Otizmin Politikaları Kitabı Hakkında
John J. Pitney, Jr.’ın “The Politics of Autism: Navigating the Contested Spectrum” adlı kitabı; otizm politikalarının karmaşık ve tartışmalı doğasını anlamanıza yardımcı olacak zengin bilgiler içermektedir. Kitap, otizmi bir siyaset ve kamu politikası konusu olarak ele almaktadır.
İşte bu metindeki ana başlıklar ve her birinin kısa açıklamaları:
- Preface (Önsöz) : Bu bölüm, yazarın otizmi bir kişisel hikaye yerine bir “siyaset ve kamu politikası meselesi” olarak analiz etme niyetini belirtir. Ayrıca, psikoloji, sosyoloji ve tıp gibi farklı disiplinlerden yararlanıldığını ve otizm hakkında “kişi önce gelen dil” (person-first language) ile “kimlik önce gelen dil” (identity-first language) arasındaki terminoloji tartışmasına değinir. Yazar, otizmle ilgili hemen her şeyin tartışmalı olduğunu ve karmaşıklığı ile belirsizliği vurgulamaya çalıştığını belirtir.
- Birinci Bölüm: Giriş : Bu bölüm, otizmin “siyasi” doğasını, hükümet politikalarını (eğitim, sosyal hizmetler, sigorta düzenlemeleri, bilimsel araştırmaların finansmanı) nasıl etkilediğini açıklar. Otizm etrafındaki politik çatışmanın belirsiz, eksik ve manipülasyona açık bilgilerden kaynaklandığını belirtir. Bölüm, otizmin yüksek maliyetlerine (yılda 236 milyar dolar) dikkat çeker ve bunun bir maliyetten ziyade ayrımcılık ve bağımsız yaşam fırsatlarının eksikliği maliyeti olarak da görülebileceğini ifade eder. Ayrıca, otizmin “sihirli 8-topu” olarak adlandırılan cevapsız sorularına (nedeni, tedavisi, etkinliği) ve tanı konmuş bireyler ve aileleri için yaşamın zorluklarına değinir. Kamu politikasındaki karmaşıklığın, farklı devlet kurumları ve kanunlarla “alfabe çorbasına” yol açtığını belirtir.
- İkinci Bölüm: Otizmin Kısa Tarihi : Bu bölüm, otizmin nasıl ulusal bir mesele haline geldiğini tarihsel bir perspektiften ele alır. “Otizm” teriminin kökenleri (Eugen Bleuler, Hans Asperger, Leo Kanner) ve ilk tanımlamalarından bahseder. Özellikle Kanner’ın “buzdolabı anneler” teorisinin (ebeveyn soğukluğunun otizme neden olduğu inancı) ve bunun otizm algısı üzerindeki olumsuz etkisinin altını çizer. Bölüm ayrıca, otizmin akıl hastalığı ve zihinsel gerilikten ayrıştırılması sürecini, Bernard Rimland’ın nörolojik bir sorun olduğu argümanını ve Uygulamalı Davranış Analizi (ABA) gibi terapilerin yükselişini anlatır. Sivil haklar ve engelli hakları hareketlerinin otizm politikası için nasıl bir zemin oluşturduğunu açıklar, özellikle de 1975 tarihli Tüm Engelli Çocuklar İçin Eğitim Yasası (Education for All Handicapped Children Act) ve 1990 tarihli Engelliliği Olan Bireylerin Eğitim Yasası (Individuals with Disabilities Education Act – IDEA) gibi önemli yasaların otizmin ayrı bir tanı kategorisi olarak tanınmasındaki rolünü vurgular.
- Üçüncü Bölüm: Tıp, Bilim ve Matematik : Bu bölüm, otizm biliminin roket bilimine göre daha karmaşık ve belirsiz olduğunu öne sürer. Otizm tanısının ve yaygınlığının ölçülmesindeki zorlukları, güvenilir laboratuvar testlerinin eksikliğini ve davranışsal semptomlara bağımlılığı inceler. Yaygınlık oranlarındaki büyük farklılıkları ve bunun tanı kriterlerindeki değişiklikler mi yoksa gerçek bir artış mı olduğu konusundaki tartışmayı ele alır. Bölüm, otizm araştırması önceliklerinin yalnızca bilimsel değil, aynı zamanda paydaş çıkarları tarafından da nasıl şekillendirildiğini tartışır. “Hastalık çerçevesi” (cure) ile “farklılık/engellilik çerçevesi” (accommodation) arasındaki çatışmayı detaylandırır. Ayrıca, aşılar ve otizm arasındaki bağlantı olduğuna dair “aşı teorisi” tartışmasını, bilimsel kanıtların eksikliğine rağmen bu inancın neden bu kadar yaygın olduğunu ve kamuoyunu nasıl etkilediğini kapsamlı bir şekilde açıklar. Son olarak, Uygulamalı Davranış Analizi (ABA) gibi terapilerin etkinliğini, maliyetini ve bu terapilerin hedefleri (örneğin, “normalleştirme”) üzerindeki tartışmaları inceler.
