Otizm, siyasi bir konudur ve sağlık, eğitim, bilimsel araştırma, sigorta düzenlemesi ve sivil haklar gibi birçok farklı hükümet politikasını içerir.

tarihinde gönderilmiş tarafından

Mevcut Politikacıların Otizm Konusunda Yetersiz Kalma Nedenleri

Mevcut politikaların ve politikacıların otizm konusunda yetersiz kalmasının temel nedenleri, konunun kendine özgü zorlukları ve politika yapım süreçlerindeki engellerle ilişkilidir:

  1. Otizmin Karmaşıklığı ve Tanımındaki Belirsizlikler: Otizm, nedenleri tam olarak anlaşılamamış, belirtileri bireyden bireye büyük farklılık gösteren ve sürekli gelişen bir “sendrom” olarak tanımlanmaktadır. Bu belirsizlik, politikacılar için net çözümler üretmeyi zorlaştırmaktadır. Otizmin bir “hastalık” mı yoksa “nörolojik bir farklılık” mı olduğu konusundaki temel felsefi ayrım, politika yapıcıların ortak bir dil ve hedef belirlemesini engellemektedir. “Tedavi” mi yoksa “kabul ve uyum” mu yaklaşımı benimsenmeli konularında otizm topluluğu içinde bile derin anlaşmazlıklar bulunmaktadır.
  2. “Kludgeocracy” Yapısındaki Hizmet Sistemleri: Otizm hizmetleri sistemi, “kludgeocracy” olarak adlandırılan, uyumsuz, yamalı ve karmaşık bir yapıya sahiptir. Sağlık, eğitim, bilimsel araştırma, sigorta düzenlemesi ve sivil haklar gibi birçok farklı alana yayılmış olan otizm için tek bir sorumlu devlet kurumu bulunmamaktadır. Bu durum, hizmetlere erişimde karmaşıklık, gecikmeler ve hatta redlerle sonuçlanmaktadır. Örneğin, IFSP, IEP, FAPE, LRE, ST, OT, PT, APE, ABA, DTT gibi terimlerin ve hizmet sağlayıcıların karmaşıklığı, ebeveynler için “yardımcı olmayan kısaltmalar çorbası” olarak tanımlanmaktadır. Pennsylvania’da ebeveynler, 172 sayfalık bir rehberle bile gerekli hizmetleri bulmakta zorlandıklarını belirtmişlerdir.
  3. “Görünmez Engellilik” Olması: Otizm genellikle dışarıdan belirgin bir fiziksel işaretleyiciye sahip değildir. Bu durum, otistik bireylerin davranışlarının toplumda “tuhaf” veya “kasıtlı” olarak yorumlanmasına yol açabilir. Politikacılar, görünür engelliliklere kıyasla otizmi anlamakta ve empati geliştirmekte daha fazla zorluk çekebilirler.
  4. Otizm Topluluğu İçindeki Faksiyonel Ayrılıklar: Otizm savunuculuk hareketleri, “tedavi” odaklı yaklaşım ile “kabul” odaklı nöroçeşitlilik yaklaşımı gibi temel konularda derin anlaşmazlıklarla doludur. Bu iç çatışma, politikacıların oybirliğiyle hareket etmesini ve tutarlı politikalar geliştirmesini engeller. Örneğin, Autism Speaks gibi kuruluşların “tedavi” dilini kullanması, Autistic Self Advocacy Network (ASAN) gibi nöroçeşitlilik yanlısı grupların tepkisine yol açmıştır.
  5. Ebeveynlerin Üzerindeki Yük ve Siyasi Kaynak Eksikliği: Otistik çocukların ebeveynleri, çocuklarına bakmak ve bürokratik engellerle uğraşmakla o kadar yorulabilirler ki, politik savunuculuk için zaman ve enerji bulmakta zorlanırlar. Yüksek eğitimli ve varlıklı aileler, sistemi yönlendirmede ve hukuki yardım almakta daha avantajlıdır. Bu durum, politikacıların daha az görünür olan bu kesimlerin sesini duymasını engeller.
  6. “Uçurum” Etkisi (The Cliff): Bireyler 22 yaşına geldiğinde, Engelli Bireyler Eğitim Yasası (IDEA) kapsamında sağlanan eğitim hizmetleri aniden sona ermektedir. Bu “uçurum” etkisi, birçok otistik yetişkinin iş bulma, mesleki eğitim ve bağımsız yaşam için gerekli desteklerden yoksun kalmasına neden olur. Bu, mevcut politikaların yetişkin yaşamına geçiş için yetersiz kaldığının en önemli göstergelerinden biridir.

