Aktivizm ve Savunuculuk Hareketleri: Nöroçeşitlilik Perspektifi

1. Nöroçeşitlilik Kavramının Tanımı ve Odağı: Nöroçeşitlilik, otizmin bir “hastalık” veya “bozukluk” olarak değil, insan beynindeki doğal bir farklılık ve kimliğin ayrılmaz bir parçası olarak görülmesi gerektiğini savunan bir perspektiftir. Bu görüşe göre, otistik bireylerin “düzeltilmesi” veya “tedavi edilmesi” yerine, farklılıklarının kabul edilmesi ve yaşamlarını tam anlamıyla sürdürebilmeleri için gerekli “uyumlandırmaların” sağlanması esastır. Bu, “engelli dili” yerine “kimlik temelli dil” kullanımını tercih eden (örneğin, “otistik kişi” yerine “otizmli birey” gibi) savunucular tarafından vurgulanır.

2. Aktivizm ve Savunuculuk Hareketlerinin Gelişimi ve Farklılaşması: Otizmle ilgili aktivizm, başlangıçta otizmin bilimsel ve kamusal olarak tanınmasıyla birlikte gelişmiştir.

• Erken Dönem Ebeveyn Hareketleri ve İlk Kurulan Örgütler (1950’ler-1980’ler):
  • Otizmin belirgin bir bozukluk olarak tanımlanmasıyla birlikte (Leo Kanner’ın 1943’teki çalışması gibi), ebeveynler otizmle mücadele etmek ve çocukları için hizmet talep etmek üzere örgütlenmeye başlamıştır.
  • Bu dönemde, otizmin nedenlerine ilişkin yanlış algılar (örneğin, “buzdolabı anne” teorisi) ebeveynlerin suçluluk duymasına ve politik savunuculuk yapmalarını engellemesine neden olmuştur. Bernard Rimland gibi araştırmacılar ve Ruth Sullivan gibi ebeveynler, bu teorileri çürütmek ve otizmin nörolojik bir durum olduğunu savunmak için Ulusal Otistik Çocuklar Derneği’ni (şimdiki adıyla Amerika Otizm Derneği – ASA) kurmuştur.
  • Bu erken gruplar, Lovaas’ın uyguladığı davranışsal terapilerin (Uygulamalı Davranış Analizi – ABA) etkinliğini savunarak otizmin tedavi edilebilir semptomları olduğunu vurgulamıştır.
  • Engelli hakları hareketinin yükselişiyle birlikte (örneğin, Americans with Disabilities Act – ADA), otizm de bir engellilik türü olarak yasalarda yerini almaya başlamıştır.
• “Tedavi” Odaklı Kuruluşlar ve Yükselişleri (1990’lar-2000’ler):
  • 1990’larda, otizm araştırmalarını ve federal desteği artırmak amacıyla Ulusal Otizm Araştırmaları İttifakı (NAAR) ve Şimdi Otizmi Tedavi Et (Cure Autism Now – CAN) gibi örgütler kurulmuştur. Bu gruplar, Çocuk Sağlığı Yasası (Children’s Health Act of 2000) gibi önemli yasaların geçmesinde etkili olmuşlardır.
  • 2005 yılında kurulan Autism Speaks, zenginlik ve güçlü bağlantıları sayesinde hızla alandaki en önde gelen grup haline gelmiştir. Combating Autism Act (2006) gibi yasaların geçmesinde ve eyaletlerde sigorta kapsamı zorunluluklarının getirilmesinde kilit rol oynamıştır. Bu grup, adından da anlaşılacağı gibi, otizmin “tedavisine” odaklanmış ve kamu farkındalığını artırmıştır.
• Nöroçeşitlilik Hareketi ve “Kendini Savunma” Grupları (2000’ler ve Sonrası):
  • Otistik Bireylerin Kendini Savunma Ağı (Autistic Self Advocacy Network – ASAN), 2006 yılında Ari Ne’eman tarafından kurulmuştur. Bu grup, otistik bireylerin politika tartışmalarındaki ses eksikliğine tepki olarak “Bizim Hakkımızda, Biz Olmadan Asla” (Nothing About Us Without Us) mottosunu benimsemiştir.
  • ASAN ve benzeri gruplar, otizmin bir “hastalık” olarak görülmesine ve “tedavi” dilinin kullanılmasına karşı çıkmıştır. Örneğin, Autism Speaks’in “Ben Otizmim” (I Am Autism) başlıklı, otizmi “kaçırıcı” veya “evliliği bozan” bir varlık olarak gösteren videosunu eleştirmiş ve kaldırılmasını sağlamışlardır.
  • Bu gruplar, otizmin genetik bir bileşeni olduğu ve doğuştan geldiği için “tedavi edilebilecek” bir şey olmadığını, ancak bunun yerine uyumlandırmalar ve desteklerle yaşam kalitesinin artırılabileceğini vurgular.
  • ASAN, Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) gibi federal kurullarda otistik bireylerin temsilinin artırılması ve araştırma fonlarının “tedavi” odaklı çalışmalardan ziyade “hizmetler” ve “yaşam kalitesi” araştırmalarına yönlendirilmesi için çalışmıştır. Combating Autism Act’ın adının Autism CARES Act olarak değiştirilmesi, bu grupların sembolik bir zaferi olarak kabul edilir.

