Otizm “Hastalık Çerçevesi” ve “Farklılık Çerçevesi” Arasındaki Felsefi Tartışma Bize Ne Gösteriyor ?

tarihinde gönderilmiş tarafından

Otizm alanındaki “hastalık çerçevesi” ve “farklılık çerçevesi” arasındaki felsefi tartışmanın politik ve hizmet sunumu boyutlarını ele almak, nöroçeşitlilik hareketinin temelini oluşturan kritik bir konudur. Bu iki çerçeve, otistik bireylere nasıl yaklaşıldığını, onlara ne tür hizmetler sunulduğunu ve toplumsal algının nasıl şekillendiğini kökten etkiler.

Otizm Alanındaki Paradigma Değişimi: “Hastalık Çerçevesi”nden “Farklılık Çerçevesi”ne Politik ve Hizmet Sunumu Etkileri

Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) alanındaki algı ve yaklaşımlar, son yıllarda önemli bir felsefi değişimden geçmektedir. Geleneksel olarak otizme “hastalık çerçevesi” veya “tıbbi model” üzerinden bakılırken, günümüzde “farklılık çerçevesi” veya “nöroçeşitlilik modeli” giderek daha fazla kabul görmektedir. Bu iki çerçeve arasındaki ayrım, sadece akademik bir tartışma olmanın ötesinde, otistik bireylerin hakları, toplumdaki yerleri, kendilik algıları ve onlara sunulan hizmetlerin niteliği üzerinde doğrudan ve somut politik etkilere sahiptir.

1. “Hastalık Çerçevesi” (Tıbbi Model): Sorun Bireyde

Tanım: “Hastalık çerçevesi,” otizmi bir “bozukluk,” “hastalık” veya “eksiklik” olarak görür. Bu yaklaşıma göre, sorun bireyin kendisindedir; beyninde veya davranışlarında “normalden sapma” vardır ve bu sapmanın “tedavi edilmesi” veya “düzeltilmesi” gerekir. Tıbbi model, otizmin nedenlerini biyolojik veya genetik faktörlere indirgeme eğilimindedir ve genellikle davranışsal semptomların azaltılmasına veya ortadan kaldırılmasına odaklanır.

Politik Etkileri:

  • Medikalizasyon ve Kurumsallaşma: Otizmli bireyler, öncelikle “hasta” veya “tedavi edilmesi gereken” kişiler olarak görülür. Bu durum, sağlık sisteminin ve ilaç endüstrisinin bu alanda büyük bir rol oynamasına yol açar.
  • “Tedavi”ye Odaklanma: Politikalar ve fonlar, otizmin “tedavisine” veya “iyileştirilmesine” yönelik araştırmalara ve müdahalelere yönlendirilir. Örneğin, yoğun davranışsal terapiler (örneğin ABA’nın bazı katı uygulamaları) veya farmakolojik yaklaşımlar ön plana çıkar.
  • “Normalleşme” Baskısı: Bireylerin “normale” uyum sağlaması ve otistik özelliklerini gizlemesi veya bastırması teşvik edilir. Bu durum, “gizleme” (maskeleme) davranışlarını artırır ve bireyin otantik kimliğini yaşamasına engel olur.
  • Ayrımcılık ve Damgalama: Otizm bir hastalık olarak görüldüğünde, otistik bireyler “farklı” olmaktan ziyade “hasta” veya “bozuk” olarak damgalanır. Bu damgalama, sosyal dışlanmayı, ayrımcılığı ve önyargıları besler.
  • Yardım ve Merhamet Paradigması: Engellilik, bireysel bir trajedi olarak ele alınır ve toplumsal sorumluluk yerine bireysel yardımseverlik veya hayırseverlik temelinde destek mekanizmaları geliştirilir.

Hizmet Sunumu Etkileri:

  • Yoğun ve Uzun Süreli Terapiler: Erken ve yoğun davranışsal müdahaleler temel hizmet modeli olarak kabul edilir. Bu terapilerin amacı, “istenmeyen” otistik davranışları azaltmak ve “uygun” davranışları pekiştirmektir.
  • Klinik ve Rehabilitasyon Merkezleri Odaklılık: Hizmetler genellikle klinik ortamlarda veya rehabilitasyon merkezlerinde sunulur. Bireylerin yaşam alanlarındaki doğal ortamlar ve toplumsal entegrasyon ikinci planda kalabilir.
  • Davranış Kontrolü: Davranış problemleri veya tekrarlayıcı davranışlar, sıklıkla “semptom” olarak ele alınır ve kontrol altına alınması gereken durumlar olarak görülür. Bu durumun altında yatan duyusal hassasiyetler veya iletişim ihtiyaçları göz ardı edilebilir.
  • Ebeveynlere Yük: Aileler, çocuklarının “tedavisinde” aktif rol almaları ve “düzeltici” uygulamaları evde de sürdürmeleri konusunda yoğun bir baskı altında kalabilir. Bu, ebeveynlerde tükenmişlik ve suçluluk duyguları yaratabilir.