Tedavi, Bakım ve Terapi Konusundaki Fikirler

Kaynaklar, otizmle ilgili tedavi, bakım ve terapi yaklaşımlarını, bu alanlardaki tartışmaları ve uygulama zorluklarını detaylandırmaktadır:

1. Tedavi Yaklaşımları: İyileştirme mi, Uyumlandırma mı?

  • “Hastalık” Çerçevesi ve “Tedavi” Arayışı: Otizm savunuculuğunun başlangıcından itibaren, yaygın varsayım otizmin “tedavisi” veya “iyileştirilmesi” gereken bir “hastalık” veya “bozukluk” olduğuydu. Örneğin, Cure Autism Now gibi erken dönem otizm grupları “iyileştirme” odaklıydı. Eski ABD Başkanı Clinton ve George W. Bush gibi politikacılar da otizmi “tedavisi bulunacak bir hastalık” olarak tanımlamışlardır. Bu yaklaşımı destekleyenler, otistik bireylerin bazı semptomlarının (iletişim kuramama, öfke nöbetleri) yaşam kalitesini ciddi şekilde etkilediğini ve bunlara “patoloji” olarak bakmanın doğal olduğunu savunur.
  • Nöroçeşitlilik ve “Kabul” Yaklaşımı: Otistik bireylerin kendi savunuculuk ağları (örn. Autistic Self Advocacy Network – ASAN) otizmi bir “hastalık” olarak görmeyi reddederler. Onlara göre otizm, ortadan kaldırılması gereken bir hastalık değil, kabul edilmesi ve uyum sağlanması gereken nörolojik bir farklılıktır. “Bizim Hakkımızda, Biz Olmadan Asla” prensibiyle hareket ederek, otistik bireylerin kendi deneyimlerini ve ihtiyaçlarını dile getirmelerinin önemini vurgularlar. Bu gruplar, “iyileştirme” dilinin otistik kimliğini damgaladığını ve “otizmli kişilerin kendi yaşamlarını kötü bir kader olarak görmelerini” teşvik ettiğini savunmaktadır. Seattle Children’s Hospital’ın “kanser, diyabet ve otizmi silelim” şeklindeki otobüs reklamları, ASAN tarafından tepkiyle karşılanmış ve kaldırılmıştır.

