Mevcut Politika(cı)ların Otizm Konusunda Yetersiz Kalma Nedenleri ( ABD Özelinde )

tarihinde gönderilmiş tarafından

Mevcut politikaların ve politikacıların otizm konusunda yetersiz kalmasının temel nedenleri, konunun kendine özgü zorlukları ve politika yapım süreçlerindeki engellerle ilişkilidir:

  1. Otizmin Karmaşıklığı ve Tanımındaki Belirsizlikler:
    • Otizm, nedenleri tam olarak anlaşılamamış, belirtileri bireyden bireye büyük farklılık gösteren ve sürekli gelişen bir “sendrom” olarak tanımlanmaktadır. Politikacılar için bu tür belirsiz bir “sorunu” ölçmek, tanımlamak ve net çözümler üretmek zordur. Bilimsel topluluk içinde bile otizmin tanımı ve alt tipleri üzerine sürekli tartışmalar bulunmaktadır.
    • Otizmin bir “hastalık” mı yoksa “nörolojik bir farklılık” mı olduğu konusundaki temel felsefi ayrım, politika yapıcıların ortak bir dil ve hedef belirlemesini zorlaştırmaktadır.
  2. “Kludgeocracy” Yapısındaki Hizmet Sistemleri:
    • ABD’deki otizm hizmetleri sistemi, “kludgeocracy” olarak adlandırılan, uyumsuz, yamalı ve karmaşık bir yapıya sahiptir. Sağlık, eğitim, bilimsel araştırma, sigorta düzenlemesi ve sivil haklar gibi birçok farklı alana yayılmış olan otizm için tek bir sorumlu devlet kurumu bulunmamaktadır. Bu durum, hizmetlere erişimde karmaşıklık, gecikmeler ve hatta redlerle sonuçlanmaktadır. Politikacılar, bu kadar parçalı bir sistemi anlamakta ve reforme etmekte zorlanmaktadır. Örneğin, IFSP, IEP, FAPE, LRE, ST, OT, PT, APE, ABA, DTT gibi terimlerin ve hizmet sağlayıcıların (NPAs gibi) karmaşıklığı, ebeveynler için “yardımcı olmayan kısaltmalar çorbası” olarak tanımlanmaktadır.
  3. “Görünmez Engellilik” Olması:
    • Otizm genellikle “görünmez bir engellilik”tir, yani dışarıdan belirgin bir fiziksel işaretleyiciye (tekerlekli sandalye gibi) sahip değildir. Bu durum, otistik bireylerin davranışlarının toplumda “tuhaf” veya “kasıtlı” olarak yorumlanmasına yol açabilir. Politika yapıcılar, görünür engelliliklere kıyasla otizmi anlamakta daha fazla zorluk çekebilir, bu da empati ve anlayış sağlamayı zorlaştırır.
  4. Otizm Topluluğu İçindeki Faksiyonel Ayrılıklar:
