Gerçekten Otizm Niye Bu Kadar Karmaşık ve Tartışmalı Bir Konu ?

John J. Pitney, Jr.’ın “The Politics of Autism: Navigating the Contested Spectrum” adlı kitabından yola çıkarak otizmin, politikalarının ve siyasetinin karmaşık ve tartışmalı doğasını anlamaya çalışalım.

Otizmle ilgili hemen her şeyin tartışmalı olmasının temel nedeni, konunun doğasındaki karmaşıklık ve belirsizlik ile yüksek riskler ve bilgilerin çoğu zaman belirsiz, eksik, yoruma açık ve manipülasyona elverişli olmasıdır. Bu durum, farklı paydaşların (ebeveynler, otizmli bireylerin kendileri, bilim insanları, sağlık profesyonelleri, eğitimciler, sigorta şirketleri, politika yapıcılar) farklı fikirler ve çıkarlar etrafında gruplaşmasına ve çoğu temel sorunun bile “acı siyasi savaşların” konusu olmasına yol açar.

İşte bu tartışmalı konular ve detayları:

1. Tanı ve Tanım (Teşhis ve Tanım)
   • Belirsiz Tanım: Otizm bir “sendrom” olarak tanımlanır; yani belirli bir nedene kolayca bağlanamayan bir dizi işaret veya semptomun bir araya gelmesidir. Bilim insanları hala otizmin altında yatan biyolojik nedenleri veya beyin farklılıklarını tam olarak haritalayamamıştır. Bu belirsizlik, otizmin ne olduğu ve kimde olduğu konusunda evrensel bir anlaşma olmamasını sağlar.
   • Subjektif Tanı Yöntemleri: Güvenilir bir beyin taraması veya kan testi henüz otizmi güvenle teşhis edemez. Tanı, klinisyenlerin davranış gözlemleri ve soru sormasına dayanır. Bu gözlemler, görüşleri ve teşvikleri yansıtabilen yargıları içerir. Örneğin, bir çocuk için otizm tanısı, binlerce dolarlık yardımı tetikleyebileceğinden, ebeveynler tanı arayışında güçlü bir motivasyona sahip olabilirler. Okul bölgeleri hizmet sağlamak istemediğinde ise psikologlar davranışları “normal” olarak kodlama baskısı altında kalabilir.
   • Tanı Kriterlerindeki Değişimler: Amerikan Psikiyatri Birliği’nin Tanısal ve İstatistiksel El Kitabı (DSM) üzerindeki tanımlamalar ve kriterler zamanla değişmiştir. DSM-III (1980) otizmi ayrı bir tanı kategorisi olarak dahil etmiş, DSM-IV (1994) “otizm spektrum bozukluğu” terimini genişletmiş ve Asperger sendromunu dahil etmiştir. DSM-5 (2013) ise Asperger sendromu ve PDD-NOS gibi alt kategorileri “otizm spektrum bozukluğu” altında birleştirmiştir. Bu değişiklikler, otizm oranlarının nasıl ölçüldüğü ve neden bu kadar çok değiştiği konusunda daha fazla belirsizliğe yol açmıştır.
   • Yaygınlık Oranlarındaki Farklılıklar: Otizmin yaygınlık tahminleri büyük ölçüde değişmektedir (10.000’de 0.7 ila 94 arasında). Bu farklılıkların tanı kriterlerindeki değişikliklerden mi yoksa gerçek bir artıştan mı kaynaklandığı belirsizdir. Ayrıca, yaygınlık oranları demografik gruplar ve coğrafi konumlar arasında da farklılık gösterir, bu da tanısal önyargılara ve hizmetlere erişim eşitsizliklerine işaret edebilir.
2. Dil ve Terminoloji (Kimlik)
   • Kişi-Önce Dil vs. Kimlik-Önce Dil: Otizm topluluğunda, otizmli bireylerin kendilerini tanımlamak için “otistik kişi” gibi kimlik-öncelikli dil (“identity-first language”) mi yoksa “otizmli birey” gibi kişi-öncelikli dil (“person-first language”) mi kullanılması gerektiği konusunda bir fikir birliği yoktur. Yazar bile üslup çeşitliliği için her iki dil türünü de kullandığını belirtir, ancak bunun her iki tarafı da tatmin etmeyeceğini kabul eder.
   • “Sorun” Tanımı: Bazı gözlemcilerin otizmi “trajedi” veya “sorun” olarak tanımlaması, otizmli bireyleri ve müttefiklerini rahatsız eder. Otizmli Amerikalılar, ülkenin sosyal ve ekonomik yaşamına katılamadıklarında herkesin kaybettiğini savunur.
