“Neler Hissettiğini Bilmek İsterdim”: Otistik Bireylerin ve Bakım Verenlerin Duygu Dünyasına Bir Bakış

tarihinde gönderilmiş tarafından

Otistik bireylerle çalışan uzmanlar ve çoğunlukla ebeveynleri insan ilişkilerinin en derin ve çoğu zaman en zorlu arayışlarından birine işaret eden bu cümleyi sıklıkla dile getirirler : “Çocuğumun neler hissettiğini bilmek isterdim.” Bu ifade, özellikle otizm spektrumundaki bireylerle olan etkileşimlerimizde sıkça karşımıza çıkan, anlaşılma ve bağlantı kurma özleminin ta kendisidir. Bu dilek, sadece bir merak değil, aynı zamanda görünmez duvarların ardındaki duygu dünyasını keşfetme arzusudur.

Her insan, dünyayı kendine özgü bir süzgeçten algılar ve duyguları kendine has şekillerde deneyimler, işler ve ifade eder. Ancak otizm spektrumundaki bireyler için bu duygu dünyası, nörotipik çoğunluktan farklı bir işletim sistemine sahip gibidir. Dışarıdan bakıldığında “anlaşılamayan” veya “ifadesiz” görünen tepkilerin ardında, bazen aşırı yoğun bir duygu fırtınası, bazen de kelimelerle ifade edilemeyen derin bir içsellik yatabilir. Aynı şekilde, otizmli bir çocuğa sahip ebeveynlerin, özellikle de çalışan annelerin, yüzeyde “güçlü” görünen duruşlarının ardında, çoğu zaman kimsenin bilmediği bir duygu okyanusu gizlenir.

Peki, o görünmez dünyanın içinde neler hissediliyor olabilir?

1. Otistik Bireyin Duygu Dünyası: Yoğunluk, Karmaşa ve İfade Farklılıkları

Otistik bireylerin duygusal deneyimleri, genellikle nörotipik beklentilerin ötesinde bir yoğunluk ve karmaşıklıkla karakterize edilir:

  • Duyguların Aşırı Yoğunluğu: Araştırmalar ve otistik bireylerin kendi anlatıları, duyguları çok daha yoğun deneyimlediklerini göstermektedir. Bu, hem olumlu (neşenin zirveye çıkması, tutkunun derinden hissedilmesi) hem de olumsuz (üzüntünün derin bir keder uçurumuna dönüşmesi, öfkenin kontrol edilemez bir fırtınaya dönüşmesi) duygular için geçerlidir. Duygusal yoğunluk, duyusal hassasiyetlerle birleştiğinde (örneğin, gürültüden kaynaklanan fiziksel rahatsızlık bir anda panik atağa dönüşebilir), bu deneyimler aşırı bunaltıcı olabilir.
  • Duygu Düzenleme Zorlukları ve İfade Farklılıkları: Duyguları tanıma, isimlendirme (aleksitimi) ve uygun şekilde ifade etmedeki güçlükler yaygındır. Bu, duyguların hissedilmediği anlamına gelmez, sadece deneyimlenme ve dışa vurulma biçimlerinin farklı olduğu anlamına gelir.
    • Stimming (Kendini Uyarma Davranışları): Sallanma, el çırpma, parmak şıklatma gibi tekrarlayıcı davranışlar, duygusal aşırı yüklenmeyle başa çıkmak, kaygıyı azaltmak veya yoğun duyguları düzenlemek için kullanılan birer otoregülasyon mekanizmasıdır. “Bedenimdeki o fırtınayı durdurmak için sallanmam, el çırpmam gerekiyordu” diyen bir otistik bireyin hissettiği içsel karmaşayı düşünün.
    • Meltdown ve Shutdown: Duyusal veya duygusal aşırı yüklenme karşısında yaşanan meltdown (çözülme) veya shutdown (içe kapanma) durumları, kontrol kaybının ve çaresizliğin dışavurumudur. Bunlar “kötü davranış” değil, sistemin kapasitesinin aşıldığının ve acil yardıma ihtiyaç duyulduğunun işaretleridir.
  • Empati Miti ve Yanlış Algılar: Otistik bireylerin empatiden yoksun olduğu yaygın bir mittir. Oysa çoğu otistik birey, yüksek düzeyde empatiye sahiptir, ancak bunu nörotipik yollarla ifade etmekte veya göstermekte zorlanabilirler. Duygusal tepkilerinin nörotipik beklentilere uymaması, genellikle “ilgisiz” veya “soğuk” olarak yanlış yorumlanır.
  • Maskelemenin Duygusal Bedeli: Sürekli “normal” görünmeye çalışmak, yani otistik özelliklerini maskelemek (daha önceki yazılarımızda ele aldığımız gibi), muazzam bir içsel stres, yabancılaşma ve kronik tükenmişliğe yol açar. “Yüzümde bir gülümseme taşırken içimde kopan fürdunayı kimse görmüyordu” diyen birinin hissettikleri…

