Hastalık kimliği kavramı, hastalığın kişinin kimliğine ne ölçüde entegre olduğunu ve kendini tanımlamada ne derece rol oynadığını temsil eder ve “bir rahatsızlığın kişinin kimliğine entegre edilme derecesi” olarak tanımlanır. (Charmaz, 1994; Oris vd., 2016; Morea vd., 2008; Van Bulck vd., 2018). Hastalık kimliği yalnızca kişinin hastalığa ve tedavisine yönelik duygularının bir ifadesi olmasının (örneğin, iyileşme konusunda umutsuz hissetmek veya hastalığı tarafından aniden sınırlandırıldığı için üzgün hissetmek) yanı sıra hastalığın bireyin kendisini nasıl gördüğüne yönelik değerlendirmelerindeki konumunu incelemektedir. (Van Bulck vd., 2018, s. 2). Hastalık kimliği, hastalığa yönelik alınan tanıdan sonra hasta olarak konumlandırılan kişinin, var olan kimliklerinin yanı sıra kendisini tanımlayacak yeni bir kimlik arayışına girmesiyle birlikte doğal bir süreç içerisinde oluşmaktadır. Kirchgässler (1985)’e göre, hastalıkla bağlantılı olarak bireyin sahip olduğu kimliklerin değişmesi ve bölünmesi, hastalığın bir bireyin “kimlik hanesinde” ne gibi bir öneme sahip olduğu sorusuna yol açmaktadır. Kimliğin hastalıkla ilgili olan ve buna bağlı olarak değişen kısmı hastalık kimliği olarak değerlendirilmektedir.
Hastalık Kimliğinin Boyutları
Hastalık kimliğine odaklanan çalışmalarda genellikle dört kimlik boyutuna yönelik kavramsallaştırılmalar ön plana çıkmaktadır; yutulma (engulfment), reddetme (rejection), kabullenme (acception) ve zenginleşme (enrichment) (Oris vd., 2016; Luyckx vd., 2018; Van Bulck vd., 2018)
Yutulma: Hastalığın kişinin kimliğine ve günlük yaşamına hâkim olma derecesi.
Reddetme :Hastalığın kimliğin bir parçası olduğunun reddedilme derecesi.
Kabullenme: Hastaların hastalıklarını kimliklerinin bir parçası olarak kabul etme derecesi.
Zenginleşme :Bir hastanın hastalığının olumlu yaşam değişikliklerine yol açma ve kişinin kimliğine fayda sağlama derecesi.
A.Uyumsuz Kimlik Boyutları
İlk iki boyut işlevsiz hastalık kimliği boyutlarını temsil eder ve aşırı endişe veya kaçınma gibi uyumsuz tepkilere neden olur. İlk iki kimlik boyutu olan yutulma ve reddetme, hastalık entegrasyonunun eksikliğini ya da hasta olmanın kişinin benlik duygusunun bir parçası olarak iyi entegre edilememe veya uyumlulaştırılamama derecesini ortaya koymaktadır.
1. Yutulma Yutulma boyutu; hastalığın kişinin kimliğine ve günlük yaşamına ne derece hâkim olduğunu ifade eder. Bu boyutta bireyler kendilerini tamamen, yaşamın tüm alanlarını işgal ettiğini düşündükleri hastalıkları açısından tanımlamaktadır. (Morea vd., 2008, s. 564; Oris vd., 2016, s. 5-6). Bu doğrultuda zayıf hastalık entegrasyonunun göstergesi olan ilk boyut yutulmadır. Yutulma boyutunda hastalık, bireylerin iş yaşamları, okul yaşamları, hobileri ve sosyal ilişkileri gibi birçok yaşam alanına müdahale etmektedir. Hastalığın öngörülemeyen seyri, ağrı, yorgunluk veya ishal gibi semptomlar, kansere yakalanma endişesi veya gelecekte ameliyat gerekmesi ve işle ilgili işlevsellikteki bozulma, hastaların hastalıkları nedeniyle bunalmış hissetmelerine neden olabilir. Oris ve arkadaşlarına (2016, s.11) göre yutulma, kronik bir hastalığın kişinin kimliğini tanımlama derecesidir ve kişinin hastalığı nedeniyle yaşam tarzının, değerlerinin, faaliyetlerinin ve ilgi alanlarının bozulmasını ifade eder. Yutulmuş bir birey, hastalığını öyle bir şekilde içselleştirmiştir ki hastalığı, benlik kavramının diğer önemli yönleri pahasına yaşamın tüm alanlarını tamamen tanımlar ve istila eder.