   • “Hastalık” ve “Tedavi” Tartışması: “Hastalık” ve “tedavi” dili, otizm topluluğunun bazı kesimlerini rahatsız eder. Otistik Öz Savunma Ağı (ASAN) gibi gruplar, otizmi tedavi edilmesi gereken bir “hastalık” değil, uyum gerektiren bir “farklılık” veya “engellilik” olarak görür. Bu pozisyondakiler, otizmi bir zamanlar bozukluk sayılan eşcinselliğe benzetir. Buna karşılık, bazı ebeveynler tedavi arayışına karşı çıkılmasını incitici bulur ve otizmin “ortadan kaldırılması gereken bir durum” olduğunu düşünürler, özellikle de oğulları gibi daha “ağır” otizmli çocukları olanlar. Bu, “hastalık çerçevesi” (cure) ile “farklılık/engellilik çerçevesi” (accommodation) arasındaki temel bir çatışmadır.
3. Nedenler (Etiyoloji)
   • “Buzdolabı Anneler” Teorisi: Dr. Leo Kanner’ın erken dönem araştırmalarında, otizmli çocukların “zekalı ailelerden” geldiğini ve “soğuk, takıntılı ve mekanik ebeveyn ilgisine” maruz kaldıklarını öne sürmesi, otizmin ebeveyn soğukluğundan kaynaklandığına dair yanlış bir inancın (“buzdolabı anneler” teorisi) yayılmasına yol açtı. Bruno Bettelheim gibi figürler bu teoriyi daha da güçlendirdi. Bu, bilimsel temeli olmayan ve ebeveynler üzerinde büyük bir suçluluk yükü bırakan bir inanıştı. Bernard Rimland gibi araştırmacılar ve otizm aktivistleri bu teoriyi çürütmek için mücadele etti ve otizmin nörolojik bir sorun olduğunu savundu.
   • Aşı Teorisi: Otizm etrafındaki en hararetli ve tartışmalı konulardan biri, aşıların otizme neden olduğu inancıdır. Dr. Andrew Wakefield’ın MMR aşısı ile otizm arasında bir bağlantı olduğunu iddia eden çalışması (sonradan geri çekildi ve kendisinin tıp lisansı iptal edildi) bu tartışmanın fitilini ateşledi. Bilimsel kanıtların eksikliğine rağmen, bu inanç güçlü bir taban hareketi tarafından desteklenmekte ve kamu politikası tartışmalarını etkilemektedir. Aşı teorisi karşıtları ise, otizmli bireylerin hayatlarını değersizleştirdiğini ve ölümcül hastalıklara karşı aşılamayı ertelemenin tehlikeli olduğunu savunur.
   • Diğer Potansiyel Nedenler: Bilim insanları otizmin nedenleri hakkında büyük bir teoriye sahip olmadıkları için, araştırma öncelikleri çeşitli yönlere kaymaktadır. Pestisitler, hava kirliliği, anne tiroid sorunları, otoimmün bozukluklar, indüklenmiş doğum, erken doğum, sezaryen doğum, ebeveyn obezitesi, ebeveyn yaşı ve gebelikteki ilaç kullanımı gibi çok çeşitli faktörler üzerinde araştırmalar yapılmaktadır. Bu çeşitlilik, belirsizlikten kaynaklanabileceği gibi, yayın açlığı çeken bilim insanlarının alakalı olmayan çalışmaları otizmle ilişkilendirme teşvikinden de kaynaklanabilir.
4. Tedavi ve Terapiler
   • Uygulamalı Davranış Analizi (ABA) Tartışması: ABA, otizm tedavisinde “altın standart” olarak kabul edilse de, etkinliği, maliyeti ve hedefleri (örneğin, “davranışın normalleştirilmesi”) hakkında tartışmalar devam etmektedir. Bazı otizmli yetişkinler ve savunucuları, ABA’nın “otistik çocuğu akranlarından ayırt edilemez hale getirme” hedefinin etik olmadığını savunur. Terapinin etkinliğinin terapistin becerisine ve otizmli bireyle olan ilişkisine bağlı olması da bir zorluktur.
   • Tamamlayıcı ve Alternatif Tıp (CAM): Otizmin temel semptomları için bilimsel olarak doğrulanmış ilaçlar bulunmadığından, birçok ebeveyn ana akım tıbbın dışındaki “tamamlayıcı ve alternatif tıp” (CAM) yaklaşımlarına yönelmektedir. Bunlar arasında balık yağı gibi zararsız görünenlerden, şelasyon (vücuttan ağır metalleri atmayı amaçlayan riskli bir tedavi) gibi potansiyel olarak tehlikeli olanlara kadar çeşitli yöntemler bulunur. Bu tedaviler genellikle devlet tarafından düzenlenmez ve bilimsel kanıtlarla desteklenmez, ancak ebeveynler ve savunuculuk grupları arasında kulaktan kulağa veya internet üzerinden yayılır. FDA, bazı tehlikeli şelasyon terapilerine karşı önlem almıştır.