2. “Farklılık Çerçevesi” (Nöroçeşitlilik Modeli): Sorun Çevrede

Tanım: “Farklılık çerçevesi,” otizmi bir “hastalık” veya “bozukluk” olarak değil, insan beyninin doğal varyasyonlarından biri olarak kabul eder. Nöroçeşitlilik, insan beyninin çalışma biçimlerindeki sonsuz çeşitliliği yücelten bir paradigma olup, otizmi bu çeşitliliğin meşru ve değerli bir parçası olarak görür. Bu yaklaşıma göre, sorun bireyin kendisinde değil, toplumun otistik beyinleri barındırmaya yetersiz kalan yapısal engellerinde ve dışlayıcı tutumlarındadır.

Politik Etkileri:

  • İnsan Hakları ve Kimlik Siyaseti: Otistik bireyler, engellilik hakları hareketinin bir parçası olarak, “hasta” veya “düzeltilmesi gereken” kişiler değil, kendi kimliklerine sahip, hakları olan vatandaşlar olarak konumlanır. Bu, otistik kimliğin tanınmasını ve kutlanmasını teşvik eder.
  • Sosyal Adalet ve Kapsayıcılık: Politikalar, bireyi “tedavi etmek” yerine, çevreyi ve toplumu otistik bireylerin ihtiyaçlarına göre uyarlamaya odaklanır. Erişilebilirlik (fiziksel, sosyal, eğitsel, iletişimsel) ve kapsayıcılık temel hedefler haline gelir.
  • Ayrımcılık Karşıtlığı: Ayrımcılık yasaları ve farkındalık kampanyaları, nörolojik farklılıklara dayalı önyargılarla mücadele etmeyi hedefler. Amaç, damgalama ve dışlanmayı ortadan kaldırmaktır.
  • Otistiklerin Kendi Sesleri: Politikaların ve hizmetlerin belirlenmesinde otistik bireylerin ve onların savunucularının aktif katılımı (“Bizim hakkımızda, bizsiz karar yok!”) temel ilke olarak benimsenir.

Hizmet Sunumu Etkileri:

  • Bireyselleştirilmiş ve Güçlendirici Destek: Hizmetler, otistik bireylerin “eksikliklerini gidermek” yerine, güçlü yönlerini ve benzersiz yeteneklerini desteklemeye odaklanır. Amaç, bireyi “normalleştirmek” değil, onun kendi potansiyelini en iyi şekilde gerçekleştirmesine yardımcı olmaktır.
  • Çevreye Uyum ve Akılcı Düzenlemeler: Hizmetler, bireyin çevresini (okul, iş yeri, sosyal ortamlar) onun duyusal, sosyal ve iletişimsel ihtiyaçlarına göre düzenlemeyi hedefler. Örneğin, duyusal dostu ortamlar yaratmak, alternatif iletişim araçları sunmak.
  • İletişim ve Anlayış Odaklılık: Tekrarlayıcı davranışlar gibi otistik özellikler, bir “semptom” olarak değil, bireyin bir iletişim biçimi, kendini düzenleme stratejisi veya duyusal ihtiyacının ifadesi olarak anlaşılmaya çalışılır. Müdahale, davranışı bastırmaktan ziyade, altındaki ihtiyacı karşılamaya yöneliktir.
  • Yaşam Boyu Destek ve Kendi Belirleme Hakkı: Hizmetler, çocukluktan yetişkinliğe uzanan yaşam boyu bir spektrumda, otistik bireylerin özerkliklerini ve kendi kararlarını alma haklarını destekler. Bu, bağımsız yaşam becerileri, istihdam ve sosyal katılım alanlarında destek anlamına gelir.
  • Kamusal ve Kapsayıcı Eğitim: Kaynaştırma, sadece fiziksel olarak aynı sınıfta bulunmak değil, otistik öğrencilerin öğrenme stillerine ve ihtiyaçlarına uygun, destekleyici ve kabul edici bir eğitim ortamı sağlamak olarak anlaşılır.

Sonuç: Politik Bir Tercih ve Geleceğin Yolu

Otizm alanındaki “hastalık çerçevesi” ve “farklılık çerçevesi” arasındaki felsefi tartışma, temelde bir politik ve etik tercihtir. Hastalık çerçevesi, tıbbi hiyerarşiyi ve normalleşme baskısını sürdürürken, farklılık çerçevesi insan çeşitliliğini kutlayan, engelliliği toplumsal bir mesele olarak gören ve otistik bireylerin insan haklarına tam saygı duyulmasını savunan daha kapsayıcı bir vizyon sunar.

Bu alanda çalışan bir uzman ve psikoterapist olarak, bireylerin güçlü yönlerine odaklanan, onların otantik kimliklerini kabul eden, toplumsal engelleri kaldırmaya çalışan ve yaşam kalitelerini artırmaya yönelik hizmet sunumunu benimseyen farklılık çerçevesinin daha etik, daha insancıl ve uzun vadede daha etkili olduğuna inanıyorum. Bu paradigma değişimi, sadece otistik bireyler için değil, hepimiz için daha adil, daha anlayışlı ve daha çeşitli bir toplum inşa etmenin temelini oluşturur.