Türkiye’de Otistik Çocuğu Olan Aileler için Yaşam Stratejileri

26 Mayıs 202525 Mayıs 2025 tarihinde gönderilmiş admin tarafından

Türkiye’de otizmli bir çocuk yetiştiren aileler, yüksek bakım ve eğitim ihtiyaçları nedeniyle ekonomik olarak zorlayıcı bir süreçle karşılaşabilirler. Güncel verilere göre ülkede yaklaşık 1,4 milyon otizmli birey ve bundan etkilenen 5,5 milyon aile ferdi bulunmaktadırtohumotizm.org.tr. Bu ailelerin sürdürülebilir bir yaşam kurabilmesi için devlet destekleri, özel eğitim maliyetleri, bütçe yönetimi ve çalışma hayatının düzenlenmesikonularında doğru stratejiler geliştirmesi gerekmektedir. Aşağıda, mevcut ekonomik koşullar ışığında ailelere yol gösterecek başlıklar halinde öneriler sunulmuştur.

1. Devlet Destekleri ve Sosyal Haklar

Engelli Aylıkları ve Bakım Ücretleri: Otizm spektrum bozukluğu tanılı çocuklar %40 ve üzeri engelli raporualabildiğinde, aileler engelli aylığı gibi sosyal yardımlara başvurabilir. 2023 yılı itibarıyla 2022 sayılı kanun kapsamında engelli bireylere bağlanan aylık tutarları engellilik oranına göre değişmektedir. Örneğin, hane halkı gelir kriterlerini sağlayan ve %40-69 engelli oranına sahip bireyler için aylık yaklaşık 1.594 TL, %70 ve üzeri için ise 2.392 TL engelli maaşı ödenmektediraile.gov.tr. 18 yaşın altındaki otizmli çocuklar için bu destek, engelli yakını aylığı adı altında benzer tutarlarda aileye veriliraile.gov.tr aile.gov.tr. Ayrıca ağır engelli raporu bulunan ve bakıma muhtaç durumda olan çocuklar için Evde Bakım Maaşı sağlanır. Evde bakım desteği, bakımı üstlenen aile ferdine aylık net asgari ücret tutarında (yaklaşık asgari ücret kadar) ödeme yapılmasıdıranadoluotizm.org. Bu destekten yararlanmak için ailede kişi başına düşen gelirin net asgari ücretin 2/3’ünden az olması, çocuğun sağlık kurulu raporunda “ağır engelli” ibaresinin yer alması ve günlük yaşam aktivitelerinde sürekli bakım gereksiniminin raporla tespit edilmesi şarttıranadoluotizm.org. Uygun koşulları sağlayan aileler, Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü veya Sosyal Yardımlaşma Vakıflarına başvurarak engelli maaşı ve evde bakım ödeneği gibi haklarını alabilirler.

Sağlık Hizmetleri ve İndirimler: Otizmli bireyler sağlık alanında çeşitli ayrıcalıklara sahiptir. 18 yaş altı tüm otizmli çocuklar genel sağlık sigortası kapsamında ücretsiz sağlık hizmeti alır; 18 yaş üstünde de ailenin sigortasından yararlanabilir veya sosyal güvencesi yoksa yeşil kart ile devlet sağlık hizmetlerine ücretsiz erişebiliranadoluotizm.org. Otizmli bireyler hastanelerde muayene ve tetkiklerde öncelik hakkına sahiptiranadoluotizm.org. Ayrıca en az %40 engelli raporu bulunanlar, özel diş tedavisi hizmetlerini sevk almadan ücretsiz kullanabilir; gerekli durumlarda genel anestezi altında yapılan diş tedavilerinin masrafları da SGK tarafından karşılanmaktadıranadoluotizm.org. Bunlara ek olarak, Engelli Kimlik Kartı sahibi otizmli bireyler toplu taşımada ücretsiz veya indirimli seyahat hakkına sahiptir; şehir içi otobüs, metro gibi ulaşım araçları ile TCDD ve deniz yollarında engelli birey ücretsiz seyahat edebilir, ağır engelli ise refakatçisi de bu haktan yararlanıranadoluotizm.org anadoluotizm.org. Kültürel aktivitelerde de pozitif ayrımcılık mevcuttur: Müze ve ören yeri girişleri, devlet tiyatroları gösterileri gibi etkinlikler engelli bireyler için ücretsizdiranadoluotizm.org. Bu haklardan yararlanmak için ailelerin çocukları adına engelli kimlik kartı veya Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nın seyahat kartını çıkarması gerekmektediranadoluotizm.org.