2. Reddetme: Hastalık entegrasyonunun zayıf olduğunun göstergesi olan ikinci boyut ise reddetmedir. Reddetme boyutunda bireyler, hastalıklarının hatırlatılmasını istemezler ve bunun hakkında düşünmekten veya konuşmaktan rahatsızlık duyarlar; bu da genellikle diğer kronik hastalık örneklerinde daha zayıf tedaviye uyumu beraberinde getirir. (Oris vd., 2016, s. 6). Damgalanma korkusu, hastaların hastalıklarının belirli yönlerini gizlemeleri ve hastalıklarını başkalarına açıklamamayı seçmeleri ile hastalığın reddedilmesine yol açabilir (Guo vd., 2020, s.5). Algılanan damgalanma aynı zamanda tedaviye daha zayıf uyumla da ilişkilendirilmiştir. (Taft vd., 2009, s.1224), bu durum da hastalığa karşı bir direnç ve reddetme ile birlikte olumsuz bir hastalık seyrine yol açabilir. Reddetme, hastalığın benlik için kabul edilemez olarak görülmesi ve kişinin kimliğinin bir parçası olarak reddedilme derecesini ifade eder. (Adams vd., 1997, s. 193; Oris vd., 2016, s.5-6). Reddetme boyutunda hastalık, birey için bir tehdit veya kabul edilemez olarak görülür. Dolayısıyla, hasta olmak kişinin benlik duygusuna entegre edilmemektedir. Sonuç olarak, bu bireyler hastalıklarının gerektirdiği özyönetim davranışlarını ihmal edebilir ve bu da potansiyel olarak bireyin tedavi uyumunda olumsuzluklara yol açabilir. (Oris vd., 2016, s. 10; Tilden vd., 2005, s.321). Hastalığını reddeden bir kişi, hastalığı hakkında düşünmekten kaçınmaya çalışabilir ve hastalığını başkalarına açıklamayı da reddedebilir. Her ne kadar hastalıklarını ihmal etmek kısa vadeli uyumlu (uyarlanabilir) bir strateji olsa da Luyckx ve arkadaşlarına (2018, 49-53) göre, hastalıklarını reddeden hastalar, hastalıkları tarafından yutulanlara göre daha az duygusal sıkıntı yaşama eğilimindedir), bu kimlik boyutlarının her ikisi de daha kötü psikolojik sonuçlar, daha fazla hastalık semptomu, daha fazla fiziksel ağrı ve olumsuz tedavi uyumu ile ilişkilendirilmektedir. (Oris vd., 2016, s. 10). Dolayısıyla, her iki hastalık kimliği boyutu da hastalık entegrasyonundan yoksun oldukları için uyumsuz hastalık kimliği durumları olarak kabul edilmektedir.
B. Uyarlanabilir Kimlik Boyutları
Sözü edilen iki hastalık kimliği boyutunun aksine, diğer iki boyut hastalıkla bireyin kimliği arasındaki bütünleşmenin ya da bir diğer ifade ile entegrasyonun daha güçlü olduğu; kabullenme ve zenginleşme boyutlarıdır.