2. Bakım ve Terapi Yöntemleri:

  • Uygulamalı Davranış Analizi (ABA):
    • Altın Standart ve Yöntem: ABA, otizm tedavisinde “altın standart” olarak kabul edilir. Görevleri küçük parçalara ayırarak ve davranışları öncesi/sonrası koşulları ayarlayarak beceri kazandırma ve davranışları değiştirme prensiplerine dayanır. Titiz veri toplama ve ölçülebilir hedeflerle çalışır.
    • Maliyet ve Etkinlik: Yoğun ABA programları haftada 25-40 saat birebir dikkat gerektirebilir ve yüksek maliyetlidir (saati 50 dolar veya daha fazla). Bilimsel desteği güçlü olmasına rağmen, etkinliğinin diğer terapilerin zayıflığından kaynaklandığına dair çalışmalar da bulunmaktadır. Uzun vadeli etkileri konusunda daha fazla araştırmaya ihtiyaç vardır. Ancak, ABA’nın maliyet-etkin bir yatırım olabileceğine dair çalışmalar mevcuttur; örneğin, erken ve yoğun ABA’nın uzun vadeli eğitim maliyetlerinden tasarruf sağlayabileceği belirtilmiştir.
    • Eleştiriler: Otistik bireyler ve savunuculuk grupları, ABA’nın “akranlarından ayırt edilemez hale getirme” hedefini etik bulmamaktadır. Bazı otistik bireyler, ABA terapisi deneyimlerini “umudunu kaybetme” ve “boşa harcanan yıllar” olarak tanımlamıştır. Terapinin başarısı, terapistin becerisine ve otistik bireyle olan ilişkisine bağlıdır, bu da bilimsel olarak değerlendirmeyi zorlaştırmaktadır.
  • İlaç Tedavisi: Otizmin temel semptomlarını tedavi eden bilimsel olarak doğrulanmış bir ilaç henüz yoktur. Ancak anksiyete, hiperaktivite gibi eşlik eden koşullar için ilaçlar kullanılmaktadır.
  • Tamamlayıcı ve Alternatif Tıp (CAM):
    • Kullanım ve Kanıt: Otistik çocukların %28 ila %54’ü tamamlayıcı ve alternatif tıp yöntemleri kullanmaktadır. Bunlar genellikle bilimsel kanıtlarla desteklenmez ve hükümet tarafından büyük ölçüde düzenlenmezler.
    • Riskler: Bazı CAM tedavileri ciddi riskler taşımaktadır. Örneğin, “şelasyon” tedavisi (vücuttan ağır metalleri çıkarma) otizmi tedavi ettiği iddiasıyla kullanılmış, ancak bir çocuğun ölümüyle sonuçlanmıştır. “Lupron protokolü” gibi diğer riskli tedaviler de eyaletler tarafından disipline edilmiştir. FDA, tehlikeli takviyelerin satışını durdurma yetkisine sahiptir, ancak üreticiler doğrudan tıbbi iddialarda bulunmadıkça genellikle düzenlemeden muaf tutulurlar.
  • Eğitimsel Hizmetler:
    • Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı (IEP): 3 yaş ve üzeri otistik çocuklar için yerel okul sistemi tarafından sağlanan, çocuğun bireysel ihtiyaçlarını ve hizmetlerini belirleyen bir plandır. Üst-orta sınıf ve eğitimli ebeveynlerin bu süreçte daha başarılı olduğu belirtilmektedir.
    • Erken Müdahale Programları (IFSP): 3 yaş altı çocuklara yönelik olup, genellikle aile temellidir ve doğal ortamlarda (genellikle evde) hizmet verilir. Bu programlar, otistik çocukların yaşamın erken dönemlerinde önemli kazanımlar elde etmelerine yardımcı olabilir. Ancak, erken tanı ve hizmetlere erişimde ciddi gecikmeler yaşanmaktadır; ilk belirtiler ile resmi tanı arasında ortalama iki yıl vardır.

3. Yetişkinlere Yönelik Bakım ve “Uçurum Etkisi”:

  • Hizmet Kesintisi: Engelli Bireyler Eğitim Yasası (IDEA) hizmetleri, otistik bireyler 22 yaşına geldiğinde aniden sona erer. Bu “uçurum” etkisi, birçok yetişkin otistiğin iş bulma, mesleki eğitim ve bağımsız yaşam için gerekli desteklerden mahrum kalmasına yol açar.
  • İstihdam ve Yaşam Kalitesi: Otistik genç yetişkinler, yüksekokul sonrası eğitim veya istihdamdan tamamen kopuk olma riski en yüksek gruplardan biridir (lise sonrası ilk iki yılda bu oran %50’yi aşar). Düşük gelirli ailelerden gelen otistik bireylerin istihdam bulma olasılığı, yüksek gelirli ailelerden gelenlere göre 17 kat daha azdır.
  • Kludgeocracy’nin Devamı: Yetişkinlere yönelik programlar parçalı ve karmaşıktır, çoğu dar kapsamlıdır veya otistik bireylere hitap etmez. Birçok eyalette, otistik yetişkinlere yönelik hizmetler (konut, istihdam desteği) için bekleme listeleri uzundur, bazen 15 yıla kadar çıkabilmektedir.

Ne Yapılması Gerekiyor? (Stratejik Öneriler)

Mevcut yetersizlikleri gidermek ve otistik bireylerin yaşam kalitesini artırmak için politika yapıcıların atması gereken stratejik adımlar şunlardır:

