Otistik Bireyler ve Aileleri, Maruz Kaldıkları Damgalanmadan Nasıl Etkilenmektedir ?

Otistik bireyler ve aileleri, maruz kaldıkları damgalanmadan çeşitli şekillerde ve ayrı ayrı etkilenmektedirler. Bu damgalama, hem otistik bireylerin hem de onların bakım verenlerinin genel refahı üzerinde kapsamlı bir etkiye sahiptir.

Otistik Bireyler Üzerindeki Etkiler:

  1. Genel Refah Üzerindeki Etki: Damgalanma, refahın multidimensional yapısını (psikolojik, sosyal ve fiziksel kaynaklar) aşındırabilir ve bireyin bu kaynakları kullanma becerisini olumsuz etkileyebilir. Damgalanmış statünün daha fazla farkında olmak, otistik yetişkinlerde daha düşük psikolojik refah düzeyleriyle ilişkilendirilmiştir. Otistik bireylerin %7’si toplumda otistik olarak kabul edildiklerini hissetmekte, bu da depresyona karşı koruma sağlamaktadır.
  2. Zihinsel ve Fiziksel Sağlık: Otistik bireyler, mağduriyet, şiddet, ayrımcılık, reddedilme ve hissedilen damgalanma gibi azınlık grupları için yaygın olan çeşitli stres faktörleri bildirmektedir. Bu stres faktörleri, artan psikolojik sıkıntı, azalan refah ve azalan yaşam kalitesi ile ilişkilendirilmiştir. Otistik bireylerde yüksek oranda eşzamanlı zihinsel sağlık sorunları göz önüne alındığında bu bulgular özellikle önemlidir. Hissedilen ve uygulanan damgalanma, zihinsel ve fiziksel sağlık üzerinde olumsuz sonuçlar doğurarak sağlık hizmetlerine erişimi azaltabilir. Örneğin, üniversitedeki olumsuz tutumlar otistik öğrencilerin destek hizmetlerine başvurmasını engelleyebilir. Damgalanma ayrıca, uygun bakım veya destek için genellikle gerekli olmasına rağmen, sağlık hizmeti ortamlarında ve işyerinde otizm tanısını açıklamaktan çekinmeye yol açabilir.
  3. Sosyal Bağlantı ve İzolasyon: Nörotipik çoğunluğun damgalanması ve yanlış anlamaları, otistik bireylerin sosyal olarak izole olmasına yol açabilir. Otistik insanların sosyal ilişkilerle ilgilenmediği gibi yaygın bir yanılgı vardır. Ancak, birçok otistik bireyin anlamlı arkadaşlıklar ve ilişkiler kurma arzusu olmasına rağmen bunları elde etmekte zorlandığı belirtilmiştir. Sosyal destekten memnuniyetsizlik, daha az sosyal temas ve daha az sosyal bağlantı, otistik bireylerin yalnızlık deneyimleriyle ilişkilendirilmiştir. Yalnızlık ise, otistik bireyler için birden fazla çalışmada depresyon ve anksiyete ile ve ayrıca daha düşük yaşam memnuniyeti ve benlik saygısı ile ilişkilendirilmiştir. Tersine, daha fazla sosyal bağlantı hissi, arkadaşlarla daha fazla zaman geçirme ve daha yüksek düzeyde algılanan sosyal destek, otistik üniversite öğrencileri arasında daha iyi refah ile ilişkilendirilmiştir.
  4. Kamufle Etme (Camouflaging) Davranışları: Damgalanma, otistik bireylerin topluma sunmayı seçtiği davranışların bir itici gücü olabilir ve bu da zihinsel sağlıkları ve kimlikleri üzerinde sonuçlar doğurur. “Kamufle etme” olarak tanımlanan bu durumda, bazı otistik bireyler nörotipik görünmek ve sosyal durumları daha iyi yönetmek için otistik özelliklerini bastırır veya maskelerler. Bu durum, zihinsel olarak yorucu olabilir ve yorgunluğa, daha kötü zihinsel sağlığa, akademik başarısızlığa ve intihar eğilimine yol açabilir. Nörotipik davranma dürtüsü tanıyı geciktirebilir, bu da destek erişimini geciktirir ve otistik bireyi daha az anlaşılır olması nedeniyle damgalanmaya karşı savunmasız hale getirir. Kamufle etme, reddedilme veya zorbalık korkusu, uyum sağlama baskısı ve “sosyal bir azınlık” olma bilinci gibi toplumsal normlarla ilgili motivasyonlarla da ilişkilidir. Daha güçlü bir otistik kimlik ile daha az kamufle etme arasında bir ilişki olmasına rağmen, bazı otistik bireyler otistik olmaktan gurur duyarken aynı zamanda uyum sağlamak için kamufle etme gibi bir tutarsızlık yaşayabilirler.