1. Kabullenme: Hastalık entegrasyonunun göstergesi olan üçüncü boyut ise kabullenmedir. Kabullenme konusunda yüksek puan alan bireyler, hastalıklarının kronik ve zorlayıcı doğasını tanıma eğilimindedirler ancak içine kapanma durumu yüksek olan bireylerin aksine, duygusal açıdan bunalmış hissetmezler. Kabullenme, hasta bireylerde daha yüksek yaşam memnuniyeti, daha az stres ve daha düşük depresif semptom düzeyleri ile ilişkilendirilmiştir. (Sirois vd., 2017, s. 4; Wynne vd., 2019, s. 936). Kabullenme, bireylerin hastalığı, diğer sosyal rolleri ve kimlik varlıklarının yanı sıra kimliklerinin bir parçası olarak kabul etme derecesini ifade etmektedir. Bu bireyler hastalıkları tarafından ezilmiş hissetmezler (Morea vd., 2008, s. 565-566; Evers vd., 2001, s. 1031- 1033) ve öz yönetim davranışlarını ihmal etmeden mümkün olduğunca normal bir yaşam sürmeye çalışırlar (Adams vd., 1997; 193). Diğer iki hastalık kimliği boyutunun aksine kabullenme, bireylerin hastalıklarını bunalmadan kabul etme ve hastalıkla ilgili gerekli öz-yönetim davranışlarını ihmal etmeden normal yaşamlarını sürdürmeye çalışma derecelerini ortaya koymaktadır. Bu adaptif strateji, bir hastanın hayatını mümkün olduğunca “normal” bir şekilde yaşamaya çalışırken, kendisine konan teşhisi inkâr etmemesi durumunda ortaya çıkmaktadır. (Luyckx vd., 2018, s. 49).
2. Zenginleşme Hastalıkla bütünleşmenin göstergesi olan dördüncü ve son boyut zenginleşme veya zenginleştirme olarak değerlendirilen boyuttur. Araştırmalar, kronik hastalığın getirdiği yüke rağmen hastaların, hastalıkları nedeniyle bir kişi olarak geliştiklerini hissedebileceklerini göstermiştir. Bu konuda Tran ve arkadaşları (2011, s. 214) tarafından diyabet hastası bireyler üzerine yapılan araştırmada, diyabet tanısı aldıktan sonra bireylerin kendilerini daha bağımsız hissettiklerini, aileleri ile olan iletişimlerinin arttığını ve hayatta yalnız iyiliklerin değil olumsuzlukların da olabileceğini öğrendiklerini belirttikleri ifadeleri dikkat çekmektedir. Ayrıca Sirois ve arkadaşlarının (2017, s.11) yapmış olduğu araştırmada, zenginleşme düzeyi yüksek bireylerin hastalıkları ile ilgili zorluklara karşı bir cevap niteliğinde dayanıklılık ve hatta kişisel gelişim gösterebilecekleri vurgulanmaktadır. Zenginleşme, hastalığın kişinin benlik duygusunu zenginleştirme, bir kişi olarak büyümesini sağlama (Helgeson vd., 2006, s. 797) ve olumlu yaşam değişikliklerine yol açma derecesidir (Oris vd., 2016, s. 5; Senol-Durak, 2013). Dolayısıyla zenginleşme boyutu, X bir hastalıkla yaşamanın olumlu yaşam değişikliklerine yol açma, kişinin kimliğine fayda sağlama ve bir kişi olarak gelişmesini sağlama derecesini ifade etmektedir. Zenginleşme boyutunun bir yansıması olacak şekilde, travma sonrası büyüme olarak da adlandırılan, farklı stres faktörlerinin bir sonucu olarak ortaya çıkan olumlu değişiklikler bulunmaktadır. (Meyerson vd., 2011, s. 959-960). Bu tür değişimler, yaşama duyulan takdirin artması, yaşam önceliklerinin değişmesi ve benliğe ilişkin daha olumlu bir bakış açısı gibi farklı şekillerde kendini gösterebilmektedir. Tedeschi ve arkadaşlarına (2004, s. 6) göre zenginleşme yaşayan hastalar genellikle hayata daha fazla değer verir, değerlerini ve yaşam önceliklerini yeniden değerlendirir, kişilerarası ilişkilerini geliştirir ve daha fazla dayanıklılık göstermektedir. Dolaysıyla zenginleşme boyutunda, bir hastalığın, yaşamdaki olumlu değişiklikleri teşvik etme, bireyin kimliğine fayda sağlama ve bir birey olarak olumlu büyümeyi mümkün kılma düzeyi olduğunu söylemek mümkündür.
