Otizm Politiktir: Politikayla İç İçe Geçmiş Bir Nöroçeşitlilik Gerçeği

tarihinde gönderilmiş tarafından

Otizm yalnızca bireysel veya tıbbi bir konu değildir; aynı zamanda yoğun biçimde politik bir meseledir. Eğitimden sosyal hizmetlere, sigorta şirketlerinin düzenlenmesinden tıbbi uygulamaların gözetimine, bilimsel araştırmaların kamu fonlarıyla desteklenmesine kadar pek çok devlet politikası otizmle doğrudan ilişkilidir.

Otizm ile hükümet arasındaki bağlantılar, çoğu insanın düşündüğünden çok daha derinlere iner. Örneğin, birçok polis memuru ve acil müdahale görevlisi, kriz anlarında ya da soruşturmalarda otistik bireylerin beklenmedik tepkiler verebileceği düşüncesiyle bu bireylerle nasıl iletişim kurulması gerektiği üzerine eğitimler almaktadır.

Bu alandaki en güçlü ifadelerden biri, ABD Ulusal Ruh Sağlığı Enstitüsü (NIMH) Direktörü Thomas Insel tarafından dile getirilmiştir. Gazeteci Andrew Solomon’a verdiği demeçte şunları söylemiştir:

“Beyaz Saray’dan otizm hakkında diğer tüm konuların toplamından daha fazla telefon alıyoruz.”

Bu, otizmin yalnızca dar anlamda değil, geniş anlamda da politik bir konu olduğunu göstermektedir.

Otizm: Belirsizlik ve Çatışmalarla Dolu Bir Alan

Politik çatışmalar genellikle netliği olmayan, yoruma açık, manipülasyona müsait bilgi ve fikirler etrafında şekillenir. Otizm de bu anlamda yoğun tartışmaların merkezindedir:

  • Otizm tam olarak nedir?
  • Kaç türü vardır?
  • Neden olur?
  • Kimde görülür?
  • Ne yapılmalıdır?
  • Hatta: Otizm gerçekten çözülmesi gereken bir “sorun” mudur?

Bu soruların tamamı; akademik, tıbbi, etik ve siyasi düzlemlerde yoğun mücadelelere neden olmaktadır.

Maliyet Tartışması: Otizmin Bedeli mi, Ayrımcılığın Bedeli mi?

Otizmle ilgili politik meselelerin büyüklüğü, ortaya konan ekonomik verilerle daha da görünür hale gelir. Örneğin, ABD’de otizmli bireylerin desteklenmesine yönelik ulusal yıllık harcamalar, yaklaşık 236 milyar dolar olarak tahmin edilmektedir.

Ancak bu rakam bile tartışmalıdır. Kimilerine göre bu maliyet otizmin kendisinden değil, otistik bireylerin ayrımcılığa uğramasından ve topluma tam anlamıyla katılamamalarından kaynaklanmaktadır. Yani mesele, otizmin maliyeti değil, dışlanmanın maliyetidir.

Siyaset Biliminin İhmal Ettiği Bir Alan

Tüm bu karmaşaya rağmen, otizmle ilgili politikaların ve siyasi süreçlerin sistematik bir şekilde incelendiği akademik çalışmalar oldukça sınırlıdır. Oysa siyaset bilimi, otizm gibi karmaşık bir meselenin nasıl gündeme geldiğini, hangi aktörlerin etkili olduğunu ve devletin bu konuda ne tür politikalar yürüttüğünü anlamamıza yardımcı olabilir.

Aynı şekilde, otizm politikalarının incelenmesi de siyaset bilimine yeni bakış açıları kazandırabilir.

Otizm Bir Soyutlama Değil, Gerçek Hayatın Konusudur

Otizm yalnızca akademik veya klinik bir başlık değildir; bu tanıya sahip bireylerin ve ailelerinin gündelik yaşamlarını doğrudan etkileyen bir gerçekliktir.

Çoğu zaman iyi niyetli kişiler, otizmi bir “trajedi” olarak tanımlar. Ancak bu tanım, otizmi değiştirilemez, çaresiz bir kader gibi sunar. Oysa bu, yalnızca kısmen doğrudur. Çünkü uygun koşullar sağlandığında otistik bireyler:

  • Eğitim alabilir,
  • Meslek edinebilir,
  • Topluma katkı sağlayabilir,
  • Ve mutlu bir hayat sürebilirler.

