Yaşamın İlerleyen Dönemlerinde Otizm Tanısı
Matt Medina tarafından yazılan ve 30 Kasım 2019’da yayımlanan, 6 Mart 2021’de güncellenen bu makale, yaşamın ilerleyen dönemlerinde otizm teşhisi alan bireylerin deneyimlerini, özellikle David D. Stagg ve Hannah Belcher’ın Health Psychology and Behavioral Medicine dergisinde yayımlanan bir çalışması üzerinden ele alıyor. Makale, otizm teşhisinin bireylerde yarattığı rahatlama, öz-anlayış ve topluluk bulma gibi olumlu etkilerin yanı sıra, damgalanma, reddedilme ve destek eksikliği gibi olumsuz sonuçları da inceliyor. Medina’nın kendi teşhis deneyimiyle zenginleştirdiği yazı, otistik bireylerin kendilerini yeniden keşfetme sürecini bir yıldızın süpernova sonrası yeniden doğuşuna benzetiyor.
Acı Bir Gerçek ve Bir Umut Işığı
Medina, geçen yaz aldığı otizm teşhisinin kendisine büyük bir rahatlama getirdiğini, zorluklarının kişisel başarısızlık değil, farklı bir nörolojik yapıdan kaynaklandığını anlamasını sağladığını paylaşıyor. Stagg ve Belcher’ın çalışması, 52-54 yaş arası dokuz otistik yetişkinle yapılan röportajlara dayanıyor. Bu bireyler, teşhisin kendilerini anlamlandırmada bir dönüm noktası olduğunu ifade ediyor. Örneğin, Linda teşhis sonrası duygularını (ör. suçluluk) tanımlayabildiğini, David parlak ışığa duyarlılığının açıklamasını bulduğunu, Brenda ise zorluklarının kendi suçu olmadığını fark ettiğini söylüyor. Teşhis, “vahiy” ve “rahatlama” gibi duygularla özdeşleşiyor.
Bir Yıldız Yeniden Doğuyor
Çalışma, otistik bireylerin deneyimlerini merkeze alarak tasarlanmış. Görüşmeler, yüz yüze, Skype veya e-posta yoluyla gerçekleştirilmiş, böylece sosyal kaygısı olan bireyler dışlanmamış. Katılımcıların çoğu evli, çocuklu ve çalışıyor; bu, otizmin yaşamın farklı alanlarında başarıyı engellemediğini gösteriyor. Teşhis, bireylerin davranışlarını nörofizyolojik bir ifade olarak görmelerini sağlayarak öz kabulü artırmış. Medina, bu süreci bir yıldızın süpernovada yeniden doğuşuna benzetiyor; otistik bireyler, teşhisle birlikte kendilerini yeniden inşa ediyor.
Otistik Deneyimlerin Değerlendirilmesi
Çalışmanın dikkat çekici özelliği, otistik bir araştırmacı olan Hannah Belcher’ın katılımı. Bu, otizm araştırmalarında genellikle eksik olan fenomonolojik (birinci el deneyim) bakış açısını güçlendiriyor. Serbest çağrışım anlatı yöntemi kullanılarak, katılımcıların kendi deneyimlerini yönlendirmesine izin verilmiş, böylece araştırmacı önyargısı en aza indirilmiş. NVivo yazılımıyla analiz edilen röportajlar, beş ana tema ortaya çıkarmış: otizmin erken belirtileri, farklılık farkındalığı, teşhis alma, teşhisin faydaları, destek ve başa çıkma. Bu yaklaşım, otistik bireylerin sesini merkeze alıyor.
Kara Delikler ve Vahiyler
Teşhisin olumlu etkilerine rağmen, otistik bireyler toplumsal damgalanma ve reddedilme gibi “kara delik” etkileriyle karşılaşıyor. Brenda, kendini “uzaylı” gibi hissettiğini, James ise uyum sağlayamama acısını paylaşıyor. David ve Brenda, sosyal yanlış anlaşılmaları kişisel kusur olarak görmüş, bu da özgüvenlerini zedelemiş. James’in iş yerinde teşhis sonrası ayrımcılığa uğrayarak işini kaybetmesi, damgalanmanın somut sonuçlarını gösteriyor. Robert, yetişkin otistikler için destek eksikliğinden yakınıyor; mevcut desteklerin genellikle akıl sağlığı çerçevesinde sunulduğunu, bu da yetersiz olduğunu belirtiyor. Susan, otizmin “pahalı” bulunarak göz ardı edilebileceğinden endişeleniyor.
