5 Yetişkin Otistik Bireyin Tanı Sonrası Deneyimi
Bu makale, 24 Kasım 2023’te yayımlanan ve 29 Şubat 2024’te güncellenen bir çalışma olup, beş otistik bireyin (Dr. Natalie Engelbrecht, Eva Silvertant, Hailey Revolone, Shreddy Dee ve Dr. Debra Bercovici) resmi otizm teşhisi sonrası deneyimlerini ele alıyor. Her biri farklı yaş, cinsiyet, ek koşullar (ör. AuDHD, aleksitimi) ve teşhis zamanlamalarına sahip bu bireyler, teşhisin iç ve dış dünyalarında nasıl değişiklikler yarattığını, olumsuz etkilerini ve maskeleme davranışlarını nasıl azalttıklarını paylaşıyor. Makale, otistik bireylerin teşhis sonrası yolculuklarını samimi bir şekilde aktararak, otizmle yaşayanların çeşitliliğini ve teşhisin bireysel etkilerini vurguluyor.
Dr. Natalie Engelbrecht, 46 yaşında teşhis aldığında, otizmin kendisine bir çerçeve sunduğunu ve yalnızlık hissini azalttığını belirtiyor. Teşhis, beyninin sürekli kusur aradığını fark etmesini sağlayarak, nöroplastisite teknikleriyle kaygı, depresyon ve intihar eğilimlerini yönetmesine yardımcı olmuş. Bu, özgüvenini artırmış ve daha sağlıklı ilişkiler kurmasını sağlamış. Dış dünyada, evini sakinleştirici renklerle boyamak, hasta görüşmelerini sanal ortama taşımak gibi düzenlemeler yapmış. Teşhisin olumsuz bir etkisi olmadığını, aksine büyük bir rahatlama getirdiğini söylüyor. Maskeleme konusunda, önceleri nasıl davranacağını bilmese de, sevmediği şeyleri beğenmiş gibi yapmayı bırakmış ve otistiklerle otantik bağlantılar kurmuş.
Eva Silvertant, 19 yaşından beri otistik olduğundan şüpheleniyormuş, ancak 25 yaşında aldığı resmi teşhis, bu şüpheleri doğrulayarak ona huzur vermiş. Teşhis, kendisinin “kusurlu” değil, nörotipinin bir sonucu olduğunu anlamasını sağlamış; bu, öz kabul ve gurur duygusu geliştirmesine yol açmış. Dış dünyada, otizmini açıkça ifade etmeye başlamış, otizm üzerine yazmış ve Embrace Autism sitesini kurmuş. Üniversitede düzenli randevular gibi düzenlemelerden faydalanmış. Teşhisin doğrudan olumsuz bir etkisi olmamış, ancak otizmini ifşa etmesi bazı meslektaşlarının önyargılı varsayımlarına yol açmış. Maskelemeyi, 19 yaşında otizmi keşfettiğinde azaltmaya başlamış; özellikle 2021’deki cinsiyet geçişiyle, gerçek benliğini ifade etme özgürlüğü bulmuş.
Hailey Revolone, 22 yaşında teşhis aldığında, iç dünyasının değil, algısının değiştiğini belirtiyor. Teşhis, sistemleştirme gibi güçlü yönlerini fark etmesini ve otistik sahtekarlık sendromunu aşmasını sağlamış. Dış dünyada, uzaktan çalışma için rahat bir ofis oluşturmuş ve otistik bir topluluk bulmuş, bu da kabul edildiği ilişkiler kurmasına olanak tanımış. Teşhisin olumsuz bir etkisi olmadığını söylüyor. Maskelemeyi bilinçli olarak azaltmasa da, teşhis sonrası monoton ses tonunu ya da göz temasından kaçınmayı doğal kabul etmiş, bu da onu özgürleştirmiş.
Shreddy Dee, 58 yaşında teşhis aldığında, günlük zorluklar (araba kullanmak, randevular, faturalar) için kendini suçlamayı azalttığını belirtiyor. Bu, stresini hafifletmiş, ancak bazı sorunların kalıcı olduğunu bilmek moral bozucu olmuş. Dış dünyada, her sosyal etkinliğe katılma baskısını bırakmış ve etkileşimlerini yumuşatmış. Teşhisin olumsuz olmadığını, enerjisini nereye yönlendireceğini bilmenin faydalı olduğunu düşünüyor. Maskelemeyi çocukluğundan beri (sessiz kalarak dikkat çekmemek) uyguladığını fark etmiş, ancak hala farkında olmadan maskelese de daha otantik olmaya çalışıyor.