Otistik Bireylerin Aileleri (İlişkili Damgalanma) Üzerindeki Etkiler:

  1. Tanım ve Yaygınlık: İlişkili damgalanma (veya nezaket damgalanması), damgalanmış kişiyle ilişkili olan kişiler, örneğin aile üyeleri tarafından deneyimlenen damgalanmadır. Otistik bireylerin aileleri tarafından bu tür bir damgalanmanın yaşandığına dair tutarlı kanıtlar bulunmaktadır. Otistik çocukları olan Somalili aileler, çocuklarını saklamalarına ve topluluklarında zorlayıcı davranışlara tolerans gösterilmediği için destek aramayı geciktirmelerine yol açan yüksek düzeyde damgalanma bildirmektedir.
  2. Genel Refah Üzerindeki Etki: Otistik bireylerin bakım verenleri, ilişkiyle oluşan damgalanma yaşayabilir ve bu da kendi refahlarını etkileyebilir.
  3. Zihinsel ve Fiziksel Sağlık: İlişkili damgalanma, bakım verenlerde anksiyete ve depresyon, daha kötü fiziksel sağlık ve daha düşük öznel refah ile ilişkilendirilmiştir. Otizm damgalanması ile bakım veren zihinsel sağlığı arasındaki ilişkiye dair yeni bir teorik çerçeve, hem değişebilir (örneğin, bakım veren yükü, kendini suçlama, sosyal izolasyon) hem de değişmez (örneğin, kültür, finansal yük) faktörlerin bulunduğunu ve her ikisinin de zihinsel rahatsızlığa ve damgalanmaya katkıda bulunduğunu öne sürmektedir.
  4. Sosyal Deneyimler ve Bağlantıdan Kopma: Ebeveynler, arkadaşlarının otistik çocuklarını sosyal toplantılara getirmemelerini istediklerini veya ebeveynliklerini yargıladıklarını bildirmektedir. Daha genel olarak, ebeveynler halktan gelen tepkileri zor bulabilir ve otistik çocukları sosyal olarak kabul edilebilir bir şekilde davranmadığında halk içinde utanç duyduklarını bildirmişlerdir. Bu deneyimler, otistik çocukları olan ebeveynlerin toplumsal olaylara katılımlarını olumsuz yönde etkileyen ilişkiyle oluşan damgalanma derecesini kısmen açıklayabilir ve ayrıca aile ve arkadaşlardan sosyal kopuşa yol açabilir.
  5. Tanı Direnci: Damgalanma, ebeveynlerin çocukları için bir tanıyı reddetmelerine de yol açabilir.
  6. Cinsiyetle İlişkili Etkiler: Otistik çocukların anneleri, babalarına göre otizm damgalanmasını (örneğin, halktan kaçınma, düşmanca bakışlar ve kaba sözler) deneyimlemeye daha yatkın olabilir; bu durum, annelerin ebeveynliği üzerindeki daha yüksek toplumsal beklentilerle ilgili olabilir.
  7. Otizmin Görünürlüğü: Aileler tarafından deneyimlenen damgalanma, çocuklarının otizmi, zihinsel engellilik gibi daha belirgin ek ihtiyaçları olan çocuklara kıyasla daha az görünür olduğunda daha büyük olabilir.

Sonuç olarak, otizm damgalanması otistik bireylerin ve ailelerinin refahını, zihinsel ve fiziksel sağlığını, sosyal bağlantılarını ve hatta otistik bireylerin kendilerini ifade etme biçimlerini ciddi şekilde olumsuz etkilemektedir.