Eğitim Hakları ve Devlet Destekleri: Otizmli çocukların eğitiminde devlet önemli destekler sunmaktadır. Erken tanı konulduktan sonra aileler, tam teşekküllü bir hastaneden engelli sağlık kurulu raporu alarak Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı Rehberlik ve Araştırma Merkezine (RAM) başvurmalıdıranadoluotizm.org. RAM tarafından verilen Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu Raporu ile çocuk, bir özel eğitim ve rehabilitasyon merkezinde destek eğitime yönlendirilir. Milli Eğitim Bakanlığı (MEB), özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde verilen belli sayıdaki eğitimi bütçeden karşılamaktadır. Halen devlet, her otizmli çocuk için ayda 8 saat bireysel ve 4 saat grup özel eğitim ücretini ödemektediranadoluotizm.org. Bu destek eğitiminin 2024 yılı için bütçeden karşılanan tutarı aylık 6.006 TL (KDV hariç 8 bireysel + 4 grup saat karşılığı 4.692 TL bireysel, 1.314 TL grup eğitim desteği) olarak belirlenmiştirtelafidebendevarim.meb.gov.tr. Dolayısıyla aileler, RAM raporu ile onaylanan bu ücretsiz özel eğitim seanslarından sosyal güvencesi olsun veya olmasın yararlanabiliranadoluotizm.org. Özel eğitim desteği dışında, otizmli çocukların örgün eğitim hakkı da yasalarla güvence altındadır. Okul çağına gelen otizmli bir çocuğun, durumuna göre akranlarıyla birlikte kaynaştırma (entegrasyon) sınıfında veya okul bünyesindeki özel eğitim sınıfında eğitim alması sağlanıraljazeera.com.tr. Hiçbir okul idaresi, kayıt dönemine bakılmaksızın engelli bir öğrenciyi almamazlık yapamaz; ikamet adresine bakılmaksızın uygun okula nakil de yaptırılabiliranadoluotizm.org. Okullarda kaynaştırma öğrencileri için bireysel eğitim programı hazırlanması, sınavlarda özel düzenlemeler yapılması gibi tedbirler ilgili mevzuat gereği zorunluduranadoluotizm.org. Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı özel eğitim okulları (otistik çocuklar eğitim merkezleri, özel eğitim uygulama okulları vb.) da bulunmaktadır ve buralarda eğitim ücretsizdir. Ayrıca Halk Eğitim Merkezleri engellilere yönelik mesleki kurslaraçabilmekte ve %40 üzeri engelliler bu kurslardan ücretsiz faydalanabilmektediranadoluotizm.org. Devletin sunduğu bu eğitim hakları ve desteklerinden tam olarak yararlanmak, hem çocuğun gelişimi hem de ailenin maddi yükünün azalması için kritik önemdedir.

2. Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Maliyetleri

Otizmli çocukların ihtiyaç duyduğu yoğun eğitim ve terapi programları, özellikle devletin karşıladığı standart destek saatlerinin ötesine geçildiğinde, aile bütçelerine ciddi bir maliyet getirebilir. Türkiye’de devlet ayda 8 saat bireysel + 4 saat grup eğitimi finanse etse de (toplam 12 saat), uzmanlar otizmli çocukların özellikle erken yaşta ayda 40 saate varan yoğun bir eğitime ihtiyaç duyabileceğini belirtmektediraljazeera.com.tr. Devletin sağladığı ücretsiz seanslar çoğu zaman yeterli gelmediği için aileler, ilave özel eğitim ve terapi seansları satın almak durumunda kalırlar. Bu ilave özel eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinin maliyeti, coğrafi bölgeye ve hizmetin türüne göre değişkenlik gösterir.