Çeşitli kronik hastalıkları olan bireyler üzerine yapılan araştırmalarda, hastalık kimliği boyutlarının depresyon, anksiyete, kendi kendine bildirilen sağlık, hastaneye yatışlar ve pratisyen hekim ve tıp uzmanı ziyaretleri ile ilişkili olduğu gösterilmiştir. (Andonian vd., 2020; Oris vd., 2018; Van Bulck vd., 2018, 2019).
Bu çerçevede, şiddetli hastalık semptomları ve ağrı yaşamanın, kişinin değerlerine ve hayatını yaşama becerisine müdahale ederek yutulmaya yol açabileceği söylenebilir. 50 Aynı şekilde yutulma sağlık hizmeti arama davranışlarını da etkilemektedir. Hastalar hastalıkları nedeniyle kendilerini çok bunalmış hissettikleri için, diğer hastalık durumlarıyla özdeşleşen hastalara kıyasla sağlık hizmeti sağlayıcılarını daha yüksek oranda ziyaret etmektedirler. (Van Bulck vd., 2019, s. 5
Yutulmanın doğrudan tersi olarak değerlendirilen kabullenme boyutu daha az depresyon ve anksiyete semptomunun yanı sıra daha az hastalık semptomu sergilenmesine sebep olmaktadır. Aynı şekilde kabullenme, uyumlu işlevsellik, daha iyi başa çıkma davranışı ve gelişmiş öz bakım davranışları ile ilişkilendirilmiştir (Van Bulck vd., 2018, s. 5-6). Ancak zenginleşme boyutunda bireyin daha fazla hastalık semptomu sergilediğini, çünkü hastalıktan mustarip olmalarının, hasta bireylerin sosyal anlamda büyümelerini sağladığını ifade eden araştırmalar da bulunmaktadır.” (Helgeson vd., 2006). Çeşitli hasta grupları arasında, zenginleşme boyutunda olanların, dayanıklılıkları artmakta, başa çıkma davranışı ve yaşam kaliteleri gelişim göstermektedir. (Luyckx vd., 2018, s. 50).
Kabullenme ve zenginleştirme boyutları, hastalık entegrasyonunun daha yüksek düzeylerini temsil etmektedir. Hastalıklarını kabul eden bireyler, dikkatlerini hastalıklarına ve kimliklerinin diğer yönlerine verme arasında doğru dengeyi bulurlar. (Adams vd., 1997, s. 193; Morea vd., 2008, s. 566). Hem kabullenme hem de zenginleşme daha az depresyon belirtisi, daha yüksek yaşam memnuniyeti ve daha az hastalıkla ilgili sorunla ilişkilendirilmiştir. (Oris vd., 2016, s. 6). Bu nedenle her ikisi de tutarlı bir benlik duygusunu teşvik ettikleri için daha uyumlu hastalık kimliği durumları olarak kabul edilmektedir. (Van Bulck vd., 2018, 5-6).
Kaynak
Ramazan Rüçhan Kaya ( 2024) Hastalıkla Güçlenme Perspektifinden Bireylerin Hastalık Kimliği Deneyimleri T.C. Süleyman Demirel Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Sağlık Yönetimi Anabilim Dalı .Isparta