“Otizmde Damgalanmayı Anlamak: Bir Anlatı İncelemesi ve Teorik Model”

tarihinde gönderilmiş tarafından

Bu makale * , otizmli bireylerin yaşadığı damgalanma deneyimini derinlemesine inceleyen kapsamlı bir derleme sunmaktadır. Makalenin temel amacı, otizm damgalanması hakkında mevcut araştırmaları sentezlemek, damgalanmayı etkileyen faktörleri, otizmli bireyler ve aileleri üzerindeki etkilerini anlamak ve damgalanmayı azaltmaya yönelik müdahaleleri tartışmaktır.

  • Bu makale, Alice Turnock, Kate Langley ve Catherine R.G. Jones tarafından yazılmış olup, “Autism in Adulthood” adlı derginin 4. Cilt, 1. Sayısında (Mart 2022) yayınlanmıştır.

Damgalanmanın Tanımı ve Bileşenleri

Damgalanma, azınlık grupları için iyi bilinen bir deneyimdir ve otizm, kimlik temelli bir azınlık olarak kabul edilmektedir. Modern kullanımda damgalanma, bir bireyi itibarsızlaştıran ve toplumun geri kalanından daha değersiz olarak görülmesine neden olan olumsuz bir özellik olarak tanımlanır. Bu tanım, olumsuz olanın kolektif anlayışına bağlıdır, dolayısıyla damgalanma doğası gereği sosyal olarak inşa edilmiştir. Damgalanma; bilgi eksikliği (cahillik), tutum sorunları (önyargı) ve davranış sorunları (ayrımcılık) gibi sorunları kapsayan genel bir terim olarak görülebilir.

Link ve Phelan’ın damgalanma kavramına göre, damgalanmanın gelişimi, kültürel olarak yönlendirilen bir farkın tespiti ve etiketlenmesinden (örn. belirli davranışsal özelliklere sahip kişilerin otistik olarak etiketlenmesi) kaynaklanır. İkinci bileşen, etikete olumsuz stereotiplerin atfedilmesidir (örn. otistik insanlar arkadaş canlısı değildir). Bir sonraki bileşen, “onlar” ve “biz” arasında bir ayrım yaratmak için etiketin kullanılmasıdır (örn. otistik insanlar ve diğer herkes). Son bileşen ise statü kaybı ve ayrımcılık deneyimididir (örn. otistik olduğu için işe alınmamak veya terfi ettirilmemek). Statü kaybı ve ayrımcılık, damgalanmış bir kişinin karşılaştığı eşitsizliğin temelinde yer alır ve hem kişisel hem de yapısal düzeyde olumsuz muameleye katkıda bulunur.

Makale, damgalanmayı farklı türlere ayırır:

  • Kamusal/Uygulanan Damgalanma (Enacted Stigma): Damgalanmış bireylere yönelik açık ayrımcılık veya reddedilme.
  • Hissedilen/Öz Damgalanma (Felt/Self Stigma): Damgalanmış kişinin deneyimlediği önyargıyı içselleştirmesi, utanç duyması ve uygulanan damgalanma korkusu.
  • İlişkili/Nezahet Damgalanması (Affiliate/Courtesy Stigma): Damgalanmış bir kişiyle ilişkili olan kişiler, örneğin aile üyeleri tarafından deneyimlenen damgalanma.

Otizm Damgalanmasını Etkileyen Faktörler

Otizm damgalanması, büyük ölçüde halkın ve profesyonellerin otizmi anlaması ile görünür otistik özelliklerin yorumlanmasının birleşimiyle şekillenir. Bu iki ana değişkenin kesişiminden damgalanmanın diğer bileşenleri ortaya çıkar. Damgalanmanın şiddetini veya yönünü etkileyen moderatör faktörler şunlardır: otistik kişilerle temasın kalitesi ve miktarı, tanısal açıklama (disclosure), kültürel faktörler, cinsiyet ve bireysel farklılıklar.