Büyükşehir ve Kırsal Bölge Fiyat Farklılıkları: Büyük şehirlerde (İstanbul, Ankara, İzmir gibi) otizm alanında hizmet veren özel eğitim merkezleri ve uzman terapistler daha yaygın olmakla birlikte, ücretler oldukça yüksektir. Örneğin, İstanbul’da bazı özel eğitim merkezleri haftalık 2 seans (ayda 8 seans) bireysel eğitim paketi için aylık 14.000 TL + KDV gibi ücretler talep edebilmektedirtemaozelegitim.com. Haftada daha yoğun bir program (örneğin 3-4 seans haftalık) uygulandığında aylık ücretler 20-30 bin TL bandına kadar çıkabilmektedirtemaozelegitim.com. Bireysel özel ders şeklinde evde eğitim veren uzmanlar için de saatlik ücretler ortalama 300 TLcivarından başlayıp uzmanlık ve şehre göre 2.000 TL’ye kadar yükselebilmektedirarmut.com. Buna karşın, daha küçük şehirlerde veya kırsal bölgelerde özel eğitim hizmetleri sınırlı olmakla birlikte, bulunan merkezlerin fiyatları biraz daha düşük olabilmektedir. Ancak kırsal bölgelerde yaşayan aileler, nitelikli terapi hizmetine erişebilmek için çoğu zaman il merkezine gitmek zorunda kalır ve bu da ulaşım ve zaman maliyeti yaratır. Hizmet sağlayıcı sayısının az olduğu yerlerde rekabet azlığı nedeniyle fiyat avantajı da sınırlı kalabilir. Sonuç olarak, büyük şehirlerde hizmet çeşitliliği fazla fakat pahalı, küçük yerleşimlerde ise hizmete erişim zor fakat seçenek azlığı nedeniyle aileler mecburen mevcut koşulları kabullenir durumdadır.

Devlet Destekli ve Özel Sektör Hizmetlerinin Farkları: Devlet desteğiyle sunulan rehabilitasyon hizmetleri, belirli saatlerle sınırlı olup temel eğitimi kapsar. Aileler bu ücretsiz seanslardan sonra ihtiyaç duyarlarsa ekstra özel terapi (örneğin Dil ve konuşma terapisi, duyu bütünleme terapisi, uygulamalı davranış analizi (ABA)vb.) almak için özel uzmanlara yönelirler. Özel sektörde sunulan hizmetler, seans sayısı ve niteliği açısından daha esnek ve kapsamlı olabilir; ancak her ek seans aile bütçesine ek yük demektir. Devlet destekli merkezlerMEB’in belirlediği standart ücreti kabul ederek çalışırken, tamamen özel kurumlar veya bağımsız uzmanlar kendi piyasa fiyatlarını uygular. Bu da aynı hizmet için farklı kurumlarda büyük fiyat değişiklikleri olabileceği anlamına gelir. Örneğin, bazı vakıf veya derneklerin işlettiği merkezlerde ücretler daha makul tutulabilirken, popüler özel kliniklerde çok daha yüksek rakamlar görülebilir. Aileler, mevcut ekonomik koşullarda bütçeleri elverdiğince en iyi eğitimi sağlamaya çalışırken, çoğu zaman mali fedakârlıklar yapmak zorunda kalmaktadır. Antalya’da yaşayan bir ailenin örneği, durumun ciddiyetini ortaya koymuştur: Devlet dairesinde çalışan baba ile işçi annenin toplam 3.750 TL aylık geliri varken, otizmli çocukları Eymen’in ek özel eğitim masrafları ayda 3.000 TL’yi bulmuş ve aile bu yoğun eğitimi sürdürebilmek için bankalardan kredi çekmek dahil tüm imkânlarını zorlamıştıraljazeera.com.tr. Ailenin maddi koşullarını aşan bu yük, ancak üç yıl sürdürülebilmiş ve sonrasında devam ettirilememiştiraljazeera.com.tr. Bu tür örnekler, özel eğitimin pahalı olması nedeniyle pek çok ailenin ekonomik tükenmişlik riski yaşadığını göstermektedir.

Alternatif ve Destekleyici Hizmetler: Özel eğitim maliyetlerini dengelemek için aileler bazı alternatif yollara başvurabilir. Örneğin, üniversitelerin ilgili bölümlerinden stajyer öğrencilerle veya yeni mezun uzmanlarla daha uygun ücretli dersler organize etmek bir yöntem olabilir. Bazı üniversite hastaneleri veya araştırma merkezleri, otizmli çocuklar için ücretsiz değerlendirme ve grup etkinlikleri sunabilmektedir. Belediyelerin veya kaymakamlıkların engelsiz yaşam merkezleri, bazı bölgelerde ücretsiz spor, sanat veya beceri atölyeleridüzenleyerek çocukların gelişimine katkı sağlar. Kocaeli’nde İzmit Belediyesi’nin açtığı Otizm Spor ve Yaşam Evi gibi merkezler, haftada belirli saatlerde uzman eğitmenler eşliğinde otizmli bireylere ücretsiz aktiviteler sunarak hem çocukların sosyalleşmesine hem de ailelerin bir nebze nefes almasına olanak tanımaktadırderincemiz.com sonmuhur.com. Bu tip kamusal veya sivil girişimler, özel eğitim yükünü tamamen karşılamasa da tamamlayıcı destek sağlayarak ailelerin bütçesini bir miktar rahatlatabilir.