- Dördüncü Bölüm: Eğitim : Bu bölüm, otizmli çocukların eğitimi konusunu inceler ve engelli çocukların eğitimindeki eşitlik kavramının karmaşıklığını tartışır. Engelliliği Olan Bireylerin Eğitim Yasası (IDEA) ve “serbest uygun kamu eğitimi” (FAPE) ilkesinin temelini ve federal hükümetin finansman yükünü nasıl eyaletlere ve yerel okullara devrettiğini açıklar. Okul bölgelerinde otizm tanısı almanın finansal sonuçlarını ve maliyetlerini vurgular. Bireyselleştirilmiş Eğitim Programları (IEP) oluşturma sürecindeki zorlukları, veliler ve okul yetkilileri arasındaki çatışmaları, Rowley davasının etkisini (eğitim standartlarını düşürme) ve velilerin IEP toplantılarındaki dezavantajlarını detaylandırır. Ortak Çekirdek (Common Core) standartlarının otizmli öğrenciler için getirdiği zorlukları ve “farklılık ikilemini” (dilemma of difference) analiz eder. Dahil etme (inclusion) politikalarının faydalarını ve zorluklarını (akran zorbalığı, güvenlik endişeleri, disiplin sorunları) ele alır. Son olarak, velilerin okul sorunlarına karşı “çıkış” (exit) ve “ses” (voice) stratejilerini, yani başka yerlere gitme veya değişim için mücadele etme seçeneklerini inceler.
- Beşinci Bölüm: Sınıf Öncesi, Dışı ve Sonrası : Bu bölüm, otizm hizmetlerini “kludgeocracy” (karmakarışık ve verimsiz bir sistem) olarak tanımlar. Otizmli bireylerin yaşına ve konumuna göre hizmetlere erişimde büyük farklılıklar olduğunu belirtir. Bebek ve küçük çocuklar için erken müdahale hizmetlerini ve bunun faydalarını anlatır. Okul dışındaki diğer hizmetleri, özellikle Medicaid tabanlı hizmetleri ve “Medicaid feragatleri” (waiver) kavramını, bu programlara erişimdeki uzun bekleme sürelerini ve eyaletler arasındaki eşitsizlikleri açıklar. Ayrıca, sağlık sigortası şirketlerinin otizm tedavilerini (özellikle ABA) karşılaması için yapılan eyalet çapındaki zorunlu uygulama (mandate) çabalarını, bu zorunlu uygulamaların kapsamındaki sınırlamaları (örneğin, kendi kendine finanse edilen planların muafiyeti) ve bu süreçte karşılaşılan bürokratik engelleri inceler. Otizmli bireylerin 22 yaşından sonra okul hizmetlerinden “uçurumdan düşme” (the cliff) deneyimini ve yetişkinlikte iş bulma, mesleki eğitim ve destek hizmetlerine erişimdeki zorlukları vurgular.
- Altıncı Bölüm: Gelecek : Bu bölüm, otizmin geleceğine dair tahminlerde bulunur. Tanı konmuş otizmli bireylerin sayısının artmaya devam edeceğini ve bunun toplum üzerinde artan bir etki yaratacağını öngörür. “Otizm tsunamisi” terimini kullanarak, otizmli gençlerin yetişkinliğe geçişiyle ortaya çıkacak hizmet ihtiyacının büyüklüğünü açıklar. Yükseköğretim ve istihdamda otizmli bireylerin karşılaşacağı zorlukları, özellikle sosyal iletişim becerilerine dayalı işlerdeki engelleri ve iş yerinde “farklılık ikilemini” vurgular. Otizmli bireylerin toplumda karşılaşabileceği tehlikeleri, şiddetle ilişkilendirilme yanlış anlamalarını, zorbalık ve mağduriyet riskini ele alır. Son olarak, kamuoyunun tutumlarının değiştiğini, otizmli bireylerin kendi seslerini daha fazla duyurmaya başladığını, “hastalık” yerine “farklılık” çerçevesinin yükseldiğini ve bilimin gelecekteki potansiyel keşiflerinin (genetik tanı, prenatal testler, “tedavi” tanımının değişmesi) yeni politik tartışmalara yol açabileceğini tartışır.
- Appendix: A Timeline of Autism Policy and Politics (Ek: Otizm Politikası ve Siyaseti Zaman Çizelgesi) Bu bölüm, otizm politikası ve siyasetiyle ilgili önemli olayları, yasaları ve gelişmeleri kronolojik sıraya göre listeler.
- Notes (Notlar) Kitapta sunulan bilgileri destekleyen alıntıları ve kaynakları içerir.
- Index (Dizin) Kitapta bahsedilen konuların ve isimlerin alfabetik listesini ve sayfa referanslarını sunar.
- About the Author (Yazar Hakkında) Yazar John J. Pitney, Jr. hakkında biyografik bilgiler verir.
Bu ana başlıklar, kitabın otizm konusunu siyasi ve sosyal bir perspektiften nasıl ele aldığını, tarihsel gelişimini, bilimsel tartışmaları, eğitim ve hizmet politikalarını ve gelecekteki olası yönelimlerini detaylı bir şekilde ortaya koymaktadır.
