Nöroçeşitlilik Hareketi Otizm Hakkında Neyi Yanlış Anlıyor?

tarihinde gönderilmiş tarafından

Gwendolyn Kansen’in “Otizmin Sakatlayıcı Yönü” Yazısının Özeti

Yazar: Gwendolyn Kansen
Kaynak: Belirtilmemiş bir platformda yayımlanan makale (Flicker’dan Nicola’ya ait bir fotoğraf ile)
Ana Tema: Otizmli bir birey olarak Kansen, nöroçeşitlilik hareketinin otizmi normalleştirme çabasını takdir ederken, otizmin ciddi zorluklarını ve sakatlayıcı yönlerini göz ardı etme eğilimini eleştiriyor. Otizmin hem avantajlarını hem de dezavantajlarını dengeli bir şekilde ele almayı savunuyor.

Yazının Ana Noktaları

  1. Nöroçeşitlilik Hareketine Bakış
    • Ne Diyor? Nöroçeşitlilik hareketi, otizmi bir bozukluk değil, farklı bir düşünme ve yaşama biçimi olarak görüyor. Otizmin, tıpkı eşcinselliğin 1970’lerde olduğu gibi, ruhsal bozukluklar listesinden çıkarılmasını savunuyor. Otizmli bireylerin benzersiz yetenekleri (matematik, fen, müzik) vurgulanıyor ve sosyal zorlukların ötesine bakılması gerektiği söyleniyor.
    • Kansen’in Görüşü: Hareketin otizmli bireylerin sesini duyurması heyecan verici, ancak sadece yüksek işlevli otizmli bireyleri öne çıkarıyor. Düşük işlevli otizmli bireylerin (ör. konuşamayan, bağımsız yaşayamayan) ihtiyaçları göz ardı ediliyor.
  2. Otizmin Sakatlayıcı Yönleri
    • Ne Diyor? Otizm, yalnızca sosyal bir zorluk değil; bilişsel, duygusal ve işlevsel sorunlara yol açabiliyor. Düşük işlevli otizmli bireyler, grup evlerinde yaşamak zorunda kalabilir, temel ihtiyaçlarını karşılayamayabilir ve sürekli gözetim gerektirebilir. Yüksek işlevli otizmli bireyler bile yalnız yaşama, karar verme veya iş bulma gibi konularda zorlanabilir.
    • Örnekler:
      • Düşük işlevli otizmli bireyler, kaybolma veya zarar görme riski taşıyor.
      • Yüksek işlevli bireyler, kapıyı kilitlemeyi unutma, ocağı açık bırakma gibi yönetici işlev sorunları yaşayabilir.
      • Depresyon, kaygı ve eş zamanlı bozukluklar, otizmli bireylerin hayatını daha da zorlaştırıyor.
  3. Sosyal ve Güvenlik Riskleri
    • Ne Diyor? Otizmli bireyler, sosyal ipuçlarını (vücut dili, niyetler) anlamada zorluk çekiyor, bu da onları manipülasyona ve istismara açık hale getiriyor. Kansen, lisede yaşadığı toksik bir ilişkiyi örnek veriyor; otizmli olduğu için birinin niyetini fark edemedi ve bu, güvenini sarstı.
    • İstatistik: Otizmli bireylerin tecavüze uğrama olasılığı 4 kat, öldürülme olasılığı ise otizmli olmayanlara göre çok daha yüksek.
  4. Yönetici İşlev ve İstihdam Sorunları
    • Ne Diyor? Otizmli bireyler, görevler arasında geçiş yapma, organize olma veya sürekli üretken olma gibi konularda zorlanıyor. Kansen, düşük enerjisi ve yönetici işlev sorunları nedeniyle birçok işten kovulduğunu belirtiyor.