3. Aile Bütçesi Yönetimi ve Ekonomik Stratejiler

Otizmli bir çocuğa sahip ailelerin mali durumlarını sürdürülebilir kılabilmeleri için etkili bütçe yönetimi ve yaratıcı kaynak bulma stratejileri geliştirmeleri gerekiyor. Gelir seviyesi ne olursa olsun, planlı ve bilinçli harcama ile mevcut desteklerden azami düzeyde faydalanmak önemlidir. Bu bağlamda aşağıdaki adımlar ve öneriler dikkate alınabilir:

Bütçe Planlaması ve Önceliklendirme: Aile gelirinin önemli bir kısmı otizmli çocuğun eğitim, terapi ve bakım ihtiyaçlarına gideceği için, ayrıntılı bir aile bütçesi hazırlamak şarttır. Öncelikle aylık zorunlu giderler (terapi ücretleri, ulaşım, ilaç ve beslenme gibi özel ihtiyaçlar) net olarak belirlenmelidir. Diğer değişken harcamalar (eğlence, tatil, dışarıda yeme gibi) mümkün olduğunca kısılmalı veya uygun seviyeye çekilmelidir. Bir ebeveyn çalışmayı bırakmışsa tek maaşla geçinileceği düşünülerek, tasarruf odaklı bir yaşam tarzı benimsenmelidir. Örneğin, ikinci el eşya veya kıyafet kullanımı, indirim takip etme, toplu ulaşım kullanma gibi yöntemlerle giderler azaltılabilir. Ayırabildiğiniz küçük bir miktarı dahi kenara koyarak acil durum fonu oluşturmak, beklenmedik sağlık masrafları veya geç kalmış ödemeler gibi durumlarda ailenin ekonomik dengesini korumaya yardımcı olur.
Devlet Yardımları ve Vergi Avantajlarının Maksimum Kullanımı: Yukarıda bahsedilen engelli maaşı, bakım aylığı gibi nakdi yardımlar için gereken rapor ve belgeleri tamamlayıp mutlaka başvurun. Bu destekler her ne kadar tüm masrafları karşılamasa da aile bütçesine düzenli bir katkı sağlar. Engelli vergi indirimi uygulamasından yararlanın: Çalışan anne veya baba, bakmakla yükümlü olduğu engelli çocuğu için vergi indirimi hakkına sahiptiredenred.com.tr edenred.com.tr. Engellilik derecesine göre değişen bu indirim, aylık maaştan kesilen gelir vergisini düşürerek net geliri artırıredenred.com.tr. Bunun için engelli sağlık kurulu raporu ile işyerine veya vergi dairesine başvurmak yeterlidiredenred.com.tr. Ayrıca yıllık gelir beyanı yapan aileler (örneğin serbest meslek erbabı iseler), çocuğun özel eğitim ve sağlık harcamalarını beyanlarında gider göstererek vergi matrahından düşebilirleridenfit.com. Bu sayede yaptığınız yüksek harcamaların bir kısmı vergi iadesi yoluyla geri alınabilir. Engelli bireyler için ÖTV ve MTV muafiyetleri gibi haklar da vardır; eğer aile aracı almayı düşünüyorsa %90 engelli raporuyla ÖTV’siz araç alma ve yıllık motorlu taşıt vergisi ödememe avantajını kullanabilir. Aynı şekilde, engelli çocuğun bulunduğu hanede elektrik, su faturalarında indirim gibi imkanlar bazı enerji şirketleri veya belediyelerce sunulabilmektedir – bağlı bulunduğunuz il/ilçedeki uygulamalara göz atın. Kısaca, mevzuattaki tüm sosyal haklar ve muafiyetler araştırılıp değerlendirilmelidir, zira bunlar uzun vadede ciddi bir birikim sağlayabilir.
STK’lar ve Bağış Kuruluşlarından Destek Alma: Sivil toplum kuruluşları, otizmli bireyler ve aileleri için Türkiye’de önemli bir destek ağı oluşturmaktadır. Tohum Otizm Vakfı, Otizm Vakfı, Anadolu Otizm Vakfı, ÖÇED (Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği) gibi dernek ve vakıflar ailelere hem manevi hem maddi katkılar sunabilmektedir. Örneğin, Otizm Vakfı kendi eğitim merkezlerinde eğitim alacak çocuklara yönelik özel eğitim bursu imkanı sağlamaktadır. Vakfın belirlediği kriterlere uyan ailelerin çocuklarına kontenjan dahilinde ücretsiz veya indirimli özel eğitim verilebilmektedirotizmvakfi.org.tr otizmvakfi.org.tr. Benzer şekilde Tohum Otizm Vakfı, bazı çocuklara bağış programlarıyla cihaz, eğitim materyali desteği veya ücretsiz seans olanağı yaratabiliyor. Bu kuruluşların web sitelerini ve duyurularını takip ederek burs, ücretsiz etkinlik, bağış kampanyası gibi fırsatlardan haberdar olun. Bazı dernekler dönem dönem gıda kolisi, giyecek yardımı veya psikolojik danışmanlık gibi yan destekler de verebiliyor. Yerel düzeyde, yaşadığınız ildeki