Dr. Debra Bercovici, 28 yaşında teşhis aldığında, kendine daha şefkatli davranmayı öğrendiğini söylüyor. Teşhis, deneyimlerini anlamlandırmasını ve ihtiyaç duyduğunda destek almasını kolaylaştırmış. Dış dünyada, otistik/nöroçeviş bireylerle ilişkiler kurmaya odaklanmış ve erişimsiz alanlara uyum sağlama çabasını azaltmış. Teşhisin kişisel olarak olumsuz bir etkisi olmadığını, ancak teşhis almanın herkes için erişilebilir olmadığını ve bazıları için olumsuz sonuçlar doğurabileceğini belirtiyor. Maskelemeyi, otistik topluluklarla otantik ilişkiler kurarak ve maskelemeyi bilinçli bir tercih olarak görerek azalttığını ifade ediyor.
Makale, teşhisin otistik bireyler üzerindeki etkilerinin çeşitliliğini vurguluyor. Bazıları için rahatlama ve öz kabul getirirken, diğerleri için hem olumlu hem de karmaşık duygular yaratıyor. Teşhis, maskelemeyi azaltma, destek arama ve otantik ilişkiler kurma gibi ortak temalar etrafında bireyleri güçlendiriyor, ancak erişim ve toplumsal önyargılar gibi dış faktörler bu süreci etkileyebiliyor.
Yorum ve Genişletme
Bu makale, otistik bireylerin teşhis sonrası deneyimlerini birinci ağızdan aktararak, otizmin kişisel ve toplumsal boyutlarını derinlemesine anlamamızı sağlıyor. Beş farklı bireyin hikayeleri, otizmin homojen bir deneyim olmadığını, her kişinin teşhisi kendi bağlamında ve ihtiyaçlarına göre yaşadığını gösteriyor.
Makalenin en güçlü yönü, otistik bireylerin sesini merkeze alarak, teşhisin hem içsel (öz kabul, öz şefkat) hem de dışsal (ilişkiler, düzenlemeler) etkilerini samimi bir şekilde paylaşması. Bu, otizmle ilgili genellikle tıbbi ya da eksiklik odaklı anlatıların ötesine geçerek, nöroçeşitlilik perspektifini güçlendiriyor.
Dr. Natalie Engelbrecht’in teşhisin yalnızlık hissini azalttığını ve özgüven kazandırdığını söylemesi, teşhisin bir kimlik ve aidiyet duygusu yaratabileceğini gösteriyor. Eva Silvertant teşhisle birlikte otizmini açıkça ifade etmeye başlaması ve Embrace Autism gibi bir platform kurması, teşhisin bireyleri savunuculuğa yöneltebileceğini ortaya koyuyor. Hailey Revolone’un otistik sahtekarlık sendromunu aşması, teşhisin öz güven ve otantiklik üzerindeki olumlu etkisini vurguluyor. Shreddy Dee’nin günlük zorluklar için kendini suçlamayı bırakması, teşhisin öz şefkat ve enerji yönetiminde nasıl bir rahatlama sağlayabileceğini gösteriyor. Dr. Debra Bercovici’nin teşhis erişimindeki ayrıcalıklara dikkat çekmesi ise, otizm teşhisinin herkes için eşit bir deneyim olmadığını hatırlatıyor.
Makale, teşhisin genellikle olumlu bir dönüşüm getirdiğini gösterse de, Shreddy Dee’nin kalıcı zorlukların farkındalığının moral bozucu olabileceğini belirtmesi ve Eva’nın otizmini ifşa ettiğinde karşılaştığı önyargılar, teşhisin karmaşıklığını ortaya koyuyor. Dr. Bercovici’nin teşhisin bazıları için olumsuz sonuçlar doğurabileceği uyarısı, özellikle dışlanmış gruplar (ör. maddi imkanları sınırlı, yüksek destek ihtiyaçlı bireyler) için teşhis sürecinin risklerini vurguluyor. Bu, otizm teşhisine erişimdeki eşitsizliklerin ve toplumsal damgalamanın hala önemli bir sorun olduğunu gösteriyor.