    • Örnek: Specialisterne gibi otizmli bireylere iş bulma konusunda yardımcı olan bir kuruluş bile, başvuranların sadece altıda birini işe alabiliyor, ve bunlar genellikle veri girişi gibi basit işler.
  5. Otizm ve Çöküntüler
    • Ne Diyor? Otizmli bireylerin yaşadığı çöküntüler (meltdown), kontrol edilemeyen ve korkutucu tepkiler. Kansen, Kayden Clarke’ın polis tarafından vurulduğu bir olayı örnek veriyor. Çöküntüler sırasında otizmli bireyler, kendilerine veya başkalarına zarar verebilir.
    • Eleştiri: Nöroçeşitlilik hareketi, bu tür ciddi durumları “normal bilişsel değişimler” olarak görme eğiliminde, ancak Kansen bu yaklaşımı gerçekçi bulmuyor.
  6. Otizmin Diğer Ruhsal Bozukluklarla Bağlantısı
    • Ne Diyor? Otizm, şizofreni, ADHD, depresyon ve bipolar bozukluk gibi diğer ruhsal bozukluklarla genetik bağlantılar paylaşıyor. Örneğin, otizmli bireylerin şizofreni hastası bir kardeşe sahip olma olasılığı 12 kat daha yüksek. Otizm, tarihsel olarak “çocukluk şizofrenisi” olarak adlandırılıyordu çünkü benzer belirtiler (duygusal ifade eksikliği, zayıf göz teması) gösteriyor.
    • Kansen’in Önerisi: Nöroçeşitlilik savunucuları, otizmi akıl hastalıklarından ayırmaya çalışıyor, ancak Kansen, akıl sağlığı topluluklarıyla iş birliği yapmanın daha fazla fon ve destek getirebileceğini düşünüyor.
  7. Tedavi ve Genetik Araştırmalar
    • Ne Diyor? Nöroçeşitlilik hareketi, otizm tedavisini “soykırım” olarak görebiliyor ve otizmin bir parçası olmaktan korkuyor. Ancak Kansen, otizmin kendisini engellediğini hissediyor (ör. opera programında başarısız olması). Genetik araştırmalar (ör. Autism Speaks’in genom haritalama çalışmaları, Seaver Otizm Merkezi’nin oksitosin denemeleri) umut verici, ancak bir tedavi henüz uzak.
    • Kansen’in Görüşü: Genetik araştırmalardan korkmamalıyız; otizmin avantajları olsa da, zarar verdiği insanları da hesaba katmalıyız.
  8. Fon ve Organizasyonlar
    • Ne Diyor? Autism Speaks, otizmli bireyler arasında popüler değil çünkü daha çok tedavi arayışına odaklanıyor. Ancak mali gücü (2014’te 12.7 milyon dolar) büyük. Buna karşılık, nöroçeşitliliği savunan Autistic Self-Advocacy Network’ün bütçesi çok düşük (599.124 dolar). National Alliance on Mental Illness gibi akıl sağlığı kuruluşları ise daha fazla kaynak ve yaygınlık sunuyor.
    • Kansen’in Önerisi: Akıl sağlığı topluluklarıyla iş birliği, otizmli bireyler için daha fazla destek sağlayabilir.
  9. Denge Arayışı
    • Ne Diyor? Otizmin avantajları (özel ilgi alanları, detaylara odaklanma) ve dezavantajları (sosyal zorluklar, çöküntüler, işlevsel sorunlar) birlikte ele alınmalı. Nöroçeşitlilik hareketi, otizmi sadece olumlu yönleriyle sunarak bu dengeyi kaçırıyor.
    • Kansen’in Mesajı: Otizmi normalleştirmek güzel, ama sakatlayıcı yönlerini görmezden gelmek, gerçekçi çözümler bulmayı zorlaştırıyor.

Günlük Dilde Ne Demek İstiyor?