otizm derneğine üye olmak ya da diğer engelli aileleriyle iletişim kurmak, hem deneyim paylaşımı hem de dayanışma açısından önemlidir. Bu ağlar sayesinde, örneğin, kullanmadığınız bir özel eğitim kitabını başka bir aileden ödünç almak, birlikte grup indirimiyle özel eğitimci ayarlamak gibi kolektif çözümler geliştirebilirsiniz. Ayrıca ihtiyaçların karşılanması için sosyal medya ve kitle fonlaması da bir seçenek olabilir: Bazı aileler çocuğun tedavisi veya eğitimi için dayanışma kampanyaları düzenleyip geniş kitlelerden küçük destekler toplayarak önemli meblağlara ulaşabilmektedir.
Belediye ve Yerel Yönetim Destekleri: Türkiye’de birçok belediye, engelli vatandaşlara yönelik sosyal yardım programları yürütmektedir. Otizmli çocuğu olan aileler, bulundukları ilin/beldeyin sosyal hizmet birimleri ile iletişime geçerek hangi desteklerin mevcut olduğunu öğrenmelidir. Örneğin, bazı büyükşehir belediyeleri “Engelli Mola Evleri” veya gündüzlü bakım merkezleri açmıştır. Bu merkezlerde engelli çocuklar günde birkaç saat veya haftada belirli günler uzman personel gözetiminde ücretsiz olarak vakit geçirebilir, böylece bakım veren ebeveyn kısa süreli de olsa dinlenme veya işlerini halletme imkanı bulur. Ankara, İzmir gibi illerde uygulanan bu “nefes” projeleri diğer şehirlere de örnek olmaktadır. Bunun yanı sıra belediyelerin ücretsiz danışmanlık hizmetleri (hukuki haklar konusunda veya pedagog desteği şeklinde), ücretsiz ulaşım servisleri (okula veya rehabilitasyona giden engelli çocuklar için servis imkanı) gibi destekleri de olabilmektedir. Yaşadığınız yerdeki imkanları araştırıp bu hizmetlere kayıt yaptırmak, hem maddi külfeti azaltır hem de yaşamınızı kolaylaştırır. Bazı belediyeler ve kaymakamlıklar, gelir durumu düşük ailelere maddi yardım, gıda/giyecek yardımı gibi destekler de sunar; engelli çocuğunuz olduğunu belirterek sosyal yardımlaşma birimlerine başvurmayı ihmal etmeyin. Son olarak, belediyelerin engelli ailelere yönelik kültürel ve sportif etkinliklerine (yaz kampları, özel geziler, spor kursları gibi) katılmak, çocuğun sosyalleşmesine katkı sağlarken ailenin moralini de yükseltecektir.
Esnek İş Modelleri ve Ek Gelir Olanakları: Ailenin gelirini artırmak veya korumak için, özellikle bir ebeveyn bakım nedeniyle tam zamanlı bir işte çalışamıyorsa, esnek çalışma ve evden gelir elde etme yöntemleri değerlendirilebilir. Günümüzde uzaktan çalışma imkanlarının artmasıyla, evden yapılabilecek freelance işler veya yarı zamanlı roller bulmak kolaylaşmıştır. Örneğin, ebeveynlerden biri grafik tasarım, çeviri, yazılım, el işi üretimi gibi kendi becerisine uygun bir alanda evden çalışarak ek kazanç sağlayabilir. Çalışan ebeveynler ise işverenleriyle görüşerek esnek çalışma saatleri talep edebilir; birçok şirket, özellikle büyük ölçekli olanlar, çalışanlarının özel durumlarına anlayış gösterebilmektedir. Yarı zamanlı çalışma da bir opsiyon olabilir: Eğer ailenin maddi durumu tamamen işten ayrılmaya gerek bırakmayacak düzeydeyse, tam zamanlı yerine yarı zamanlı bir işe geçiş yaparak hem gelirin bir kısmını koruyup hem de çocuğa daha fazla zaman ayırmak mümkün olur. Kamu çalışanları için kanunen engelli çocuğu olan memurlara nöbet ve gece vardiyası muafiyeti gibi haklar tanınmıştıridenfit.com; bu sayede mesai saatleri dışında çocuğun bakımına odaklanmak kolaylaşır. Yine memur ebeveynler, eş durumu ve sağlık durumu tayin hakları kapsamında otizmli çocuğun tedavi ve eğitim alabileceği şehirlere tayin isteyebilirleridenfit.com. Özel sektörde de İnsan Kaynakları bölümüyle görüşüp mümkünse evden çalışma (home-office) veya flexible time düzenlemesi talep etmek değerlendirilebilir. Ekonomik açıdan zorda olan aile bireyleri, akrabalar veya yakın çevre ile dayanışma içinde küçük bir ev içi üretim (örneğin ev yapımı ürünler satışı) gibi projeler de geliştirebilir. Burada önemli olan, aileye ek yük getirmeyecek ve çocuğun bakımını aksatmayacak gelir yollarını araştırmaktır.

