Otizm Araştırmalarında Yanlış Şeyi Doğru Ölçmek mi?

29 Ağustos 202529 Ağustos 2025 tarihinde gönderilmiş Özgür Atlas tarafından

Sandra C. Jones’un “Measuring the Wrong Thing the Right Way? Time to Rethink Autism Research Tools” makalesi, otizm araştırmalarında kullanılan ölçüm araçlarını ve metodolojiyi radikal biçimde sorguluyor.

Artık Paradigma Değişiminin Zamanı

1. Giriş: Kimin Deneyimi, Kimin Ölçüsü?

Otizm araştırmaları son yıllarda büyük adımlar atıyor. Bunun en önemli nedenlerinden biri, artık otistik bireylerin yalnızca “araştırma nesnesi” değil, araştırmanın öznesi olarak da sürece dahil edilmesi. Birçok otistik araştırmacı, danışman ve savunucu kendi deneyimlerinden yola çıkarak alana katkı sunuyor.

Ama bir sorun var: Çalışmalarda hâlâ teknik olarak “geçerli” ve “güvenilir” kabul edilen, fakat otistik deneyimlerle uyuşmayan ölçüm araçları kullanılıyor. Sonuç? Makaleler yayınlanıyor, veriler analiz ediliyor ama ortaya çıkan sonuçlar, otistik bireylerin gerçek yaşamını yansıtmıyor.

2. Neden “Güvenilirlik” Yeterli Değil?

Bilimsel dergilerde yayın yapmak isteyen araştırmacılar, daha önce kullanılmış ve test edilmiş ölçüm araçlarını tercih etmek zorunda hissediyor. Çünkü yeni bir ölçek geliştirmek çoğu zaman “geçersiz” sayılıyor ve makaleler reddediliyor.

Sandra C. Jones’un söylediği şey çok net:
👉 “Yanlış şeyi mükemmel bir şekilde ölçmek, doğru şeyi kötü ölçmekten daha faydalı değildir.”

Örneğin bir ölçek, iç tutarlılığı yüksek olabilir (Cronbach alpha değerleri “iyi” çıkabilir). Ama eğer sorular, otistik bireylerin deneyimlerini yakalamıyorsa, aslında “yanlış şeyi doğru ölçüyor” oluyoruz.

3. Vaka Çalışması 1: Toplumun Otizme Bakışı

Bir araştırmada, toplumun otizme bakışı ölçülmüş ve sonuç şu çıkmış:

Katılımcıların %81’i “çok olumlu” tutumlara sahip!
%99,9’u “pozitif ya da çok pozitif” yaklaşım sergiliyor!

Peki gerçek hayatta böyle mi?
Otistik bireylerin çoğu hâlâ eğitimde, istihdamda, toplumsal hayatta dışlanma, ayrımcılık ve yalnızlaşma yaşadıklarını söylüyor.

Sorun nerede? Kullanılan ölçek (SATA – Social Attitudes Toward Autism) şu tip maddeler içeriyor:

“Otistik bireyler üniversiteye gidebilmelidir.”
“Otistik bireyler romantik ilişki yaşamamalıdır.”
“Otistik bireyler toplum için yük olabilir.”

Burada düşük çıta şöyle işliyor: Eğer biri “otistikler üniversiteye gidebilir ama ben onlarla oturmak istemem” diyorsa bile, yüksek puan alıp “pozitif tutumlu” kategorisine girebiliyor.

Bu da sahte bir iyimserlik yaratıyor: Sanki toplum çok kapsayıcıymış gibi görünüyor ama otistik bireylerin deneyimi bunun tam tersini söylüyor.

4. Vaka Çalışması 2: Tekrarlayan Davranışlar

Otizmde en bilinen kriterlerden biri tekrarlayıcı davranışlar (RRBs – Restricted and Repetitive Behaviours). Yeni bir ölçek olan “Adult Repetitive Behaviour Questionnaire-2 (RBQ-2A)” geliştirilmiş.

Ama ne olmuş?

Çocuklar için kullanılan eski ölçek alınıp, sadece dil bilgisi düzenlenmiş.
“Çocuğunuz dönüyor mu?” yerine “Siz dönüyor musunuz?” gibi basit değişikliklerle yetişkin versiyonu yapılmış.

Sonuçta, ölçek “istatistiksel olarak güvenilir” çıkmış. Ama otistik yetişkinler için deneyimsel açıdan ne kadar anlamlı?

Bir yetişkin için “salıncakta sallanmak” belki tekrarlayıcı davranış değil, sadece keyifli bir hobi. Birinin “parmak hareketleriyle oyalanması” örgü örmeye ya da puzzle yapmaya dönüşebilir. Yani yetişkinlikte davranışların anlamı değişiyor. Ama ölçek, bu farkı yakalayamıyor.

5. Ölçmekten Çok Dinlemek Gerek

Jones’un önerisi net:

Araştırmalar, otistik bireylerle birlikte tasarlanmalı.
Ölçekler, onların deneyimlerinden yola çıkarak oluşturulmalı.
“Geçerli” sayılmak için eski araçlara bağlı kalmak yerine, yeni araçlar geliştirilmeli.

Bunun için cesaret gerek:

Araştırmacıların, yeni ölçekler geliştirme riskini alması,
Yazarların, bu yeni ölçeklerle makale göndermesi,
Hakemlerin ve editörlerin, yeniliğe kapıyı kapatmaması.

6. Paradigma Değişimi Çağrısı

Otizm araştırmalarında paradigmalar değişti:

Artık otizm bir “çocukluk bozukluğu” değil.
“Buzdolabı anneler” miti çoktan yıkıldı.
Otizm, bir hastalık değil; nöroçeşitliliğin bir parçası.

Şimdi yeni bir paradigma zamanı: Araçları da değiştirmek.

Otistik bireylerin deneyimlerini gerçekten yansıtan, onların yaşamlarını doğru ölçen, anlamlı ve güvenilir araçlar geliştirmeliyiz. Yoksa “yanlış şeyi doğru ölçerek” ilerleme yanılsaması yaratmaya devam edeceğiz.

7. Sonuç: Doğru Ölçmek Yetmez, Doğru Şeyi Ölçelim

Otizm araştırmalarında asıl mesele, ölçüm araçlarının geçerliliği değil; deneyimle örtüşmesi. Çünkü bir araştırma ne kadar titiz olursa olsun, eğer otistik bireylerin hayatıyla uyuşmuyorsa, sahici bir bilgi üretmez.