Gwendolyn Kansen, otizmli bir birey olarak kendi deneyimlerinden yola çıkarak, otizmin hem güzel hem de zorlayıcı yanlarını anlatıyor. İnsanların otizmi tamamen normal bir şey gibi görmesini (nöroçeşitlilik hareketi) takdir ediyor, çünkü bu, otizmli bireylerin yeteneklerini (ör. matematik, müzik) öne çıkarıyor ve damgalanmayı azaltıyor. Ama bu hareketin, otizmin ciddi zorluklarını (özellikle düşük işlevli bireyler için) göz ardı ettiğini düşünüyor.

Ana Mesajlar (Basitçe):

  • Otizm Sadece Sosyal Bir Sorun Değil: Otizmli insanlar, sosyal ipuçlarını anlamakta zorlanıyor (ör. birinin yalan söylediğini fark edememe), bu da onları istismara açık hale getiriyor. Ayrıca, günlük işlerde (kapıyı kilitleme, iş planlama) zorlanıyorlar ve bu, bağımsız yaşamayı imkânsız kılabiliyor.
  • Düşük İşlevli Otizm Gerçeği: Bazı otizmli bireyler konuşamıyor, kendi başlarına duş alamıyor veya sürekli bakıma ihtiyaç duyuyor. Nöroçeşitlilik hareketi, bu insanların ihtiyaçlarını pek konuşmuyor.
  • Çöküntüler Korkutucu: Otizmli bireylerin yaşadığı aşırı tepkiler (çöküntüler), hem kendileri hem de çevreleri için tehlikeli olabiliyor. Kansen, bu durumların “normal” gibi sunulmasını gerçekçi bulmuyor.
  • Otizm ve Akıl Sağlığı Bağlantısı: Otizm, şizofreni veya depresyon gibi diğer ruhsal bozukluklarla genetik olarak bağlantılı. Kansen, bu bağlantıyı kabul etmenin, otizmli bireylere daha fazla destek sağlayabileceğini düşünüyor.
  • Tedavi Tartışması: Bazı otizmli bireyler tedaviyi reddetse de, Kansen otizmin kendisini engellediğini hissediyor (ör. müzik kariyerinde başarısız olması). Genetik araştırmaların otizmin zorluklarını hafifletebileceğini düşünüyor, ama bunun soykırım olmadığını söylüyor.
  • Denge Gerekli: Otizmin güzel yanları (özel yetenekler) var, ama zorluklarını (istihdam sorunları, istismar riski, çöküntüler) görmezden gelmek, gerçek çözümler bulmayı zorlaştırıyor.

Neden Önemli? Kansen, otizmin hem güçlü hem de zayıf yönlerini kabul etmenin önemli olduğunu söylüyor. Toplum, otizmli bireyleri desteklemek için sadece yeteneklerine odaklanmamalı; onların günlük hayatta karşılaştığı ciddi zorlukları da görmeli. Örneğin, iş bulamama, yalnız yaşayamama veya çöküntü gibi durumlar, otizmli bireylerin hayatını çok zorlaştırıyor. Kansen, otizmli bireylerin akıl sağlığı topluluklarıyla iş birliği yaparak daha fazla destek alabileceğini ve genetik araştırmaların umut verici olduğunu düşünüyor. Ama en önemlisi, otizmi ne tamamen “kötü” ne de tamamen “normal” gibi görmek yerine, her yönüyle anlamaya çalışmalıyız.

Ne Yapılabilir?

  • Otizmli bireylerin ihtiyaçlarına yönelik daha fazla destek (özellikle düşük işlevli bireyler için).
  • Toplumda otizm farkındalığını artırırken, sakatlayıcı yönlerini de konuşmak.
  • Akıl sağlığı kuruluşlarıyla iş birliği yaparak daha fazla fon ve kaynak sağlamak.
  • Otizmli bireylerin istismar riskine karşı korunması için eğitim ve destek programları.

Kaynak : https://psmag.com/news/what-the-neurodiversity-movement-gets-wrong-about-autism/