4. Çalışma Hayatı ve Sosyal Destek Dengesi

Otizmli bir çocuğun sürekli takibi ve bakımı, aile üyelerinin çalışma hayatını önemli ölçüde etkileyebilir. Ancak doğru planlama ve sosyal hakların etkin kullanımıyla, çocuk bakımı ile iş hayatını dengelemek ve uzun vadeli maddi güvenliği sağlamak mümkündür.

Çalışma Hayatına Katılımı Sağlama: Ailede hem anne hem baba çalışıyorsa, otizmli bir çocuğun yoğun bakım ihtiyacı bu durumu zorlaştırabilir. İlk seçeneklerden biri, eğer mümkünse, ebeveynlerden birinin bir süreliğine çalışmayı bırakıp tam zamanlı bakım üstlenmesidir. Ancak tek gelirle geçinmek güç olacağı için bu karar detaylı hesaplanmalıdır. Alternatif olarak, ebeveynlerin çalışma saatlerini uyumlu hale getirmeleri çözüm olabilir: Örneğin biri gündüz, diğeri akşam vardiyasında çalışarak çocuğa dönüşümlü bakabilirler. Aile büyüklerinden (büyükanne, dede gibi) yardım alabilme imkanı varsa, iş saatlerinde çocuğun güvendiği bir akraba ile kalması aileye nefes aldırabilir. Güvenilir bir bakıcı tutmak da bir yoldur; özellikle otizm konusunda tecrübeli bir gölge öğretmen veya bakıcı, ebeveynlerin mesai saatlerinde çocuğa eşlik edebilir. Bu seçenek, gelir düzeyi yüksek aileler için uygunken, ekonomik sıkıntı yaşayan ailelerde maliyet engeli olabilir. Yine de bazı durumlarda, bir ebeveynin işten tamamen ayrılıp gelirsiz kalmasından ise bakıcı ücreti ödeyerek işini sürdürmesi toplam aile ekonomisi açısından daha avantajlı olabilir – bu denge iyi hesaplanmalıdır. Çalışma hayatından tamamen kopmamak, uzun vadede sosyal güvence (sigorta, emeklilik) ve kariyer devamlılığı açısından da kritiktir. Bu nedenle, mümkün olan her durumda aile bireylerinin çalışma yaşamına en azından kısmi zamanlı da olsa katılımını sürdürmesi için çaba gösterilmelidir.