  1. Nöroçeşitlilik Perspektifini Benimsemek ve Teşvik Etmek: Politikaların odağını “otizmi iyileştirmekten” ziyade, otistik bireylerin “farklılıklarını kabul etmeye” ve “yaşam kalitelerini artırmaya” yönelik kaydırmak gerekmektedir. Bu, bireyselleştirilmiş hizmetlerin, uyumlandırmaların ve desteklerin önceliklendirilmesi anlamına gelir. Otistik bireylerin kendi deneyimlerini ve ihtiyaçlarını ifade etmelerine olanak tanıyan “kimlik temelli dil” kullanımını desteklemek önemlidir.
  2. Hizmet Sistemlerindeki Karmaşıklığı Azaltmak (“Kludgeocracy” ile Mücadele): Federal, eyalet ve yerel düzeydeki otizm hizmetlerinin koordinasyonunu artırmak ve bürokratik engelleri azaltmak gerekmektedir. Ailelerin sistemi daha kolay yönlendirmelerini sağlayacak tek elden erişim noktaları ve sadeleştirilmiş kılavuzlar oluşturulmalıdır.
  3. Hizmetlere ve Yaşam Boyu Konulara Yönelik Fonlamayı Artırmak: Otistik yetişkinlerin istihdam, mesleki eğitim, bağımsız yaşam ve konut gibi ihtiyaçlarına yönelik federal ve eyalet düzeyinde fonlamayı önemli ölçüde artırmak gerekmektedir. Araştırma fonlarının “tedavi” odaklı çalışmalardan ziyade “hizmetler” ve “yaşam kalitesi” araştırmalarına yönlendirilmesi sağlanmalıdır. Engelli Bireyler Eğitim Yasası’nın (IDEA) “tam fonlama” seviyelerine ulaşılması için çaba gösterilmelidir.
  4. Otistik Bireylerin Savunuculuğunu ve Temsilini Güçlendirmek: Politika tartışmalarında otistik bireylerin aktif katılımını sağlamak (“Bizim Hakkımızda, Biz Olmadan Asla” prensibi) esastır. Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) gibi federal kurullarda otistik bireylerin temsilini artırmak, politikaların gerçek ihtiyaçlara göre şekillenmesi için kritik öneme sahiptir.
  5. Hizmetlere Erişimin Eşitliğini Sağlamak: Sosyoekonomik durumu veya etnik kökeni ne olursa olsun tüm otistik bireylerin tanı, eğitim ve hizmetlere eşit erişimini sağlamak için politikalar geliştirilmelidir. Düşük gelirli ve daha az eğitimli ailelere hukuki ve savunuculuk desteği sağlanarak sistemdeki dezavantajları giderilmelidir. ABLE Yasası gibi finansal araçların dezavantajlı aileler için de erişilebilir olması sağlanmalıdır.
  6. Profesyonellere Yönelik Eğitim ve Farkındalığı Artırmak: Çocuk doktorları, eğitimciler, ilk müdahale ekipleri (polis memurları, itfaiyeciler) ve diğer sağlık profesyonelleri için otizm belirtileri, hassasiyetleri ve uygun müdahale yöntemleri hakkında kapsamlı eğitimler zorunlu hale getirilmelidir. Bu, erken tanı ve doğru müdahale için hayati önem taşımaktadır.
  7. Sigorta Kapsamını Genişletmek ve Uygulamayı Güçlendirmek: Otizm tedavisine yönelik sigorta zorunluluklarının (mandates) federal ve eyalet düzeyinde kapsamını genişletmek ve bu zorunlulukların sigorta şirketleri tarafından tam olarak uygulanmasını sağlamak gerekmektedir. ERISA muafiyetleri, yaş sınırları ve maliyet üst sınırları gibi sınırlamalar ele alınmalıdır.
  8. Uzun Vadeli Sonuç Odaklı Araştırmaları Desteklemek: Otistik yetişkinler için istihdam, yaşam kalitesi ve bağımsızlık gibi konularda uzun vadeli müdahale ve hizmetlerin etkinliğini değerlendiren daha fazla ve daha titiz araştırmaya yatırım yapılmalıdır. Bu araştırmalar, politika yapıcıların en etkili stratejileri belirlemesine yardımcı olacaktır.

Bu kapsamlı analiz, otizmin karmaşık doğasını ve politika yapım süreçlerindeki zorlukları ortaya koymaktadır. Politikacıların bu alanda yetersiz kalma nedenleri derinlemesine incelenmeli ve stratejik tavsiyeler, otistik bireylerin ve ailelerinin yaşam kalitesini artıracak, sistemdeki karmaşıklığı azaltacak ve daha kapsayıcı bir toplum yaratacak şekilde tasarlanmalıdır.