Ancak ne yazık ki bu koşullar çoğu zaman mevcut değildir.

Otistik Gerçeklik: Eğitim, Erişim ve Engeller

Pek çok otistik birey, potansiyelini geliştirmesini sağlayacak uygun eğitimi alamamaktadır. Bunun sonucunda:

  • Kaliteli iş bulmakta zorlanmakta,
  • Sosyal ilişkiler kurmakta güçlük çekmekte,
  • Ve tatmin edici bir hayat sürdürememektedirler.

Dolayısıyla otizmle ilgili tartışmaların yalnızca tanı ve biyolojik nedenler üzerinde değil, yaşam kalitesi ve toplumsal katılım gibi konular üzerinde de yoğunlaşması gerekmektedir.

Otizmin Cevapsız Soruları: Her Birey Farklıdır

Otizm, beyin gelişimini etkileyen karmaşık bir bozukluklar grubunu ifade eder. Sosyal etkileşim, iletişim (sözlü ve sözsüz) ve tekrarlayıcı davranışlarda zorluklarla kendini gösterir. Belirtiler çok farklı şiddetlerde olabilir. Bu nedenle “otizm spektrum bozukluğu” (ASD) terimi kullanılır.

Ancak spektrum terimi bile çeşitliliği tam olarak açıklayamaz. Çünkü toplumda sıkça kullanılan bir ifade vardır:

“Bir otistik birey tanıdıysanız, yalnızca bir otistik birey tanımışsınızdır.”

Örneğin:
Aynı IQ’ya ve benzer dil becerilerine sahip iki bireyden biri dengeli, şefkatli olabilirken, diğeri öfke patlamalarına açık olabilir. Biri kitap okumaktan hoşlanmazken, diğeri saatlerce kitaplara dalabilir. Biri meyveye bayılırken, diğeri meyveyi reddedip istifra edebilir.

Bu örnekler, otizmin tek bir kalıba sığmadığını ve bireysel farklılıkların ne kadar önemli olduğunu gösteriyor.

Yorum: Politika, Fırsat ve Temsil Meselesi

Otizmle ilgili politikaların, sadece bireylerin ihtiyaçlarını değil, aynı zamanda haklarını ve fırsatlara erişimlerini merkeze alması gerekmektedir. Eğitim politikalarından sağlık hizmetlerine, iş gücü uygulamalarından barınma stratejilerine kadar birçok alanda katılımcı, kapsayıcı ve temsiliyetçi çözümler geliştirilmelidir.

Otistik bireylerin ve ailelerinin deneyimleri, yalnızca bilimsel veri olarak değil, politika üretiminin doğrudan bir parçası olarak kabul edilmelidir. Aksi halde, kararlar hep onlar adına alınır ama onlar için yeterince faydalı olmaz.

Kaynak : The Politics of Autism: Navigating The Contested Spectrum 

  • Otizmin Siyaseti: Tartışmalı Spektrumda Seyir  – 6 Ağustos 2015

John J. Pitney Jr. 

Otizmin tartışmalı politikalarına özel olarak ayrılmış ilk kitapta, tanınmış siyaset bilimci ve kamu politikası uzmanı John J. Pitney, Jr. otizmin bilim insanları, eğitimciler, sosyal hizmet görevlileri ve aileler tarafından tartışılan hararetli bir siyasi meseleye nasıl dönüştüğünü açıklıyor. Otizmle ilgili neredeyse her şey, ölçümü ve tanımı da dahil olmak üzere tartışmaya ve mücadeleye tabidir. Otizmle başa çıkmak için yapılan örgütsel girişimler, tek bir “otizm politikası” ile değil, federal, eyalet ve yerel düzeylerde çok çeşitli politikalarla sonuçlanmıştır ve bunlar genellikle otizmli insanları ve ailelerini hayal kırıklığına uğratmış ve kafaları karışık bırakmıştır.

Otizmli Amerikalılar vatandaş, arkadaş, iş arkadaşı, oğul, kız, baba ve annedir. Artık sadece kamu politikasının nesneleri değil, güncel politika tartışmalarında aktif katılımcılardır. Pitney’nin kamu politikasının nasıl yapıldığı ve uygulandığına dair büyüleyici bakış açısı, ilgili ebeveynler, eğitimciler ve araştırmacılardan oluşan ağlara mevcut sistemlerde gezinmeleri ve Amerika’nın otizm topluluğu için daha düzenli ve etkili politikalara giden bir yol umudu sunmaktadır.