    • Otizm savunuculuk hareketleri derin anlaşmazlıklarla doludur. Temel anlaşmazlıklar arasında “tedavi” odaklı yaklaşım ile “kabul” odaklı nöroçeşitlilik yaklaşımı yer alır. Bu iç çatışma, politikacıların oybirliğiyle hareket etmesini ve tutarlı politikalar geliştirmesini engeller. Örneğin, Autism Speaks gibi kuruluşların “tedavi” dilini kullanması, Autistic Self Advocacy Network (ASAN) gibi nöroçeşitlilik yanlısı grupların tepkisine yol açmıştır.
  5. Ebeveynlerin Üzerindeki Yük ve Siyasi Kaynak Eksikliği:
    • Otistik çocukların ebeveynleri, çocuklarına bakmak ve bürokratik engellerle uğraşmakla o kadar yorulabilirler ki, politik savunuculuk için zaman ve enerji bulmakta zorlanırlar. Yüksek eğitimli ve varlıklı aileler, daha az kaynaklara sahip ailelere kıyasla (düşük gelirli, düşük eğitimli) sistemi yönlendirmede ve hukuki yardım almakta daha avantajlıdır. Bu durum, politikacıların daha az görünür olan bu kesimlerin sesini duymasını engeller.
  6. Araştırma Fonlarının ve Odak Noktasının Tartışmalılığı:
    • Otizm araştırmaları için federal fonlar artırılmış olsa da, bu fonların nereye harcanacağı konusunda tartışmalar vardır. Özellikle “hastalık” çerçevesine (nedenler ve tedavi) ayrılan fonların hizmetlere ve yaşam kalitesine yönelik araştırmalardan daha fazla olması eleştirilmektedir. Federal özel eğitim fonları, yetkilendirilen miktarın altında kalmaktadır, bu da eyalet ve yerel yönetimler üzerinde ek yük yaratmaktadır.
  7. Aşı Tartışması ve Yanlış Bilginin Etkisi:
    • Aşıların otizme neden olduğu yönündeki bilimsel olarak çürütülmüş inanç, kamuoyunda ve politik arenada hala güçlü bir şekilde varlığını sürdürmektedir. Bu tür yanlış bilgiler, politikacıların kanıta dayalı politika yapmasını zorlaştırır ve kamuoyu baskısı altında yanlış yönlendirilmiş yasal düzenlemelere yol açabilir.
  8. “Uçurum” Etkisi (The Cliff):
    • Bireyler 22 yaşına geldiğinde, Engelli Bireyler Eğitim Yasası (IDEA) kapsamında sağlanan eğitim hizmetleri aniden sona ermektedir. Bu “uçurum” etkisi, birçok otistik yetişkinin iş bulma, mesleki eğitim ve bağımsız yaşam için gerekli desteklerden yoksun kalmasına neden olur. Bu, mevcut politikaların yetişkin yaşamına geçiş için yetersiz kaldığının en önemli göstergelerinden biridir.

