Biz ”Bozuk” Değiliz: Otizm Hakkındaki Konuşmayı Değiştirmek
Yazan: Eric Garcia
Özet: Otistik insanlar sadece hayatta kalmak için değil, mutlu ve bağımsız hayatlar sürmek için desteklenmelidir.
🧠 Eric Garcia Kimdir?
- ABD’li otistik bir gazeteci.
- We’re Not Broken kitabının yazarı.
- The Independent gazetesinde kıdemli Washington muhabiri.
- Otizmli bireylerin deneyimlerini doğrudan kendi sesleriyle anlatmasını savunuyor.
🧩 Kitabın Amacı Nedir?
Eric Garcia kitabını yazmaya şu fikirle başladı:
“Otistik bireyleri düzeltmeye çalışmaktansa, onları destekleyerek nasıl daha iyi yaşamlar kurabileceklerini konuşmalıyız.“
Otizmi bir bozukluk ya da sorun olarak değil, farklı bir varoluş biçimi olarak ele alıyor. Otistik insanların sadece konuşan, “bağımsız” olanlardan ibaret olmadığını; tüm yelpazedeki bireylerin görülmesi gerektiğini söylüyor.
📌 Spektrum Kuşağı (Spectrum Generation) Nedir?
Garcia kendisini “Spektrum Kuşağı”ndan biri olarak tanımlıyor.
Bu terimle, otizmin bir spektrum olarak tanımlandığı DSM-IV döneminde tanı almış ve ADA (Engelli Amerikalılar Yasası) ile IDEA’dan (Engelli Bireyler Eğitim Yasası) yararlanabilmiş nesli anlatıyor.
Bu kuşak sayesinde:
- Tanılar arttı
- Eğitimde düzenlemeler sağlandı
- Ancak hâlâ sistem yeterince finanse edilmiyor (%14 yerine vaat edilen %40)
👥 Otistik Bireylerin Sesleri Politika Alanına Taşınmalı
Garcia, otistik bireylerin kamu politikası kararlarında doğrudan söz sahibi olması gerektiğini savunuyor.
“Araştırmalar, uzmanlar ve aileler önemli ama asıl yaşayanlar biziz.”
Özellikle IACC gibi otizm koordinasyon komitelerinde otistik bireylerin çoğunlukta olması gerektiğini belirtiyor.
🎯 Otizm = Akıl Hastalığı Değildir
Kitapta önemli bir vurgu da şu:
“Otizm bir akıl hastalığı değil, gelişimsel bir farklılıktır.”
Otistik bireyler yıllarca bu yanlış sınıflama nedeniyle damgalandı. Oysa ihtiyaçları farklıdır.
🚨 Otizm ve Şiddet Algısı: Yanlış ve Tehlikeli
Garcia, medyada ve mahkemelerde otizmin şiddetle ilişkilendirilmesini kesin biçimde reddediyor.
“Otistik bireyler şiddet uygulayan değil, şiddete maruz kalan taraftadır.”
Otistik bireylerin özellikle renkli, queer ve kadın olanlarının polis şiddeti, yanlış hapis gibi konularda daha çok mağdur olduklarını vurguluyor.
🧬 Araştırma Paraları Nereye Gidiyor?
Otizm araştırmaları genellikle şu konulara odaklanıyor:
- Nedenleri
- Biyolojik faktörler
- “Tedavi” arayışı
Ancak Garcia diyor ki:
“Biz zaten buradayız. Bizim hayat kalitemizi arttıran şeylere yatırım yapın.”
Önerileri:
- Eğitimde destek
- Erişilebilir iş yerleri
- Yaşam boyu destek modelleri
- Epilepsi gibi yaygın sorunlara çözüm aramak
🏫 Eğitimde Destek ve Ayrım
Garcia, üniversite hayatında uzun süre destek almaktan çekindiğini söylüyor.
“Destek istemek utanılacak bir şey değil. Bu senin yasal hakkın.”
Ancak sistemin iyi finanse edilmemesi, öğrencilere bu hakkı sanki lüksmüş gibi hissettiriyor.
💼 İş ve Kariyer: Sadece Giriş Değil, Gelişim de Önemli
- “Otizm istihdam programları” başlangıç için iyi ama yeterli değil.
- Otistik bireylerin yönetici olmaları da desteklenmeli.
- Kariyer gelişimi konusunda fırsat eşitliği sağlanmalı.
💬 Yüksek-Düşük İşlevsellik Etiketleri Sorunlu
“Yüksek işlevli/düşük işlevli gibi terimler yerine destek ihtiyacına göre tanımlama yapılmalı.”
Otistik bireylerin ortak deneyimlerini göstermek, ayrıştırıcı etiketlerden daha önemlidir.
👨👩👧 Otistik Ebeveynler ve Ebeveynlik
Garcia’nın kitabındaki güçlü bölümlerden biri de otistik ebeveynler hakkındaki bölümler.
“Otistik bireyler de harika ebeveyn olabilir.”
Bu farkındalık, hem önyargıları yıkıyor hem de destek ihtiyacının nesilden nesle anlaşılmasını kolaylaştırıyor.
🤝 Ebeveynler ve Savunucular Arasındaki Uçurum
Garcia, birçok ebeveynin iyi niyetli olsa da sistemi sadece kendi çocuğu üzerinden şekillendirmek istediğini ve böylece daha geniş topluluğun dışlandığını belirtiyor.
Özellikle:
- Sub-minimum ücretli iş yerleri
- Kurumsal bakım
gibi modellerin artık değişmesi gerektiğini savunuyor.
⚡ Alternatif Tedaviler, ABA, ve Bilgi Karmaşası
“İyi niyetli ama yanlış yönlendirilmiş aileler, çocuklarını yanlış tedavilere yönlendirebiliyor.”
Doğru bilgiye erişim, erken tanı kadar önemli.
“Erken ve doğru bilgi her şeydir.”
🔊 Garcia’nın Son Sözü: Bu Daha Başlangıç
Eric Garcia, kitabında bazı şeyleri yanlış anladığını da kabul ediyor.
Ama amacı şu:
“Yeterince doğru şey söylediysem, benden sonra gelenler yanlışları düzeltebilir.”
Yani We’re Not Broken, nihai söz değil—bir kapı açma çağrısı.
📚 Kitaptan Alıntı – Otistik Ebeveynlik Üzerine
“Chris ve Cori Williams’ın evine gittiğimde, otistik bireylerin ebeveyn olamayacağına dair hiçbir şüphem kalmadı. Otistik olmaları, çocuklarının ihtiyaçlarını daha iyi anlamalarını ve savunmalarını sağlıyor.”
