Görünmez Engellilik: Otizmin Doğası ve Etkileri

Otizm spektrum (OSB), genellikle “görünmez engellilik” olarak tanımlanır, çünkü çoğu otistik bireyin dış görünüşünde belirgin fiziksel işaretler bulunmaz. Down sendromlu kişilerin belirgin fiziksel özelliklere sahip olmasının aksine, otistik bireylerin çoğunda farklı fiziksel özellikler yoktur. Bu görünmezlik, otizmli bireyler ve aileleri için bir dizi benzersiz zorluk yaratır.

1. Otizmin Görünmezliği ve Çeşitliliği: Otizm genellikle “gizli bir engellilik” olarak kabul edilir. Otistik bireylerin çoğu, genellikle mobilya veya yardımcı teknoloji kullanmazlar, belirli bir “otistik” dil konuşmazlar ve dışarıdan engelsiz gibi görünebilirler. Bu durum, “engelsiz gibi görünme” veya “geçiş yapma” olarak adlandırılır. Ancak, “geçiş yapmak”, acıdan kaçınmakla aynı değildir. Otistik yazarlar, dışarıdan başarılı ve işlevsel görünseler bile, her gün kaygı ve depresyon gibi içsel zorluklarla boğuştuklarını belirtirler. Bu, otizmin çok çeşitli davranışları ve yetenekleri içermesi, hatta altta yatan biyolojideki farklılıklar nedeniyle daha da karmaşıklaşır; bazı bilim insanları “otizmler”den bahsetmenin daha doğru olduğunu düşünürler.

2. Toplumsal Algı ve Yanlış Anlamalar: Otizmin görünmezliği, toplumda yanlış algılara yol açabilir. Örneğin, bir otistik birey fiziksel olarak agresif değilse veya otizmin bariz belirtilerini sergilemiyorsa, diğer çocuklar veya yetişkinler onun davranışlarını “garip” veya “kasıtlı” olarak yorumlayabilir. Otistik bireylerin yüz ifadelerini okumada zorluk çekmeleri gibi sınırlı sosyal becerileri, arkadaşlık kurmalarını ve kendilerini zorbalığa karşı korumalarını engelleyebilir. Toplum, otizmli bireyleri savant (üstün yetenekli) veya potansiyel olarak tehlikeli olarak yanlış düşünebilir; oysa otistik spektrumdaki çok az kişi savanttır veya cinayet işlemeye eğilimlidir.

3. “Farklılık İkilemi” ve Görünmez Engellilik: Görünmez engellilik, “farklılık ikilemi” (dilemma of difference) kavramıyla yakından ilişkilidir. Bu ikilem, insanlara farklı davranmanın onların farklılıklarını vurgulayıp onları damgalayıp engellediği, veya onlara aynı davranmanın onların farklılıklarına duyarsız kalıp onları damgalayıp engellediği durumları ifade eder.

• Eğitimde: Otistik öğrencilerin görünmeyen zorlukları, standart IQ testlerinde veya tipik sınıf ortamlarında anlaşılamayabilir. Ortak Temel (Common Core) standartları gibi müfredatlar, otistik öğrencilerin soyut veya mecazi materyallerle başa çıkma zorluklarını hesaba katmadığında, bu öğrenciler aynı koşullar altında farklı sonuçlar elde edebilirler. Okul yetkilileri, bu görünmez zorlukları fark etmeyebilir ve düşük performansı tembellik veya meydan okuma olarak yorumlayabilirler.
• İşyerinde: Otistik bireylerin iş piyasasındaki zorlukları, sosyal ve iletişim becerilerindeki görünmez eksikliklerinden kaynaklanabilir. Bir otistik birey, işverenlere engelliliğini açıklasa (disclosure) bile, damgalanma veya olumsuz performans değerlendirmeleri riskiyle karşı karşıya kalabilir. Örneğin, sessiz bir köşede veya daha az parlak ışıkta çalışma gibi “garip” görünen uyum talepleri, işe alınmalarını zorlaştırabilir.
• Hukuki Süreçlerde: Yargıçlar ve jüriler, görünmez engellilikleri olan otistik davacıları, tekerlekli sandalyeli paraplejiklerin talepleri gibi fiziksel engellilikleri olanlara göre daha zor anlayabilirler. Otizmin “bulanıklığı” (fuzziness) ve bilimsel belirsizlik, yasal standartların uygulanmasını daha da karmaşık hale getirir.
• Kamu Etkileşimlerinde: Görünmezlik, otistik bireylerin polis memurları veya ilk müdahale ekipleriyle etkileşimlerini de karmaşık hale getirebilir. Otistik bireylerin göz teması kurmamaları veya tekrarlayan davranışlarda bulunmaları, yetkililer tarafından şüpheli veya meydan okuyucu olarak algılanabilir. Bu, tehlikeli yanlış anlaşılmalara yol açabilir. Otistik yetişkinlerin taşıyabileceği kimlik kartları veya ehliyetlerdeki otizm belirtileri, bir yandan yardım sağlamayı amaçlasa da, diğer yandan damgalanma veya yanlış muamele korkusunu da beraberinde getirebilir.

4. Politika ve Hizmetlere Erişimin Zorlukları: Otizmin görünmez doğası, politika yapıcıların ve hizmet sistemlerinin otistik bireylerin ihtiyaçlarını tam olarak anlamasını ve karşılamasını zorlaştırır.

• Tanı ve Teşhis: Otizm belirtileri genellikle yaşamın ilerleyen dönemlerinde ortaya çıktığından (ortanca tanı yaşı 53 ay), erken müdahale programlarına erişim zorlaşabilir. Ayrıca, sağlık hizmeti sağlayıcılarının otizm belirtilerini fark etmede veya standart tarama araçlarını kullanmada eksiklikleri olabilir.
• Yasal Boşluklar: Otizm için devlet sigortası kapsamındaki yetkiler ve feragatler karmaşıktır ve devletler arasında büyük farklılıklar gösterir. ERISA (Çalışan Emeklilik Geliri Güvenliği Yasası) kapsamındaki öz-finanse edilen sağlık planlarının, otizm tedavisi için eyalet yetkilerine tabi olmaması gibi istisnalar, görünmez engelliliğe sahip bireylerin ihtiyaç duyduğu hizmetlere erişimini kısıtlayabilir.
• Erişim Engelleri: Otistik kişilerin, genellikle yaşları ilerledikçe, erken müdahale ve okul sonrası hizmetlere erişimde büyük zorluklar yaşadıkları belirtilir. “Uçurumdan düşmek” (the cliff) olarak adlandırılan bu dönemde, istihdam, mesleki eğitim ve destekleyici teknoloji gibi hizmetler giderek azalır. Bu, görünmez engelliliklerin yetişkinlikte, okul sisteminin koruyucu yapısından çıktıktan sonra karşılaştığı ciddi bir sorundur.

Otizmin görünmez engellilik olarak tanınması, bu bireylerin karşılaştığı zorlukların daha iyi anlaşılmasına ve onların ihtiyaçlarını karşılamak için daha hassas ve uyumlu politikalar geliştirilmesine yardımcı olabilir.