Maskeleme konusundaki tartışmalar, otistik bireylerin nörotipik toplumun beklentilerine uyum sağlama çabasını ve bu çabanın psikolojik yükünü çarpıcı bir şekilde ortaya koyuyor. Eva’nın çocukluktan itibaren hediyelere abartılı tepki vermeyi öğrenmesi ya da Shreddy Dee’nin sessiz kalarak dikkat çekmemeyi bir yaşam biçimi haline getirmesi, maskelemenin erken yaşta başlayan bir savunma mekanizması olduğunu gösteriyor. Ancak teşhis, bu bireylerin maskelemeyi bilinçli bir şekilde azaltmasına olanak tanıyor. Hailey’nin göz temasından kaçınmayı doğal kabul etmesi ya da Debra’nın maskelemeyi bir tercih olarak görmesi, teşhisin bireyleri özgürleştirdiğini ve otantik bir benlik sunma cesareti verdiğini kanıtlıyor.
Makalenin düşündürdükleri arasında, teşhisin sadece bir tıbbi etiket değil, aynı zamanda bir kimlik ve topluluk bulma süreci olduğu öne çıkıyor. Ancak teşhisin faydaları, bireyin sosyal ve maddi koşullarına bağlı. Örneğin, Eva ve Natalie gibi teşhis sonrası savunuculuk yapabilen bireyler, eğitimli ve kaynaklara erişimi olan bir grupta yer alıyor. Buna karşın, Shreddy Dee’nin teşhisin hem rahatlama hem de moral bozucu bir farkındalık getirdiğini söylemesi, teşhisin herkes için aynı derecede özgürleştirici olmayabileceğini gösteriyor. Dr. Bercovici’nin teşhisin bir kimlik olarak zorunlu olmaması gerektiği vurgusu, otistik topluluğun kapsayıcılığına dair önemli bir mesaj veriyor.
Makalenin zayıf yönleri de dikkate alınmalı. Beş bireyin hikayeleri çeşitlilik (yaş, cinsiyet, ek koşullar) açısından zengin olsa da, örnek küçük ve görece ayrıcalıklı bir grubu temsil ediyor. Daha yüksek destek ihtiyaçlı ya da teşhise erişimi olmayan bireylerin deneyimleri eksik. Ayrıca, olumsuz deneyimlerin sınırlı olması, teşhisin potansiyel risklerini (ör. damgalanma, yanlış teşhis) yeterince ele almıyor. Daha geniş bir örneklem ve farklı sosyoekonomik geçmişlerden hikayeler, makalenin kapsayıcılığını artırabilirdi.
Genişletmek gerekirse, makale, otizm teşhisinin bireysel bir yolculuk olduğunu ve nöroçeşitlilik hareketinin teşhisi bir “düzeltme” aracı değil, öz kabul ve destek bulma fırsatı olarak gördüğünü vurguluyor. Ancak teşhis sürecinin kendisi, sağlık sistemlerinin erişilebilirliği, kültürel önyargılar ve ekonomik eşitsizlikler gibi faktörlerden etkileniyor. Örneğin, kadınlar ve trans bireyler (Eva gibi) ya da BIPOC bireyler (Hailey gibi) genellikle teşhis sürecinde göz ardı edilebiliyor. Bu, otizm teşhisinin daha adil ve kapsayıcı hale getirilmesi gerektiğini hatırlatıyor.
Sonuç olarak, bu makale, otistik bireylerin teşhis sonrası deneyimlerini samimi ve güçlü bir şekilde aktararak, otizmin kişisel ve toplumsal boyutlarını aydınlatıyor. Teşhis, öz kabul, topluluk bulma ve otantiklik için bir kapı açabilir, ancak bu kapının herkes için eşit derecede erişilebilir olması gerekiyor. Makale, otistik bireylerin sesini yükselterek, nöroçeşitliliğin kutlanması ve toplumsal engellerin kaldırılması gerektiğini hatırlatıyor. Bu hikayeler, otizmin bir “sorun” değil, insan deneyiminin zengin bir parçası olduğunu gösteriyor.
Sizlerinde teşhis sonrası yaşanmış deneyimle ilgili hangi sorularınız var? Aşağıya bir yorum bırakın, size sonraki bir gönderide cevaplar sağlamaya çalışacağım.
Kaynak : ttps://embrace-autism.com/post-diagnosis-experience-of-5-autistics-part-1/