3. Görünmez Engellilik ve Savunuculuk Zorlukları: Otizmin “görünmez bir engellilik” olması, savunuculuk hareketleri için kendine özgü zorluklar yaratır.

• Algı ve Yanlış Anlamalar: Otistik bireylerin dışarıdan engelsiz gibi görünmesi (“geçiş yapma” – passing), toplumda davranışlarının “tuhaf” veya “kasıtlı” olarak yorumlanmasına yol açabilir. Bu görünmezlik, diğer fiziksel engellilikler gibi belirgin bir “işaretleyici” (tekerlekli sandalye veya yardımcı teknoloji gibi) olmaması nedeniyle empati ve anlayış sağlamayı zorlaştırır.
• Politika Yapıcıların Anlayışı: Politika yapıcılar, görünür engelliliklere (örneğin tekerlekli sandalyeli kişiler) kıyasla otizmi anlamakta daha fazla zorluk çekebilirler. Bir otistik bireyin “tuhaf” görünen uyum talepleri (örneğin sessiz bir köşede veya daha az parlak ışıkta çalışma), işe alınmalarını zorlaştırabilir.
• Aktivizmin Zorluğu: Ebeveynler, çocuklarına bakmak ve bürokratik engellerle uğraşmakla o kadar yorulabilirler ki, politik savunuculuk için zaman ve enerji bulmakta zorlanırlar. Ayrıca, otizmin bireysel doğası (bireyselleştirilmiş eğitim programları – IEP’ler), kolektif bir hareketin örgütlenmesini zorlaştırabilir, çünkü bir öğrenciye sağlanan iyi hizmetler doğrudan diğerine fayda sağlamayabilir.

4. Temel Anlaşmazlık Alanları: Otizm aktivizmi içinde derin anlaşmazlıklar vardır, bunlar arasında:

• Tedaviye Karşı Kabul: “Hastalık” ve “tedavi” dilini kullanan gruplar ile “farklılık” ve “kabul” dilini kullanan nöroçeşitlilik savunucuları arasındaki temel felsefi ayrım, kaynaklarda belirgin bir “siyasi çatışma” olarak tanımlanır.
• Aşı Teorisi: Otizme aşıların neden olduğunu iddia eden gruplar (örneğin, SafeMinds, Generation Rescue) ile bilimsel topluluk ve diğer otizm savunuculuk gruplarının (örneğin, Autism Speaks’in revize edilmiş politikası) aşı teorisini reddeden yaklaşımları arasındaki şiddetli tartışmalar, aktivizm alanındaki en çekişmeli konulardan biridir. Bu tartışma, otistik bireylerin “ölümden daha kötü bir kader” olarak görülmesine yol açtığı için nöroçeşitlilik savunucuları tarafından özellikle kınanır.

Sonuç: Otizmle ilgili aktivizm ve savunuculuk hareketleri, otizmin bir “hastalık” mı yoksa bir “nörolojik farklılık” mı olduğu sorusu etrafında şekillenmektedir. Nöroçeşitlilik perspektifi, otizmli bireylerin kimliğini ve yaşam kalitesini vurgulayarak, politika yapıcıların ve hizmet sağlayıcıların bu “görünmez engellilik” için daha duyarlı ve kapsayıcı yaklaşımlar geliştirmesi için çaba göstermektedir. Bu hareketler, yasaları etkilemek, fonları yönlendirmek ve kamu algısını değiştirmek için lobi faaliyetleri, hukuki mücadeleler ve medya kampanyaları gibi çeşitli stratejiler kullanmaktadır. Ancak, görünmez engelliliğin doğası, ebeveynlerin ve otistik bireylerin karşılaştığı zorluklar ve hareket içindeki felsefi ayrılıklar, bu savunuculuk çabaları önündeki önemli engeller olarak kalmaktadır.