Engellilere Yönelik Dil Kullanımında Sorunlar: Otizm Araştırmacılarına Öneriler

Otizm araştırmalarında kullanılan dil, otistik bireylerin toplumdaki algısını ve kendilerini nasıl gördüklerini derinden etkiler. Kristen Bottema-Beutel, Steven K. Kapp, Jessica Nina Lester, Noah J. Sasson ve Brittany N. Hand tarafından yazılan ve 18 Mart 2021’de Yetişkinlikte Otizm dergisinde yayımlanan makale, otizm araştırmalarında engellilere yönelik ayrımcı dilin (ableist language) nasıl farkında olmadan sürdürüldüğünü ve bu dilin otistik topluluğa zararlarını ele alıyor. Makale, otistik burslar, engellilik çalışmaları ve söylem analizine dayanarak, engellilere yönelik dilin tarihsel kökenlerini inceliyor, otistik bireylerin dil tercihlerini öne çıkarıyor ve araştırmacılara engellicilikten uzak bir dil kullanmaları için pratik öneriler sunuyor.

Makale, engellilere yönelik ayrımcılığın, engelli bireyleri değersizleştiren ve onlara karşı önyargılı davranan inanç ve uygulamalar sistemi olduğunu tanımlıyor. Bu sistem, otistik bireylerin yetersiz istihdam, ruh sağlığı sorunları ve mağduriyet gibi sorunlarla karşılaşmasına yol açıyor. Araştırmacılar, otizm hakkında konuşurken kullandıkları dilin, bu ayrımcılığı farkında olmadan pekiştirebileceğini belirtiyor. Örneğin, otizmi “düzeltilmesi gereken bir bozukluk” olarak çerçeveleyen tıbbi model, otistik bireyleri eksik ya da anormal olarak konumlandırıyor. Buna karşın, nöroçeşitlilik hareketi ve sosyal model, otizmi bir farklılık olarak kutlarken, toplumsal engellerin otistik bireylerin katılımını kısıtladığını savunuyor.

Tarihsel olarak, otizm 1940’larda Leo Kanner ve Hans Asperger tarafından tanımlandığından beri, eksiklik odaklı bir dil hakim olmuş. Otizm, tıbbi model çerçevesinde “normal” ve “anormal” ikiliği üzerinden ele alınmış, otistik bireylerin davranışları “hasta” ya da “bozuk” olarak sınıflandırılmış. Örneğin, zihin teorisi araştırmaları, otistik bireylerin sosyal anlayış eksikliği üzerinden “insanlık dışı” gibi yanlış yorumlara yol açmış. Bu tür söylemler, otistik bireylerin damgalanmasına ve toplumsal dışlanmasına katkıda bulunmuş. Ancak 1990’lardan itibaren, nöroçeşitlilik hareketi ve otistik öz savunucular, otizmi bir kimlik olarak kabul eden “kimlik öncelikli” dil (ör. “otistik kişi”) kullanımını teşvik etmiş. Buna karşın, “kişi öncelikli” dil (ör. “otizmli kişi”), bazı otistik bireyler tarafından otizmi bir hastalıkmış gibi ayırdığı gerekçesiyle eleştiriliyor.

Makale, otistik bireylerin dil tercihlerine dair güncel araştırmaları özetliyor. Birleşik Krallık ve Avustralya’da yapılan çalışmalar, otistik yetişkinlerin “otistik kişi” ya da “spektrumda olan” gibi ifadeleri, “otizmli kişi” ya da “ASD’li kişi”ye tercih ettiğini gösteriyor. “Yüksek/düşük işlevsellik” gibi etiketler ise hem damgalayıcı hem de yanıltıcı bulunduğu için reddediliyor. Otistik bireyler, “otizm riski” gibi tehlike odaklı ifadeler yerine “otizm olasılığı artmış” gibi tarafsız terimleri destekliyor. Ancak bu çalışmalar, çoğunlukla beyaz ve İngilizce konuşan bireylerden oluşan örneklerle sınırlı; farklı ırksal, kültürel ve iletişim yeteneklerine sahip otistik bireylerin tercihlerini anlamak için daha fazla araştırma gerekiyor.