  1. Halkın ve Profesyonellerin Otistik Özellikleri Anlaması: Otizmin bütünsel bir kavranışı ve anlaşılması, sadece olgusal bilgiden öteye geçer. Otizm hakkındaki daha az olumlu tutumlar ve daha fazla damgalanma, genellikle otizm hakkında daha zayıf halk ve profesyonel bilgi ile ilişkilidir. Yanlış bilgiler (örn. otizmin diğer rahatsızlıkların semptomları ile karakterize olması, tüm otistik çocukların göz teması kurmaması, otistik bireylerin sevgi gösterememesi) ve olumsuz stereotipler damgalanmaya katkıda bulunur. Sağlık çalışanları, öğretmenler ve çocuk bakımı sağlayıcıları arasında da otizm hakkında yanlış anlamalar ve güncel olmayan inançlar mevcuttur. Yetersiz eğitim, bu bilgi eksikliğinin ve olumsuz tutumların ana nedenlerinden biri olarak gösterilmektedir.
  2. İfade Edilen Otistik Özellikler: Otistik insanların sosyal iletişimdeki zorlukları sıklıkla fiziksel olarak ifade edilir; bu, olağandışı göz teması modelleri, azalmış yüz ifadesi ve duygu paylaşımı, sınırlı jest kullanımı ve tekrarlayıcı davranışlar gibi örnekleri içerir. Bu görünür otistik özellikler, ilk izlenimlerde olumsuz tutumlara yol açabilir. Özellikle stereotiplenmiş veya tekrarlayıcı motor davranışlar (“stimming”), nörotipik insanlar tarafından olumsuz yargılanabilir ve otistik kişilerin kendilerini değersiz veya “garip” hissetmelerine neden olabilir.
  3. Moderatör Faktörler:
    • Temasın Kalitesi ve Miktarı: Otistik ve nörotipik insanlar arasındaki temasın kalitesi ve miktarı önemlidir. Otistik bir kişiyi tanımak ve onlarla zaman geçirmek, otistik yetişkinlere ve çocuklara karşı daha olumlu tutumlar ve daha az damgalanma ile ilişkilidir. Temasın kalitesi, miktardan daha güçlü bir tutum belirleyicisidir.
    • Tanısal Açıklama (Diagnostic Disclosure): Otizm teşhisinin açıklanması, daha olumlu tutumlara, daha fazla kabul görmeye ve daha az damgalanmaya yol açabilir. Ancak, bu bulgular evrensel değildir; bazı durumlarda tanı bilgisi olumsuz ilk izlenimlere neden olabilir, özellikle yüksek otizm damgalanması olan kişilerde. Otistik kişiler, damgalanma korkusu nedeniyle tanıyı paylaşmaktan çekinebilirler.
    • Kültürel Faktörler: Kültürel farklılıklar damgalanma üzerinde önemli bir etki yaratabilir. Toplulukçu kültürlerde, bireysel ihtiyaçlardan ziyade grup uyumu vurgulandığı için damgalanmaya daha yatkınlık görülebilir. Farklı ülkelerde (örn. Lübnan, Japonya, Çin, Güney Kore, Vietnam, Afrika, Somali, Siyah Amerikalı ve Aborjin/Torres Strait Adalı toplulukları) otizmin farklı şekillerde algılanması (hastalık, aile problemi, karmik demerit, doğaüstü olaylar) önemli damgalanma ve ayrımcılığa yol açabilmektedir.
    • Cinsiyet ve Bireysel Farklılıklar: Cinsiyet ve toplumsal cinsiyet normları, otistik kişilerin nörotipik insanlar tarafından nasıl algılandığını etkileyebilir. Otistik kadınlar, toplumsal cinsiyet stereotiplerine uymaları yönünde daha fazla baskı hissedebilir ve sosyal “gaflar” konusunda daha az hoşgörüyle karşılaşabilirler. Otistik çocukların anneleri, babalarına göre daha fazla damgalanma yaşayabilir. Ayrıca, otistik davranışların şiddeti (örn. yıkıcı davranışlar, saldırganlık) ve otizmin görünürlüğü de damgalanma algısını etkileyebilir. Nörotipik kişiler arasında, kadınların daha az damgalayıcı görüşlere sahip olduğu, daha yüksek eğitim seviyelerinin daha az damgalayıcı görüşlerle ilişkili olduğu, ancak yaşın genellikle otizmle ilgili tutumları veya damgalanmayı tahmin etmediği bulunmuştur.