Kabul, İzolasyonun Çekim Gücünü Aşar
Makale, otistik bireylerin en büyük destek kaynağının otistik topluluklar ve çevrimiçi destek grupları olduğunu vurguluyor. Ancak hükümetler ve toplum, otistik bireylerin kabul edilmesi gerektiğini henüz tam anlamıyla fark etmiş değil. Medina, otizmin kendisinin değil, ona yönelik olumsuz algıların bireyleri izole ettiğini savunuyor. Otistik bireylerin birbirini desteklemesi ve “galaksi” oluşturması, izolasyonun çekim gücüne karşı bir direnç olarak sunuluyor. Embrace Autism’in misyonu, bu kabul ve topluluk ruhunu güçlendirmek.
Yorum ve Genişletme
Bu makale, yaşamın ilerleyen dönemlerinde otizm teşhisi alan bireylerin deneyimlerini hem kişisel hem de bilimsel bir perspektifle ele alarak, otizmin karmaşıklığını ve dönüştürücü gücünü ortaya koyuyor. Medina’nın süpernova ve kara delik metaforları, teşhisin hem bir yeniden doğuş hem de toplumsal mücadelelerle dolu bir süreç olduğunu etkili bir şekilde yansıtıyor. Makalenin en güçlü yönü, otistik bir araştırmacı (Belcher) tarafından yürütülen bir çalışmaya dayanması ve otistik bireylerin birinci el deneyimlerini merkeze alması. Serbest çağrışım anlatı yöntemi, katılımcıların kendi hikayelerini özgürce anlatmasını sağlayarak, otizm araştırmalarında sıkça görülen yönlendirici yaklaşımlardan uzak duruyor.
Teşhisin olumlu etkileri (rahatlama, öz-anlayış, öz kabul) Linda, David ve Brenda gibi katılımcıların ifadelerinde açıkça görülüyor. Bu, otizmin bir “eksiklik” değil, farklı bir nörolojik yapı olarak anlaşılmasının bireyleri nasıl güçlendirdiğini gösteriyor. Ancak James’in iş kaybı ve Robert’ın destek eksikliği konusundaki serzenişleri, teşhisin toplumsal bağlamda her zaman özgürleştirici olmadığını ortaya koyuyor. Sarah Bellwood’un yorumu, özellikle kadın otistiklerin teşhis sürecindeki zorluklarını ve NHS gibi sistemlerdeki önyargıları vurgulayarak, makalenin damgalanma konusundaki tespitlerini destekliyor.
Makale, otistik toplulukların ve çevrimiçi destek gruplarının önemini vurgularken, hükümetlerin ve toplumun bu konuda yetersiz kaldığını eleştiriyor. Bu, nöroçeşitlilik hareketinin savunduğu “kabul” ilkesine paralel bir çağrı. Ancak makale, destek eksikliğine dair sistemik çözümler (ör. politika değişiklikleri, erişilebilir hizmetler) önermiyor, bu da bir zayıf yön olarak öne çıkıyor. Ayrıca, katılımcıların çoğu evli ve çalışan bireyler; daha yüksek destek ihtiyaçlı ya da sosyoekonomik açıdan dezavantajlı otistiklerin deneyimleri eksik. Sarah’nın otistik çocuklarının teşhis alamaması gibi hikayeler, bu eksikliği kısmen dolduruyor.
Genişletmek gerekirse, makale, otizm teşhisinin bireysel bir olay olmadığını, toplumsal algılar ve yapılarla şekillendiğini gösteriyor. James’in iş yerinde ayrımcılığa uğraması, otizmin değil, damgalanmanın asıl sorun olduğunu kanıtlıyor. Bu, iş yerlerinde nöroçeşitlilik eğitimlerinin ve kapsayıcı politikaların gerekliliğini düşündürüyor. Ayrıca, Belcher’ın otistik bir araştırmacı olarak katılımı, otizm araştırmalarının “bizsiz bizim hakkımızda hiçbir şey” ilkesine uygun şekilde dönüşmesi gerektiğini hatırlatıyor. Kadın otistiklerin (Sarah’nın vurguladığı gibi) teşhis almada karşılaştığı zorluklar, cinsiyet önyargılarının sağlık sistemlerinde hala yaygın olduğunu gösteriyor.
Makale, otistik bireylerin teşhis sonrası kendilerini yeniden inşa etme sürecini, hem umut verici hem de mücadele dolu bir yolculuk olarak sunuyor. Otistik toplulukların dayanışması, bu yolculukta bir “galaksi” oluşturarak izolasyona karşı koyuyor. Ancak bu galaksinin büyümesi, toplumun otizmi kucaklaması, damgalanmayı azaltması ve erişilebilir destekler sunmasıyla mümkün. Medina’nın Embrace Autism’le bu misyona katkısı, otistik bireylerin sesini yükseltmek ve nöroçeşitliliği kutlamak için güçlü bir adım.
Kaynak : https://embrace-autism.com/an-autism-diagnosis-later-in-life/