2. Bakım Veren Annelerin Duygu Dünyası: Görünmez Yükün İçsel Yankısı

Otizmli çocuklara sahip annelerin duygusal yükü, genellikle toplum tarafından göz ardı edilir. Dışarıdan “güçlü” veya “fedakar” görünen bu annelerin iç dünyasında da bir okyanus fırtınası yaşanır:

  • Derin Sevgi ve Bağlılık: Her şeyden önce, çocuklarına duydukları koşulsuz sevgi ve bağlılık. Bu, tüm zorluklara rağmen onların en büyük motivasyon kaynağıdır.
  • Kronik Kaygı ve Korku: Çocuğunun geleceği, topluma uyumu, güvende olması, uygun hizmetlere erişim, hatta kendileri olmasalar çocuğa kimin bakacağı gibi konular, annelerin sürekli bir kronik kaygı ve korku içinde yaşamasına neden olur. “Uykularımı bölen, içimi kemiren bir korkuydu” cümlesi bu durumu özetler.
  • Tükenmişlik ve Yalnızlık: Fiziksel ve duygusal bakım yükünün aşırı yoğunluğu, anneleri bitkinlik noktasına getirir. Eşten, aileden veya toplumdan yeterli destek alamamanın getirdiği yalnızlık hissi, bu tükenmişliği derinleştirir.
  • Suçluluk ve Değersizlik: Toplumun “Anneyi iyi tutma” baskısı (daha önceki yazımız) ve kendi içsel mükemmeliyetçi beklentileri, annelerin “yeterince yapmıyor muyum?”, “Yanlış bir şey mi yaptım?” gibi sorularla kendilerini sürekli suçlamalarına neden olur. Bu durum, değersizlik ve yetersizlik hislerini pekiştirir.
  • Hayal Kırıklığı ve Yas: Bazen toplumsal normlara uyan bir “normal” çocuk beklentisinin yası tutulur. Bu yas, koşulsuz sevgiyle bir arada var olabilen karmaşık bir duygudur ve annelerin kendilerine bu duyguları hissetme izni vermeleri zordur.
  • Öfke ve Kırgınlık: Sistemin yetersizliğine (“klüjokrasi”), toplumun yargılarına, hatta bazen eşe veya diğer aile üyelerine karşı hissedilen bastırılmış öfke ve kırgınlık. Bu duygular dışarı vurulamadığında içe dönerek depresyon veya fiziksel semptomlara yol açabilir.

3. Anlamanın Ötesinde Ne Var? Empatinin Sınırları ve Köprüler Kurmak

“Neler hissettiğini bilmek isterdim” dileği, empatiye olan derin ihtiyacımızı gösterir. Ancak Jung’un dediği gibi, “Hiçbir insan kendisini tam olarak bir başkasının yerine koyamaz.” Empatinin sınırları olsa da, bu dilek, bağlantı kurma çabamızın temelidir:

  • Sözsüz İletişimi Anlamak: Duygusal durumları anlamak için sadece kelimelere değil, beden diline, davranışlara (stimming gibi), duyusal tepkilere, yüz ifadelerine ve enerji değişimlerine dikkat etmek.
  • Dinlemek ve Alan Açmak: Yargılamadan dinlemek, duygusal ifadeleri (farklı olsa bile) kabul etmek ve bireyin kendini güvende hissederek ifade edebileceği bir alan yaratmak. Bu, bireyin kendi duygularını işlemesine ve düzenlemesine yardımcı olur.
  • Kabul ve Doğrulama: Duyguları tam olarak “hissetmesek” bile, onların varlığını kabul etmek ve geçerliliğini doğrulamak. “Görüyorum ki bu senin için zorlayıcı” veya “Bunun seni üzdüğünü anlıyorum” gibi basit ifadeler, derin bir bağ kurabilir.
  • Kendi Deneyimine Güvenmek: Bir otistik bireyin veya bakım veren annenin kendi duygusal deneyimlerini tanımlama hakkına saygı duymak. Onların hissettiklerinin en iyi uzmanı kendileridir.

Sonuç olarak, “Neler hissettiğini bilmek isterdim” dileği, yalnızca bir merak değil, aynı zamanda daha derin bir anlayışa, şefkate ve nihayetinde kapsayıcılığa duyulan evrensel bir arzudur. Bu dileği, sadece otistik bireyler ve bakım veren anneler için değil, toplumun tüm farklı kesimleri için bir başlangıç noktası haline getirmek, empatiye dayalı, daha insancıl ve duyarlı bir dünya inşa etmenin anahtarıdır. Duygusal dünyaya yapılan bu yolculuk, bizi sadece “onları” değil, “bizim” kendimizi ve insanlık olarak paylaştığımız kırılganlıkları da daha iyi anlamamızı sağlar.