Araştırmacıların engellicilikten uzak dil kullanmamasının üç yaygın gerekçesi ele alınıyor:

1. Otistik toplulukta dil tercihleri konusunda tam bir fikir birliği olmaması,

2. Engellici olmayan dilin bilimsel doğruluğu zedeleyeceği endişesi ve

3. Otistik topluluğun kullandığı terimlerin yanlış anlaşılması.

Yazarlar, bu gerekçelerin statükoyu korumaya hizmet ettiğini savunuyor. Örneğin, “yüksek işlevsellik” gibi terimler, bireylerin farklı alanlardaki yeteneklerini göz ardı ederek yanıltıcı oluyor. “Nörotipik” terimi, karşılaştırma gruplarının gerçekten “tipik” olmadığını gizleyebiliyor. Nöroçeşitlilik kavramı ise bazı araştırmacılar tarafından yanlışlıkla sadece güçlü yönlere odaklanan bir çerçeve olarak yorumlanıyor, oysa bu hareket hem farklılıkları hem de destek ihtiyaçlarını kapsıyor.

Makale, araştırmacılara pratik öneriler sunuyor. Katılımcı araştırma modelleri, otistik bireyleri araştırma sürecine dahil ederek dil seçimlerini iyileştirebilir. Araştırmacıların kendilerine sorması gereken yedi soru (ör. “Bu dili bir otistik kişiyle konuşurken kullanır mıydım?” ya da “Bu dil otizmi düzeltilmesi gereken bir şey olarak mı sunuyor?”) dilin etkilerini değerlendirmelerine yardımcı olabilir. Tablo 1, engellici terimlere alternatifler öneriyor: “özel ilgi alanları” yerine “yoğun ilgi alanları”, “otizm riski” yerine “otizm olasılığı artmış”, “otizmin ekonomik yükü” yerine toplumsal uyum başarısızlıklarının maliyetleri gibi. Bu öneriler, otistik bireylerin damgalanmasını azaltmayı ve daha kapsayıcı bir dil kullanımını teşvik etmeyi amaçlıyor.

Sonuç olarak, makale, dilin otizm algısını şekillendirmede güçlü bir araç olduğunu vurguluyor. Araştırmacıların engellicilikten uzak bir dil benimsemesi, otistik bireylere daha kabul edici bir toplum yaratmada yardımcı olabilir. Yazarlar, dergilerin araştırmacıları dil seçimlerini açıklamaya teşvik etmesi gerektiğini savunuyor ve otistik perspektiflerin araştırmalarda daha fazla yer bulmasını umuyor.

ÖZET

Bu makale, otizm araştırmalarında dilin gücünü ve sorumluluğunu vurgulayan önemli bir katkı sunuyor. Engellilere yönelik ayrımcı dilin, otistik bireylerin toplumsal algısını olumsuz etkilediği ve damgalanmayı pekiştirdiği açıkça ortaya konuyor. Makalenin en güçlü yönü, otistik bireylerin sesini merkeze alması ve nöroçeşitlilik hareketinin dil tercihlerini bilimsel bir çerçeveye oturtması. Örneğin, “otistik kişi” gibi kimlik öncelikli dilin, otizmi bir kimlik olarak kabul ettiği ve bireyin insanlığını vurguladığı savunusu, otistik topluluğun öz savunuculuğuna saygı duruşu niteliğinde. Ayrıca, tıbbi modelin eksiklik odaklı yaklaşımına karşı sosyal model ve nöroçeşitlilik perspektiflerini karşılaştırması, otizmin sadece bireysel bir “sorun” değil, toplumsal engellerle şekillenen bir deneyim olduğunu netleştiriyor.

Makale, dilin performatif doğasını (sosyal gerçekliği inşa etme gücünü) vurgulayarak, araştırmacıların dil seçimlerinin sadece teknik bir mesele olmadığını, aynı zamanda etik ve ideolojik bir sorumluluk taşıdığını gösteriyor. Örneğin, “otizmin ekonomik yükü” gibi ifadeler, otistik bireyleri bir maliyet unsuru olarak konumlandırarak insanlıktan uzaklaştırıyor. Buna karşın, maliyetlerin toplumsal uyum eksikliklerinden kaynaklandığını savunan alternatif dil, sorumluluğu bireyden topluma kaydırıyor. Bu, otizm araştırmalarının sadece bilimsel değil, aynı zamanda sosyal adaletle de ilgili olduğunu hatırlatıyor.