İş ve Bakım Yükümlülüklerini Dengeleme: Otizmli bir çocuğun bakımı ile iş sorumluluklarını dengelemek, zaman yönetimi ve işveren desteği gerektirir. Öncelikle işyerinde durumu paylaşmaktan çekinmemek önemlidir; yöneticiler ve çalışma arkadaşları, aile bireyinin özel durumunu bilirse anlayış gösterebilir ve iş düzenlemelerinde yardımcı olabilir. Mazeret izni hakkı, bu dengeyi sağlamada önemli bir araçtır. Mevzuata göre en az %70 engelli çocuğu hastalanan veya ekstra bakıma ihtiyaç duyan çalışan ebeveyne, yılda toplam 10 gün mazeret izni verilmektediredenred.com.tr idenfit.com. Bu izin, gerekli durumlarda parça parça kullanılabilir ve çocuğun sık sık sağlık problemi yaşaması halinde işe devamsızlık nedeniyle yaşanacak sorunların önüne geçer. Ayrıca kamu çalışanları için 3 aya kadar refakat izni imkanı vardır; engelli çocuğun tedavisi veya özel bakımı gerektiğinde doktor raporuyla ebeveyne ücretli izinli sayılma hakkı tanınıridenfit.com. Özel sektörde böyle bir hak yasal olarak olmasa da, bazı işverenler anlaşma yoluyla benzer kolaylıklar sağlayabilmektedir. Esnek çalışma saatleri de dengenin anahtarıdır: Örneğin terapi randevularının olduğu günler işe biraz geç başlama veya erken çıkma esnekliği verilmesi, ebeveynin her iki sorumluluğu da yerine getirmesini kolaylaştırır. Kamu kurumlarında engelli çocuğu olan personel için çıkarılan genelgeler, mesai saatleri dışında nöbet tutmama ve gece vardiyasına kalmama güvencesi getirerek çalışan anne babayı korumaktadıridenfit.com. Bu tür düzenlemeleri işyerinizde talep etmekten çekinmeyin. Bir diğer denge unsuru da planlama ve rutin oluşturmadır: Aile, çocuğun eğitim, terapi ve bakım programını haftalık olarak planlarken, aynı takvime iş ve ev sorumluluklarını da yazarak bir rutin oluşturabilir. Bu sayede hangi gün kimin işten erken ayrılacağı, hangi gün çocuğun merkezde olacağı ve ebeveynin işine yoğunlaşabileceği gibi konular netleşir. Belirli bir rutin oturduğunda hem çocuk belirsizlik yaşamaz hem de ebeveynler işlerini aksatmadan yürütme şansı bulur.

Sigorta, Emeklilik ve Uzun Vadeli Güvence: Otizmli çocuğu olan ailelerin ekonomik geleceklerini güvence altına alması, belki de en kritik konulardan biridir. Ebeveynlerden birinin çalışmaması durumunda, ailenin sağlık sigortası ve emeklilik hakları diğer çalışanın üzerinden devam ettirilmelidir. Çalışmayan ebeveyn, çalışanın bakmakla yükümlü olduğu kişi olarak sosyal güvenceye dahil edilir ve sağlık hizmetlerinden yararlanır. Ancak çalışmayan ebeveynin uzun vadeli emeklilik güvencesi olmayacağı için, imkan varsa isteğe bağlı sigorta primi ödeyerek kendi adına emeklilik birikimi yapması değerlendirilebilir. Bu her ay ek bir masraf kalemi olsa da, ileride emekli maaşı alarak hem kendi geçimine katkı sağlar hem de çocuğa yük olmamasını temin eder. Devlet, engelli çocuğu olan annelere erken emeklilik hakkı tanımaktadır: 1 Ekim 2008 sonrasında sigortalı çalışılan her 4 yıl için fazladan 1 yıl prim eklenmekte ve emeklilik yaşından da 1 yıl indirim yapılmaktadıridenfit.com. Bu düzenleme sayesinde, engelli çocuğu olan bir anne, aynı şartlardaki diğer annelere kıyasla daha az çalışma yılıyla emekli olabilir. Bu haktan yararlanmak için SGK’ya başvurup engelli çocuğa dair raporu işletmek gerekir. Emeklilik planlaması yaparken, çalışan baba için de engelli çocuk nedeniyle vergi indirimiyle daha erken emeklilik imkanı doğabileceği unutulmamalıdır (engelli indirimi, sigortalının prim gününe değil maaşından kesintiye etki ederek dolaylı bir erken emeklilik etkisi yapabilir). Uzun vadeli maddi güvenlik için bir diğer öneri, imkan dahilindeyse hayat sigortası ve bireysel emeklilik yatırımları yapmaktır. Ebeveynler kendilerine hayat sigortası yaptırdıklarında, Allah korusun vefat durumunda geride kalan çocuğa bir defaya mahsus toplu ödeme veya düzenli gelir bırakabilirler. Ayrıca Bireysel Emeklilik Sistemi’nde (BES) çocukları adına birikim yaparak, 18 yaşına geldiğinde veya ileriki yaşlarda kullanmak üzere bir fon oluşturabilirler. Unutulmamalıdır ki otizmli bireyler çoğu zaman ömür boyu ailesine bağımlı olabilmekte; bu yüzden ebeveynler sonrasında da çocuğun maddi olarak desteklenebilmesi için şimdiden önlem almak gerekebilir. Mümkünse, aile içinde güvendiğiniz bir akrabayı veya kardeşi çocuğun vasisi olarak tayin etmek ve hukuki işlemleri planlamak (örneğin, mirasın yönetimi, çocuğun bakımının kimin tarafından üstlenileceği gibi) da sosyal açıdan olduğu kadar ekonomik açıdan da bir tedbirdir.