   • Erişim ve Finansman: Hizmetlere erişim, bireyin yaşına ve yaşadığı yere göre büyük farklılıklar gösterir. Erken müdahale hizmetleri (0-3 yaş) varken, otizmli yetişkinler 22 yaşından sonra genellikle okul hizmetlerinden “uçurumdan düşme” (the cliff) deneyimi yaşarlar ve iş bulma, mesleki eğitim ve destek hizmetlerine erişimde zorluklarla karşılaşırlar. Sağlık sigortası şirketlerinin otizm tedavilerini (özellikle ABA) karşılaması için yapılan eyalet çapındaki zorunlu uygulamalar (“mandates”) ve bürokratik engeller de tartışma konusudur. Federal yasalar, kendi kendini finanse eden işveren planlarını (“self-funded plans”) eyalet zorunlu uygulamalarından muaf tutarak önemli bir kısıtlama yaratır.
5. Kamu Politikası ve Hükümetin Rolü
   • Karmaşıklık ve Parçalanmışlık (“Kludgeocracy”): Otizm hizmetleri sistemi, “kludgeocracy” olarak tanımlanır – yani kötü eşleşen unsurlardan veya başka uygulamalar için yapılmış parçalardan oluşan karmaşık ve verimsiz bir sistemdir. Farklı devlet kurumları ve kanunlar arasındaki yetki karmaşası, ebeveynler için hizmetlere erişimi “alfabe çorbasına” (birçok kısaltma içeren karmaşık bir durum) dönüştürür.
   • Eşitlik ve “Farklılık İkilemi”: Engelli çocukların eğitiminde “eşitlik” kavramı, “farklılık ikilemi”ni (dilemma of difference) beraberinde getirir. İnsanlara farklı davranmak farklılıklarını vurgulayıp onları damgalayabilirken, aynı davranmak farklılıklarına duyarsız kalabilir ve onları engelleyebilir. Bu, kaynağa dayalı eşitsizliklere de yol açar; örneğin, daha eğitimli ve varlıklı ebeveynler, çocukları için hizmet alma konusunda daha avantajlıdır.
   • Çıkar Grupları ve Faksiyonellik: Otizm alanı, farklı fikir ve çıkarlara sahip “faksiyonlar” (çıkar grupları) arasında yoğun anlaşmazlıkların yaşandığı bir alandır. Ebeveyn grupları, otizmli yetişkinlerin kendi kendini savunan grupları, bilimsel kuruluşlar ve hizmet sağlayıcılar, otizm politikası konusunda çatışan önceliklere sahiptir. Örneğin, bazıları araştırmaların tedaviye odaklanmasını isterken, diğerleri hizmet iyileştirmelerini ve yaşam kalitesini vurgular.
6. Sosyal Algı ve Damgalanma
   • “Görünmez Engellilik”: Birçok otizmli bireyin görünür bir engeli olmaması, onların “engelli olmayan” gibi geçmesine neden olabilir, ancak bu durum acı çekmedikleri anlamına gelmez. Toplumun otizme dair kalıplaşmış algıları (örn. “Rain Man” veya Sandy Hook saldırganı Adam Lanza ile ilişkilendirilme) tehlikeli yanlış anlaşılmalara yol açabilir.
   • Akran Zorbalığı ve Güvenlik Endişeleri: Kapsayıcılık politikaları (inclusion) otizmli öğrencileri akran zorbalığına karşı savunmasız bırakabilir. Ayrıca, otizmli çocukların yetişkin denetiminden ayrılma veya “kaçma” eğilimleri, güvenlik endişelerine yol açar ve polis veya ilk müdahale ekipleriyle yanlış anlaşılmalar yaşanmasına neden olabilir.
   • Toplumsal Kabul ve Değerlendirme: Otizmli bireylerin sosyal ve ekonomik hayata katılım fırsatlarının eksikliği, ayrımcılık olarak da görülebilir. Engelliliğe karşı toplumsal tutumların değiştiği görülse de, “tedavi” yerine “farklılık” çerçevesinin yükselişi bile yeni politik tartışmalara yol açabilir.
7. Gelecek ve Etik Tartışmalar
   • Demografik Tsunami: Tanı konmuş otizmli bireylerin sayısının artmaya devam etmesi, özellikle otizmli gençlerin yetişkinliğe geçişiyle ortaya çıkacak hizmet ihtiyacının “tsunami” olarak tanımlanmasına yol açar. Bu, toplum üzerinde artan bir etki ve maliyet yükü anlamına gelir.
   • Genetik ve Doğum Öncesi Testler: Genetik araştırmalardaki ilerlemeler, otizmin daha net tanımlanmış “otizmler” setine ayrılmasına yol açabilir. Doğum öncesi testlerin otizmi teşhis etme potansiyeli ise, öjenik uygulamalar ve kürtaj üzerine ciddi etik tartışmaları tetikleyecektir.
   • “Tedavi”nin Anlamı: Gelecekte otizmin “tedavisi” mümkün olsa bile, bu tedavinin ne anlama geleceği tartışmalıdır. Otistik kimliğin beyin yapısıyla bağlantılı olduğu düşünüldüğünde, “tedavi”nin bireyin kimliğini temelden değiştirmesi olasılığı etik kaygılar doğurur.

Bu konuların her biri, otizmle ilgili bilgilerin karmaşıklığı, belirsizliği ve paydaşların farklı bakış açıları nedeniyle sürekli bir tartışma ve müzakere alanı olmaya devam etmektedir.