Makalenin önerdiği pratik stratejiler (katılımcı araştırma, öz-yansıtma soruları, alternatif terimler) araştırmacılar için uygulanabilir bir yol haritası sunuyor. Tablo 1, engellici dilin yerine geçen alternatiflerin gerekçeleriyle desteklenmesi açısından özellikle değerli. Örneğin, “yüksek/düşük işlevsellik” etiketlerinin neden yanıltıcı olduğu (bireylerin yeteneklerinin farklı alanlarda değişkenlik göstermesi) açıkça açıklanıyor. Ancak, bu önerilerin uygulanabilirliği, araştırmacıların otistik toplulukla ne kadar iş birliği yaptığına bağlı. Katılımcı araştırma modellerinin teşvik edilmesi, otistik bireylerin sadece araştırma konusu değil, aynı zamanda araştırma sürecinin aktif katılımcıları olmasını sağlayabilir.

Makalenin zayıf yönleri de dikkate alınmalı. İlk olarak, dil tercihlerine dair araştırmaların çoğunlukla beyaz, İngilizce konuşan ve yazılı iletişimde sorun yaşamayan otistik bireylerden oluşan örneklerle sınırlı olması, önerilerin evrenselliğini sorgulatıyor. Farklı kültürel, ırksal ve iletişim yeteneklerine sahip otistik bireylerin dil tercihlerini anlamak için daha kapsayıcı çalışmalara ihtiyaç var. İkincisi, makale, engellici dilin tamamen ortadan kaldırılmasının zorluğuna yeterince değinmiyor. Araştırmacıların alışkanlıkları, akademik yayınların dil kuralları ve finansman kuruluşlarının beklentileri, değişimi yavaşlatabilir. Son olarak, “nörotipik” ya da “otizm spektrumunda” gibi önerilen alternatif terimlerin bile bağlama göre tartışmalı olabileceği belirtilse de, bu tartışmaların nasıl çözüleceğine dair somut bir yol haritası sunulmuyor.

Makale, otizm araştırmalarının etik boyutuna güçlü bir vurgu yaparak düşündürüyor. Dil, sadece bir iletişim aracı değil, aynı zamanda güç ilişkilerini yansıtan ve şekillendiren bir araç. “Otizm bir bulmaca” ya da “salgın” gibi metaforlar, otizmi gizemli ya da korkutucu bir fenomen olarak sunarak damgalanmayı artırıyor. Buna karşın, nöroçeşitlilik odaklı dil, otizmi insan çeşitliliğinin bir parçası olarak normalleştiriyor. Bu, özellikle otistik bireylerin kendilerini nasıl gördükleri açısından kritik. Örneğin, “özel ilgi alanları” yerine “yoğun ilgi alanları” kullanmak, otistik bireylerin tutkularını küçümsemek yerine onları bir uzmanlık alanı olarak yüceltiyor.

Genişletmek gerekirse, makale, otizm araştırmalarının sadece bilimsel doğruluk değil, aynı zamanda sosyal sorumluluk gerektirdiğini hatırlatıyor. Otistik bireylerin damgalanmasını azaltmak için, araştırmacıların sadece dil seçimlerini değil, aynı zamanda araştırma önceliklerini de yeniden değerlendirmesi gerekiyor. Örneğin, otizmi “önleme” ya da “tedavi” odaklı araştırmalar yerine, otistik bireylerin yaşam kalitesini artıran, onların güçlü yönlerini destekleyen ve toplumsal engelleri kaldıran çalışmalara odaklanılmalı. Bu, nöroçeşitlilik hareketinin savunduğu “hiçbir şey bizim hakkımızda bizsiz olmasın” ilkesine de uygun.

Makale, otizm araştırmacılarına bir ayna tutuyor: kullandığınız dil, kimi güçlendiriyor, kimi dışlıyor? Bu soru, sadece otizmle sınırlı değil; engellilik, ırk, cinsiyet gibi tüm marjinal gruplarla ilgili araştırmalarda geçerli. Dilin dönüştürücü gücü, otistik bireylerin daha kabul edici bir dünyada yaşamasına katkı sağlayabilir. Ancak bu dönüşüm, otistik topluluğun sesini dinlemek, onların önceliklerini merkeze almak ve akademik alışkanlıkları sorgulamakla mümkün. Bu makale, bu yolculuğun başlangıcı için güçlü bir çağrı; gerisi, araştırmacıların ve toplumun elinde.

Kaynak : https://www.liebertpub.com/doi/10.1089/aut.2020.0014