Sosyal ve Psikolojik Destek: Her ne kadar doğrudan ekonomik bir önlem olmasa da, sosyal destek ağlarıailelerin yükünü hafifletebilir. Diğer otizmli çocuk aileleriyle kurulan dayanışma, hem bilgi paylaşımıyla masrafları azaltmaya (örneğin bir aileden ücretsiz devralınan eğitim materyali gibi) yardımcı olur, hem de duygusal dayanıklılığı artırarak ebeveynlerin iş hayatında daha verimli olmasını sağlar. Aileler kendi aralarında çocuk bakımını dönüşümlü üstlenme (birkaç ailenin bir araya gelip nöbetleşe çocuklara etkinlik düzenlemesi) gibi yöntemlerle birbirlerine zaman yaratabilirler. Bu sayede ebeveynler sırayla kendilerine zaman ayırıp dinlenebilir veya işlerine odaklanabilirler. Toplumdaki gönüllü gruplar veya üniversite öğrencileri de bu tip dayanışma projelerinde rol alabilir. Örneğin, bazı gönüllüler hafta sonları birkaç saatliğine otizmli çocuklarla oyun oynamak için ailelere destek sunmaktadır. Böyle küçük girişimler bile aile fertlerinin sosyal hayata katılımını artırıp, tükenmişlik yaşamalarını önleyerek dolaylı olarak ekonomik sürdürülebilirliğe katkı sağlar (çünkü zihinsel ve fiziksel olarak iyi durumda olan ebeveyn işini kaybetmez, verimli çalışır).

Sonuç ve Genel Değerlendirme

Türkiye’de otizmli bir çocuğu olan aileler, mevcut ekonomik koşullarda tüm hak ve imkanları seferber ederekhareket etmelidir. Devletin sağladığı maddi destekleri, sağlık ve eğitim haklarını sonuna kadar kullanmak, özel eğitim ihtiyaçlarını karşılarken bütçeyi dengede tutmak için yaratıcı çözümlere başvurmak ve iş hayatını esnek düzenleyip uzun vadeli finansal güvenceyi şimdiden planlamak bu stratejinin temel taşlarıdır. Her ailenin durumu farklı olsa da, ortak payda bilinçli hareket etmek ve destek aramaktan çekinmemektir. Resmi kurumlardan alınabilecek yardımların yanı sıra, sivil toplum ve toplumun dayanışmacı unsurları da bu yükü paylaşmada önemlidir. Sonuç olarak, otizmli çocuğa sahip aileler, haklarının farkında olarak, gelir-gider dengesini iyi yöneterek ve gerektiğinde sosyal destek ağlarından faydalanarak daha sürdürülebilir bir yaşam kurabilirler. Bu zorlu yolculukta ailelerin en büyük gücü, bilinçli bir planlama ile sevgi ve özverilerini birleştirerek hem çocuklarının gelişimine katkı sağlamak hem de ekonomik olarak ayakta kalabilmektir. Bu sayede, içinde bulunulan güç koşullara rağmen, ailecek daha güvenli ve huzurlu bir gelecek inşa etmek mümkün olacaktır.

Kaynaklar: Bu derlemedeki bilgiler çeşitli güncel kaynaklardan alınmıştır – Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile Milli Eğitim Bakanlığı’nın ilgili mevzuat ve açıklamaları, otizm alanında faaliyet gösteren vakıf ve derneklerin yayınları ile konuya dair haber ve araştırmalar taranarak aileler için faydalı olabilecek öneriler somut verilere dayandırılarak sunulmuştur. Öne çıkan kaynaklar arasında Anadolu Otizm Vakfı’nın yasal haklar rehberianadoluotizm.org aile.gov.tr, Milli Eğitim Bakanlığı’nın özel eğitim destek tebliğitelafidebendevarim.meb.gov.tr, Aile.gov.tr ve ilgili mevzuatidenfit.com idenfit.com ile Al Jazeera Turk özel haberialjazeera.com.tr gibi güvenilir referanslar bulunmaktadır. Bu kaynakların ışığında hazırlanan stratejiler, ailelerin ekonomik yükünü hafifletmeye yönelik pratik bilgiler içermektedir. Her ailenin uygulanabilir bulduğu yöntem farklı olsa da, burada sunulan kapsamlı perspektif, Türkiye’de otizmli birey yetiştiren ailelerin haklarını koruyarak, destek mekanizmalarını kullanarak ve planlı hareket ederek karşılaştıkları ekonomik zorlukların üstesinden gelebilmelerine yardımcı olmayı amaçlamaktadır.

Alıntılar