Damgalanmanın Etkisi

Damgalanmanın otistik bireyler ve aileleri üzerindeki potansiyel etkisi geniş kapsamlıdır ve genel refah üzerinde belirleyici bir etkiye sahiptir.

  1. Refah (Well-being): Damgalanma, otistik yetişkinlerde daha düşük psikolojik refah seviyeleriyle ilişkilendirilmiştir. Otistik bireyler, mağduriyet, şiddet, ayrımcılık, reddedilme ve hissedilen damgalanma gibi azınlık gruplarına özgü çok çeşitli stres faktörleri yaşamaktadır. Bu durumlar, artan psikolojik sıkıntı, azalan refah ve düşük yaşam kalitesi ile ilişkilidir. Damgalanma ayrıca sağlık hizmetlerine erişimin azalmasına, teşhisin sağlık ve iş yerinde açıklanması konusunda isteksizliğe ve ebeveynlerin çocukları için teşhis koymaya direnç göstermesine neden olabilir. Otistik kişilerin bakıcıları da olumsuz etkilenir; ilişkili damgalanma kaygı, depresyon, daha kötü fiziksel sağlık ve daha az çalışma saati ile ilişkilidir. Damgalanma ve yanlış algılar, otistik kişilerin sosyal olarak izole olmasına yol açabilir. Yalnızlık, otistik kişilerde depresyon, kaygı, düşük yaşam doyumu ve benlik saygısı ile ilişkilendirilmiştir.
  2. Maskeleme – Kamufle Etme (Camouflaging): Damgalanma, otistik kişilerin topluma sundukları davranışları şekillendiren bir etken olabilir. “Kamufle etme” olarak tanımlanan bu davranışlar, otistik özelliklerin gizlenmesi veya maskelenmesi yoluyla daha nörotipik görünme ve sosyal durumları daha iyi yönetme çabasıdır. Bu davranışlar zihinsel olarak yorucudur ve yorgunluk, daha kötü ruh sağlığı, eğitimde başarısızlık ve intihar eğilimi gibi sonuçlara yol açabilir. Kamufle etme dürtüsü, tanının gecikmesine de neden olabilir, bu da desteğe erişimi geciktirir ve otistik kişiyi daha az anlaşılması nedeniyle damgalanmaya karşı savunmasız hale getirir. Kamufle etme, reddedilme veya zorbalık korkusu, uyum sağlama baskısı ve “sosyal azınlık” olma farkındalığı gibi toplumsal normlarla ilişkilidir. Otizm damgalanmasına ilişkin daha büyük bir algı, otistik yetişkinlerde daha fazla kamufle etme ile ilişkilendirilmiştir.

Damgalanmayı Azaltmaya Yönelik Yaklaşımlar

Otistik bireyler ve aileleri tarafından deneyimlenen damgalanmayı azaltmaya yönelik çeşitli yaklaşımlar bulunmaktadır.