Ne Yapılması Gerekiyor? (Öneriler)

Mevcut yetersizlikleri gidermek için politika yapıcıların atması gereken stratejik adımlar şunlardır:

  1. Nöroçeşitlilik Perspektifini Benimsemek ve Teşvik Etmek:
    • Politikaların odağını “otizmi iyileştirmekten” ziyade, otistik bireylerin “farklılıklarını kabul etmeye” ve “yaşam kalitelerini artırmaya” yönelik kaydırmak gerekmektedir. Bu, uyumlandırmalar, destekler ve bireyselleştirilmiş hizmetlerin önceliklendirilmesi anlamına gelir. Otistik bireylerin kendi deneyimlerini ve ihtiyaçlarını ifade etmelerine olanak tanıyan “kimlik temelli dil” kullanımını desteklemek önemlidir.
  2. Hizmet Sistemlerindeki Karmaşıklığı Azaltmak (“Kludgeocracy” ile Mücadele):
    • Federal, eyalet ve yerel düzeydeki otizm hizmetlerinin koordinasyonunu artırmak ve bürokratik engelleri azaltmak gerekmektedir. Tek elden erişim noktaları ve ailelerin sistemi daha kolay yönlendirmelerini sağlayacak sadeleştirilmiş kılavuzlar oluşturulmalıdır.
  3. Hizmetlere ve Yaşam Boyu Konulara Yönelik Fonlamayı Artırmak:
    • Otistik yetişkinlerin istihdam, mesleki eğitim, bağımsız yaşam ve konut gibi ihtiyaçlarına yönelik federal ve eyalet düzeyinde fonlamayı önemli ölçüde artırmak gerekmektedir. Araştırma fonlarının “tedavi” odaklı çalışmalardan ziyade “hizmetler” ve “yaşam kalitesi” araştırmalarına yönlendirilmesi sağlanmalıdır. IDEA’nın “tam fonlama” seviyelerine ulaşılması için çaba gösterilmelidir.
  4. Otistik Bireylerin Savunuculuğunu ve Temsilini Güçlendirmek:
    • Politika tartışmalarında otistik bireylerin aktif katılımını sağlamak (“Bizim Hakkımızda, Biz Olmadan Asla” prensibi) esastır. Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) gibi federal kurullarda otistik bireylerin temsilini artırmak, politikaların gerçek ihtiyaçlara göre şekillenmesi için kritik öneme sahiptir.
  5. Hizmetlere Erişimin Eşitliğini Sağlamak:
    • Sosyoeekonomik durumu veya etnik kökeni ne olursa olsun tüm otistik bireylerin tanı, eğitim ve hizmetlere eşit erişimini sağlamak için politikalar geliştirilmelidir. Düşük gelirli ve daha az eğitimli ailelere hukuki ve savunuculuk desteği sağlanarak sistemdeki dezavantajları giderilmelidir. ABLE Yasası gibi finansal araçların dezavantajlı aileler için de erişilebilir olması sağlanmalıdır.
  6. Profesyonellere Yönelik Eğitim ve Farkındalığı Artırmak:
    • Çocuk doktorları, eğitimciler, ilk müdahale ekipleri (polis memurları, itfaiyeciler) ve diğer sağlık profesyonelleri için otizm belirtileri, hassasiyetleri ve uygun müdahale yöntemleri hakkında kapsamlı eğitimler zorunlu hale getirilmelidir. Bu, erken tanı ve doğru müdahale için hayati önem taşımaktadır.
  7. Sigorta Kapsamını Genişletmek ve Uygulamayı Güçlendirmek:
    • Otizm tedavisine yönelik sigorta zorunluluklarının (mandates) federal ve eyalet düzeyinde kapsamını genişletmek ve bu zorunlulukların sigorta şirketleri tarafından tam olarak uygulanmasını sağlamak gerekmektedir. ERISA muafiyetleri, yaş sınırları ve maliyet üst sınırları gibi sınırlamalar ele alınmalıdır.
  8. Uzun Vadeli Sonuç Odaklı Araştırmaları Desteklemek:
    • Otistik yetişkinler için istihdam, yaşam kalitesi ve bağımsızlık gibi konularda uzun vadeli müdahale ve hizmetlerin etkinliğini değerlendiren daha fazla ve daha titiz araştırmaya yatırım yapılmalıdır. Bu araştırmalar, politika yapıcıların en etkili stratejileri belirlemesine yardımcı olacaktır.
  9. Kamuoyu Algısını Olumlu Yönde Değiştirmek:
    • Aşılar ve otizm arasındaki bağlantı gibi yanlış bilgileri bilimsel kanıtlarla çürütmeye devam etmek ve otistik bireylerin medyada ve kamusal alanda daha doğru ve olumlu tasvir edilmesini teşvik etmek önemlidir. Toplumun otizme karşı anlayışını ve kabulünü artıracak kampanyalar düzenlenmelidir.
  10. Hukuki Çerçeveleri Görünmez Engelliliklere Uyarlamak:
    • Mevcut engellilik yasaları genellikle fiziksel engellilikler düşünülerek tasarlanmıştır. Otizm gibi görünmez engelliliklerin benzersiz ihtiyaçlarını karşılamak için özel yasal çerçeveler ve uyumlaştırmalar geliştirilmelidir. Örneğin, istihdamda sosyal iletişim becerilerindeki farklılıkları gözeten “makul uyumlandırmalar” belirlenmelidir.

Politikacıların bu konularda yetersiz kalma nedenleri derinlemesine incelenmeli ve stratejik tavsiyeler, otistik bireylerin ve ailelerinin yaşam kalitesini artıracak, sistemdeki karmaşıklığı azaltacak ve daha kapsayıcı bir toplum yaratacak şekilde tasarlanmalıdır.

Kaynak : Otizmin Politikaları