  1. Otizm Dostu Alanlar (Autism-friendly spaces): Bu alanlar, “kişi-çevre uyumunun” artırıldığı yerlerdir. Bu, ortamı sosyal olarak daha rahat (örn. sessiz oda, sosyal etkileşim beklentileri) veya fiziksel olarak daha rahat (örn. uygun aydınlatma) hale getirmeyi içerir. Evrensel Tasarım yaklaşımı, en baştan herkesi kapsayıcı ortamlar geliştirmeyi hedefler. Bu tür alanlar, otistik kişilerin daha iyi entegre olmasını sağlayarak otizm anlayışını ve tutumlarını iyileştirebilir ve etkileşim kalitesini artırarak damgalanmayı azaltabilir.
  2. Artan Kapsayıcı Medya Temsili (Increased inclusive media representation): Otistik birini tanımak, otizme karşı daha olumlu tutumlar ve daha az damgalanma ile ilişkilidir. Bu “tanıma” durumu, medyadaki daha fazla ve daha iyi temsil yoluyla kısmen sağlanabilir. Otizmin medyada genellikle olumsuz temsil edilmesi, olumsuz tutumlarla ilişkilidir. Olumlu otistik rol modelleri ve otistik deneyimin çeşitliliğinin temsili, anlayışı ve tutumları iyileştirerek damgalanmayı azaltmaya yardımcı olabilir. Ayrıca, olumlu medya temsilleri, otistik kişilerin kendilerini ifade etmelerini destekleyebilir ve kamufle etme ihtiyacını azaltabilir.
  3. Eğitimsel ve Psikososyal Eğitim Araçları (Educational and psychosocial training tools): Halkı ve profesyonelleri otizm hakkında resmi olarak eğitmek başka bir yaklaşımdır. Çevrimiçi eğitimler, öğrencilerde bilgiyi artırmış ve damgalanmayı azaltmıştır. Otistik topluluğunun katılımıyla geliştirilen eğitim araçları, otizm bilgisi, damgalanma ve kapsayıcılığa yönelik tutumları değiştirmede daha etkili olmuştur. “Auti-Sim” gibi simülasyonlar, nörotipik insanlara otistik kişilerin karşılaştığı zorlukları ilk elden deneyimleme fırsatı sunarak perspektif almayı artırabilir.
  4. Nöroçeşitlilik (Neurodiversity): Otizm damgalanması, otizmin toplum tarafından algılanma şeklindeki temel bir kayma ile en iyi şekilde azaltılabilir. Nöroçeşitlilik hareketi, otizmi topluma getirdiği farklılıklar ve otistik kişilerin kimliklerinin ayrılmaz bir parçası olarak kutlamaktadır. Bu hareket, patolojiye ve tedaviye odaklanan biyomedikal engellilik modeline doğrudan bir meydan okuma olarak ortaya çıkan azınlık engellilik modeline dahil edilmiştir. Nöroçeşitliliğin benimsenmesi, otistik kişilere karşı daha düşük damgalanma ile ilişkilidir. Kimlik-öncelikli dilin (örn. otistik kişi) kullanılması ve ableist dilden kaçınılması, damgalanmayı azaltmada önemlidir. Nöroçeşitlilik, hem halkın hem de profesyonellerin otizm anlayışını geliştirebilir, otistik kişilerin gerçek benliklerini daha rahat ifade etmelerini sağlayabilir ve otistik davranışları kamufle etme ihtiyacını azaltarak ruh sağlığında iyileşmeler sağlayabilir.

Sonuç

Literatür sentezi, otistik topluluktaki kişilerin kabul görmede karşılaşabilecekleri zorlukları anlamayı ve araştırmayı teşvik etmek için bir otizm damgalanması modeli sunmuştur. Otizm damgalanmasının gerçekten nüanslı bir keşfi, daha geniş sosyal ve kültürel bağlamı ve diğer damgalanma biçimlerini barındırabilecek kesişimsel bir yaklaşım gerektirmektedir. Gelecekteki otizm damgalanması araştırmalarına, otistik topluluğunun araştırma sürecine katılımının sağlanması hayati önem taşımaktadır, çünkü bu, damgalanmayı pekiştiren bir “onlar” ve “biz” kültürünü sürdürmeyi engeller. Otizmin bir “koşul” veya “bozukluk” olarak etiketlenmesinin, referansı damgalanmış kişiye konumlandırdığı, oysa bu etiketin sosyal önemi ve sosyal süreçlerin bir ürünü olarak geliştiği gerçeğini göz ardı ettiği vurgulanmaktadır. Nöroçeşitlilik hareketi ve otistik kişilerin kimliklerini geri kazanmaları, otizm etiketlerinin gücünde ve değerinde bir değişimi destekleyerek otizm damgalanmasını azaltma potansiyeline sahiptir.

Kaynak : https://www.liebertpub.com/doi/10.1089/aut.2021.0005